Il 19 febbraio, dopo una marcia partita dal Senato, dove l’Associazione Luca Coscioni ha onorato il suo fondatore con un Convegno dedicato alla ricerca scientifica a 20 anni dalla sua morte, si è tenuto un incontro tra una delegazione dell’Associazione e i rappresentanti del Ministero delle Imprese e del Made in Italy, i vertici dei Enea Tech Biomedical, Holostem e la presenza del Ministero della Salute. Della delegazione dell’Associazione faceva parte anche Alessandro Barneschi affetto da epidermolisi bullosa (malattia dei bambini farfalla).

L’incontro di oltre due ore, facilitato dal Ministero delle Imprese e del Made in Italy, ha registrato le garanzie da parte dei responsabili di Holostem relativamente alla ripresa delle sperimentazioni sui pazienti sull’epidermolisi bollosa per il 2027, nonché la continuità dei trapianti per la ricostruzione della cornea. Al contempo è stato confermato che, per il momento, pur non essendoci alcun motivo pregiudiziale non è stato possibile avviare un coinvolgimento dei professori Michele De Luca e Graziella Pellegrini, i due ricercatori che hanno inventato quelle sperimentazioni e terapie e le hanno avviate a livello industriale.

La delegazione dell’Associazione Luca Coscioni, guidata da Filomena Gallo e Marco Cappato, prendendo atto dei passaggi amministrativi e delle ragioni tecniche addotte per motivare la sospensione delle sperimentazioni e delle terapie, riservandosi di verificarle nel merito, ha auspicato il coinvolgimento futuro di De Luca e Pellegrini ritenendolo necessario per le possibilità di successo di terapie e sperimentazioni e il consolidamento reputazionale internazionale dell’azienda.

L’Associazione Luca Coscioni valuterà con attenzione l’aggiornamento delle informazioni fornite da Holostem ed Enea Tech Biomedical e, dando atto al Ministro Urso di una costante attenzione proattiva, conferma la richiesta affinché si operi per la ripresa delle sperimentazioni e terapie al massimo livello di qualità scientifica per andare incontro alle necessità di centinaia di persone affette da malattie rare per cui è disponibile un’offerta terapeutica Made in Italy.

L'articolo Malattie rare: Consegnato al al Ministero delle Imprese e del Made in Italy e rinnoviamo l’appello a Urso per massima qualità scientifica per sperimentazioni e terapie proviene da Associazione Luca Coscioni.