Filomena Gallo e Marco Cappato commentano: “L’Italia non dimentichi Luca, la ricerca che dà speranza contro il Parkinson è ancora proibita e il Governo intervenga anche sulle terapie orfane, abbandonate perché non profittevoli”

↓ Il video ricordo di Luca Coscioni con immagini di repertorio ↓

youtube.com/embed/s8mze0aC7nk?…

A venti anni dalla sua morte, l’Associazione Luca Coscioni ha ricordato oggi il suo fondatore con un incontro in Senato per fare il punto sulla libertà di ricerca scientifica in Italia e nel mondo, a partire da quella sulle cellule staminali embrionali su cui Luca Coscioni aveva ottenuto il sostegno di oltre 100 Premi Nobel per renderla possibile in Italia e nel mondo.

Il 20 febbraio 2006 Luca Coscioni morì, dopo aver rifiutato la tracheotomia che gli avrebbe prolungato la vita “attaccato a una macchina”. Oggi ci sono altre persone che, come lui, aspettano che la scienza avanzi, e che la politica superi la proibizione della ricerca sulle cellule staminali embrionali ancora in vigore in Italia, impedendo a malati di Parkinson, a esempio, di accedere a ricerche che sono in stato avanzato in altri Paesi come la Svezia, grazie a Malin Parmar (intervenuta al Convegno). Come Maurizio, affetto da Parkinson, che se vivesse all’estero potrebbe accedere a sperimentazioni all’avanguardia grazie alla ricerca sulle cellule staminali embrionali, che però gli sono precluse perché in Italia è vietata dalla legge 40.

Nel campo della ricerca scientifica, inoltre, ci sono terapie che rischiano di sparire semplicemente perché non convengono. Sono le terapie orfane: cure esistenti e validate, spesso salvavita, che vengono rallentate, sospese o abbandonate perché non economicamente convenienti. Secondo i dati disponibili, l’80% delle malattie rare ha origine genetica e il 95% di esse non dispone ancora di un trattamento approvato. In Europa sono stati autorizzati dall’Agenzia Europea dei Medicinali oltre 200 farmaci per malattie rare, ma l’accesso reale resta diseguale e fragile. Alcune terapie avanzate arrivano a costare milioni di euro per singolo trattamento e, in diversi casi, sono state ritirate o sospese nonostante l’efficacia dimostrata.

Per questo oggi l’Associazione Luca Coscioni ha consegnato al Ministro Adolfo Urso le prime 2.601 firme raccolte, per chiedere di dare disposizioni immediate per riprendere – al massimo livello di competenza e qualità scientifica – le sperimentazioni di Holostem (società controllata dal Ministero delle Imprese e del Made in Italy), per portare a termine lo sviluppo di una terapia potenzialmente salvavita per l’epidermolisi bollosa, e per riprendere le terapie che possono ridare la vista a chi non può più vedere a causa della cornea danneggiata. Le firme sono state consegnate al termine di una marcia verso il Ministero capeggiata da Alessandro Barneschi, affetto da epidermolisi bollosa, che ha evidenziato l’importanza di continuare le sperimentazioni cliniche e le terapie già sviluppate per curare questa patologia. Le terapie cellulari avanzate offrono possibilità di vita e di autonomia a chi soffre di malattie rare, mentre la ricerca sulle cellule staminali embrionali e sulle biotecnologie vegetali stimola innovazione e progresso in medicina e scienza applicata.

“A venti anni dalla morte di Luca Coscioni, l’Associazione da lui fondata e che porta il suo nome continua a portare avanti le battaglie che hanno segnato il suo impegno civile e politico. In questi vent’anni, l’Associazione ha difeso la libertà di ricerca scientifica come diritto fondamentale e come condizione imprescindibile per il progresso della conoscenza, promuovendo riforme volte a garantire l’accesso effettivo alle applicazioni del progresso scientifico. Un impegno che, nel tempo, si è esteso a decine di altre questioni che ancora oggi in Italia necessitano di riforme per assicurare pienamente i diritti delle persone, la libertà di scelta e l’autodeterminazione, dall’inizio alla fine della vita. La memoria di Luca Coscioni si traduce in un impegno attuale: ogni avanzamento scientifico e legislativo realizzato oggi è anche il frutto del coraggio di chi ha saputo trasformare la propria sofferenza in una forza di cambiamento civile e democratico. L’anniversario della sua morte rappresenta anche un’occasione per una doppia richiesta al Governo: l’Italia non dimentichi Luca, la ricerca che dà speranza contro il Parkinson è ancora proibita, va legalizzata. Il Governo intervenga anche sulle terapie orfane, abbandonate perché non profittevoli, e sblocchi la ricerca Holostem” hanno dichiarato Marco Cappato e Filomena Gallo, Tesoriere e Segretaria nazionale dell’Associazione Luca Coscioni.

Approfondimento: Chi era Luca Coscioni

Luca Coscioni, economista ha trasformato la propria condizione di malato di sclerosi laterale amiotrofica in occasione di lotta per la libertà di ricerca scientifica, il diritto l’autodeterminazione, in particolare delle persone malate e con disabilità e la ricerca di cure innovative.

Nel 2000 è eletto online nel Comitato dei radicali presieduto da Marco Cappato. Nel 2001 è capolista della Lista Bonino-Pannella, sostenuto da 100 premi Nobel per la sua lotta per legalizzare la ricerca sugli embrioni. Nel 2002 fonda, l’Associazione che ancora oggi porta il suo nome e che negli anni ha contribuito in modo determinante, grazie al lavoro coordinato dall’attuale segretaria Filomena Gallo, ad abbattere buona parte delle proibizioni contenute nella Legge 40 adottata nel 2004 e che fu il centro dell’azione di Luca.

Luca Coscioni è morto il 20 febbraio 2006, all’indomani della terza sessione del Congresso mondiale per la libertà di ricerca scientifica da lui fortemente voluto e alla vigilia delle elezioni politiche dove sarebbe stato candidato nella Rosa nel Pugno.

— Alcune sue frasi celebri —

• Le nostre esistenze hanno bisogno di libertà per la ricerca scientifica. Ma non possono aspettare. Non possono aspettare le scuse di uno dei prossimi Papi
• Non posso che vivere il tempo dando più fiato possibile, che è anelito d’amore e di speranza, a questa storia di libertà e civiltà
• Da vivo ho dimostrato che si può parlare essendo muti
• La malattia non è un limite alla libertà, è un’opportunità per affermare la propria dignità
• Dunque una battaglia che non può che darci maggiore consapevolezza del valore della libertà e della ricerca scientifica, imprescindibili per il progresso e la democrazia
• Il mio corpo è fragile, ma la mia voce può essere forza per chi non ha voce
• Ogni limite diventa possibilità quando lo affrontiamo con intelligenza, coraggio e determinazione
• Chi è malato non deve solo ricevere cure, ma deve avere il diritto di scegliere e partecipare alle decisioni che riguardano la propria vita
• La scienza non è un privilegio, è un diritto universale di chiunque voglia salvare vite e ridurre sofferenze
• Ogni ricerca scientifica che portiamo avanti oggi è un omaggio a chi ha lottato per la libertà di scoprirla

Approfondimento: Vent’anno dopo Luca Coscioni, i diritti conquistati e le nuove frontiere della libertà di cura

A vent’anni dalla morte di Luca Coscioni, l’Associazione Luca Coscioni è una delle realtà che più ha inciso sul cambiamento dei diritti civili e sanitari in Italia. Quella che era una battaglia individuale contro i limiti imposti alla ricerca e all’autodeterminazione è diventata, negli anni, una serie di conquiste che oggi riguardano milioni di persone, guidate dal motto “Dal corpo delle persone al cuore della politica”.

Il successo più evidente è sul fine vita. Dalle battaglie di Piergiorgio Welby alle azioni di disobbedienza civile che hanno portato al caso Cappato–Dj Fabo, l’Associazione ha contribuito in modo decisivo alla storica sentenza 242/2019 della Corte costituzionale, che ha aperto alla non punibilità dell’aiuto al suicidio in presenza di precise condizioni. Un passaggio che ha cambiato il quadro giuridico italiano e che ha reso possibile, per la prima volta, un percorso pubblico di accesso alla morte volontaria assistita, arrivando anche a due leggi regionali sul tema, in Toscana e Sardegna.

Altro terreno di vittorie è la procreazione medicalmente assistita. Attraverso una lunga strategia giudiziaria, l’Associazione ha contribuito allo smantellamento dei divieti più rigidi della legge 40: dalla fecondazione eterologa alla diagnosi genetica preimpianto, fino all’accesso alle tecniche per coppie portatrici di patologie genetiche. Decisioni che hanno restituito libertà di scelta e diritti riproduttivi negati per annI.

Accanto a questi risultati, restano battaglie aperte che oggi hanno un forte rilievo pubblico. La prima riguarda la libertà di ricerca scientifica, ancora limitata dal divieto di utilizzare per la ricerca gli embrioni crioconservati non idonei a una gravidanza, mentre altri Paesi sviluppano terapie avanzate per malattie neurodegenerative e rare. Un paradosso che continua a spingere pazienti e ricercatori all’estero.

C’è poi il tema delle terapie che non convengono: cure validate o promettenti che rischiano di scomparire perché non profittevoli. L’Associazione chiede allo Stato di intervenire con fondi pubblici e modelli non profit per garantire l’accesso a terapie avanzate per malattie rare e ultra-rare.

Sul piano dell’attualità politica, l’Associazione è oggi impegnata anche su disabilità, liste d’attesa, disuguaglianze territoriali nella sanità, accesso alla PMA per persone singole e coppie dello stesso sesso, applicazione reale della legge sull’aborto soprattutto senza ricovero e sulla regolamentazione del fine vita, perché i diritti riconosciuti non restino dipendenti dal luogo in cui si vive.

L'articolo 20 anni fa moriva Luca Coscioni: le nuove lotte per la ricerca sulle malattie rare e con le cellule staminali embrionali proviene da Associazione Luca Coscioni.