C’è una frase che l’Associazione Luca Coscioni ha messo agli atti fin dalla sua fondazione, e che continuo a trovare la sintesi politica più precisa che il movimento italiano per i diritti civili abbia prodotto negli ultimi venticinque anni: “dal corpo dei malati al cuore della politica”. L’ho riletta più volte mentre pensavo a questo articolo. La rileggo perché è una frase in cui sta dentro tutto: il punto di partenza che è il corpo, la traiettoria che è il movimento verso le istituzioni, e l’oggetto che è la politica intesa come luogo dove si decide. È una frase che riguarda l’eutanasia e riguarda la ricerca sulle cellule staminali, riguarda la procreazione assistita e i cannabinoidi terapeutici. E riguarda integralmente la disabilità. Non per analogia, non per estensione caritatevole, non perché “anche le persone disabili meritano attenzione”. La riguarda perché la disabilità è uno dei territori in cui il corpo viene quotidianamente sottratto alla titolarità di chi lo abita. E ogni volta che un corpo viene sottratto alla titolarità di chi lo abita, è in gioco la stessa questione: l’autodeterminazione.

Voglio provare a dire perché la Coscioni è il posto giusto per parlare di disabilità non come questione sociale, ma come questione bioetica e politica nella stessa misura in cui sono questioni bioetiche e politiche il fine vita o la libertà di ricerca. E voglio farlo restando dentro a una continuità teorica, perché credo che proprio la continuità sia quello che manca al dibattito italiano sulla disabilità, quasi sempre confinato in un’aiuola separata, raccontato con un lessico settoriale che lo rende invisibile a chi si occupa di diritti civili in senso ampio.

Parto da una definizione, che è la stessa che la Coscioni adotta e che vale per qualsiasi ambito si voglia toccare. Autodeterminazione significa che è la persona, nel suo corpo, nella sua esistenza, nel suo contesto, a decidere di sé. Significa che lo Stato, le istituzioni sanitarie, gli apparati amministrativi, le famiglie, i medici, gli operatori sociali, non sono titolari delle scelte che riguardano il singolo. Sono al servizio di quelle scelte, o ne sono complici, o ne sono ostacolo. In quella scelta sta tutto: cosa fare del proprio corpo malato negli ultimi mesi di vita, cosa fare del proprio corpo riproduttivo, se accedere o no a una ricerca scientifica, se assumere o no una sostanza terapeutica vietata, se vivere o no in un certo luogo, con quale assistenza, in quali tempi della propria giornata, con quale grado di intimità. La Coscioni ha costruito la propria battaglia politica esattamente intorno a questo punto, e ha fatto bene a costruirla così, perché solo tenendo insieme tutti questi piani si vede la struttura comune del problema: il potere altrui sul corpo proprio.

Adesso provo a portare questa struttura dentro la disabilità, e a mostrare come ogni singolo capitolo della vita di una persona con disabilità sia attraversato esattamente dalla stessa questione che attraversa il dibattito sul fine vita o sulla procreazione assistita. Lo faccio con esempi concreti, perché senza esempi concreti il discorso sull’autodeterminazione resta filosofia da convegno, e di filosofia da convegno noi non abbiamo bisogno.

Primo terreno: l’assistenza personale autogestita. La Coscioni l’ha inserita fra le proprie priorità fin dal Primo Congresso, e non a caso. Quando una persona con disabilità ha bisogno di assistenza personale per vivere in autonomia, può ricevere quell’assistenza in due modi radicalmente diversi. Nel primo modo, è un soggetto pubblico o privato accreditato che le invia operatori scelti da altri, formati secondo criteri stabiliti da altri, con orari decisi da altri, con compiti definiti da altri. Nel secondo modo, è la persona stessa che assume direttamente i propri assistenti personali, li forma su misura del proprio progetto di vita, decide quando entrano in casa sua, cosa fanno, come lo fanno, in quale relazione stanno con lei. La differenza fra i due modelli non è organizzativa, è ontologica. Nel primo, la persona è oggetto di un servizio. Nel secondo, è soggetto di una scelta. La Coscioni ha capito da subito che questo è il punto, ed è per questo che ha portato avanti per decenni la battaglia perché i fondi della legge 104/92 articolo 3 comma 3 venissero erogati nella forma del pagamento diretto, quello che il legislatore italiano ha chiamato pudicamente “gestione in forma indiretta” perché ammettere il pagamento diretto alle persone con disabilità sembrava troppo. Anche il vocabolario, qui, dice tutto. Il pagamento diretto a un soggetto malato e disabile è stato chiamato “indiretto” perché ammettere la titolarità piena di un soggetto considerato vulnerabile faceva paura. Quella paura è la stessa che muove il legislatore quando esita a riconoscere il diritto al fine vita, è la stessa che limita la ricerca sulle cellule staminali, è la stessa che ha tenuto per anni i cannabinoidi terapeutici fuori dal nomenclatore. È la paura del soggetto che decide di sé.

Secondo terreno: gli ausili. Una persona con disabilità che abbia bisogno di una carrozzina, di una protesi, di un dispositivo di comunicazione aumentativa, di un sintetizzatore vocale, di un letto sanitario, attraversa un percorso amministrativo in cui chi sceglie l’ausilio non è lei. Lo sceglie il sistema sanitario regionale attraverso il nomenclatore tariffario, lo sceglie l’ASL, lo sceglie il fornitore convenzionato, lo sceglie a volte il fisiatra. La persona arriva alla fine della catena, e riceve quello che la catena ha deciso per lei. Se l’ausilio non funziona, non corrisponde al suo corpo, non risponde al suo progetto di vita, il problema diventa suo: dovrà fare ricorso, scrivere lettere, attivare avvocati, esporsi pubblicamente. Esattamente come accade nel fine vita. Non c’è chi decide al posto suo perché tecnicamente serva un’autorizzazione di soggetto terzo: c’è perché culturalmente si dà per scontato che la decisione su un corpo malato o disabile non possa essere lasciata interamente al soggetto malato o disabile. Luca Coscioni, nell’ultima fase della sua malattia, comunicava attraverso il movimento degli occhi su una tastiera virtuale, grazie a un sintetizzatore vocale. La Coscioni si è battuta perché quel tipo di tecnologia entrasse nel nomenclatore, perché lo Stato la rimborsasse, perché ogni persona in condizione analoga potesse averla. Era una battaglia sull’autodeterminazione anche quella. Avere o non avere voce, parlare o non parlare, comunicare o restare zitto, sono questioni che nessun ufficio pubblico dovrebbe poter decidere per delega. Terzo terreno: la libertà di movimento. Le barriere architettoniche, le città non accessibili, i trasporti pubblici progettati senza pensare a chi ha bisogno di rampe, ascensori, segnaletica sensoriale, sono altrettante forme di sottrazione di autodeterminazione. Non è retorica, è descrizione tecnica. Una persona con disabilità che non può muoversi liberamente nella propria città non sta vivendo in una città scomoda: sta vivendo in una città dove la sua capacità di scegliere è limitata a monte, perché le opzioni reali su cosa fare della propria giornata sono ridotte da chi quella città l’ha progettata. La distanza fra “scegliere di non andare al cinema” e “non poter scegliere di andare al cinema perché il cinema non è accessibile” è esattamente la distanza fra autodeterminazione e sua negazione. La Coscioni se ne occupa attraverso la battaglia sui Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche, e fa bene a occuparsene come si occupa di eutanasia: perché in entrambi i casi è in gioco la stessa cosa, cioè se a una persona viene riconosciuta o no la titolarità delle proprie possibilità. Quarto terreno: la vita indipendente come progetto di esistenza. La legge 104/92 e poi i decreti attuativi successivi hanno introdotto in Italia il concetto di “progetto di vita” della persona con disabilità. Il progetto di vita è il documento amministrativo in cui si dovrebbe formalizzare quello che la persona vuole fare della propria esistenza, e a partire dal quale dovrebbero essere costruiti i servizi a sostegno. Sulla carta è un dispositivo straordinario di autodeterminazione. Nella pratica, in moltissimi casi, il progetto di vita viene scritto da operatori sociali, controfirmato dalla famiglia, validato da una commissione tecnica, e proposto alla persona come un pacchetto già confezionato. La persona, soggetto formalmente titolare del progetto, diventa di fatto l’ultimo anello di una catena decisionale a cui partecipa marginalmente. Il movimento internazionale per la Vita Indipendente, nato negli Stati Uniti negli anni Sessanta e raccolto in Italia dalla Coscioni fin dalla sua fondazione, ha posto il principio opposto: deve essere la persona con disabilità a decidere e operare per abbattere le barriere che la separano dalla vita civile, e per migliorare i servizi che la riguardano. Questa frase, presa così com’è dai documenti del movimento, è la stessa frase che si potrebbe applicare integralmente al fine vita: deve essere la persona malata a decidere e operare per quanto riguarda il proprio corpo e il proprio percorso. La continuità teorica è perfetta. È la stessa battaglia, declinata su terreni diversi. Quinto terreno, e qui voglio fermarmi un momento di più, è quello della sessualità e dell’intimità. La Coscioni ha sostenuto fin dal 2014, con una proposta nonviolenta mai diventata legge, il diritto delle persone con disabilità all’assistenza sessuale, cioè a una figura professionale formata che possa accompagnare il soggetto disabile nell’esplorazione della propria corporeità sessuale. È un terreno scivoloso, su cui in Italia si è preferito far cadere il silenzio. Eppure è esattamente lo stesso terreno bioetico su cui si gioca il fine vita: chi è proprietario del corpo disabile? Chi decide cosa quel corpo può fare, sentire, desiderare, condividere? La risposta culturale italiana, in larga parte, è ancora che il corpo disabile è uno spazio pubblico medicalizzato e uno spazio privato desessualizzato. Le due cose stanno insieme, sono le due facce della stessa rimozione. La Coscioni ha avuto il merito politico di nominare anche questa rimozione, e di legarla alla cornice più ampia dell’autodeterminazione. Su questo terreno c’è ancora tutto da fare, e tutto da dire. Adesso vorrei sollevare la questione che mi sta più a cuore, e che spiega perché credo che il discorso sull’autodeterminazione vada tenuto unitariamente, senza scorporare la disabilità in un capitolo a parte. Quando il movimento per il fine vita si batte perché una persona malata terminale possa scegliere di morire, sta affermando un principio che vale anche, e con la stessa forza, per chi quella malattia la vive senza prospettiva di morte imminente. Sta affermando che il corpo malato è del soggetto che lo abita, e che le decisioni che lo riguardano spettano a lui. Bene. Una persona con disabilità ha esattamente lo stesso bisogno di vedersi riconoscere questo principio nella quotidianità. Ne ha bisogno quando sceglie il proprio assistente personale, quando definisce le ore di vita indipendente, quando decide se vuole vivere a casa propria o in una struttura residenziale, quando rivendica un ausilio diverso da quello previsto dal nomenclatore, quando vuole abitare con un partner senza che il sistema dei servizi lo legga come “promiscuità”, quando decide di non rispondere alle domande invasive del medico di base, quando rifiuta una riabilitazione che non desidera, quando sceglie il proprio tempo libero, quando rivendica la propria sessualità. In ognuno di questi casi è in gioco la stessa questione: chi decide di me. Se la risposta è “io stessa, io stesso”, siamo nel territorio dell’autodeterminazione. Se la risposta è “il sistema, la famiglia, l’apparato sanitario, l’ente locale, l’ATS, l’operatrice sociale, la commissione”, siamo nel territorio della sostituzione decisionale.

C’è un punto che voglio mettere a fuoco, perché credo che riguardi specificamente perché la Coscioni è il posto giusto per questo discorso. In Italia, da decenni, il movimento per i diritti delle persone con disabilità ha lavorato moltissimo, con risultati importanti, ma in larga parte è stato un movimento orientato alla rivendicazione di servizi. Più ore di assistenza, più ausili, più fondi, più strutture, più trasporti. Sono battaglie sacrosante e necessarie. Ma il movimento bioetico, di cui la Coscioni è in Italia l’espressione politica più articolata, lavora su un livello diverso, che è il livello del principio: chi è il soggetto della scelta. Quando questi due livelli si parlano, qualcosa cambia. Quando il discorso sulla disabilità entra dentro il quadro teorico dell’autodeterminazione, smette di essere una richiesta di prestazioni e diventa una rivendicazione di soggettività politica. Smette di essere “datemi più assistenza” e diventa “riconoscetemi come soggetto titolare delle decisioni sulla mia vita”. È una differenza enorme. La prima formulazione può sempre essere ridotta a una contrattazione di risorse. La seconda interpella le istituzioni su un piano costituzionale, sulla titolarità dei diritti, sulla cittadinanza piena. Questa differenza, lo dico chiaramente, è quella che ha tenuto in vita la battaglia Coscioni per venticinque anni mentre altre battaglie sul welfare disabilità arrancavano in trattative regionali infinite. Perché la Coscioni ha sempre tenuto il piano del principio.

Voglio dirla diversamente. La grande intuizione politica di Luca Coscioni e di chi ha proseguito il suo lavoro è stata di aver capito che la malattia, la disabilità, la vulnerabilità del corpo, non sono terreni di pietà sociale ma terreni di diritti civili. Sono il luogo, anzi, in cui i diritti civili si misurano per davvero. È facile sostenere l’autodeterminazione di chi sta bene, di chi è autosufficiente, di chi ha la propria voce intatta. È sui corpi malati, disabili, anziani, vulnerabili, che si vede se un’idea di libertà tiene oppure no. Se l’autodeterminazione vale solo per chi non ne ha veramente bisogno, è un lusso retorico. Se vale anche per chi ne ha bisogno di più, allora è davvero un principio civile. La Coscioni ha sempre messo la propria battaglia su questo bordo, e l’ha vinta proprio perché non ha mai accettato lo scorporo. Ha tenuto insieme Eluana Englaro e Severino Mingroni, Luca Coscioni e Piergiorgio Welby, le persone in stato vegetativo e le persone con disabilità gravi che rivendicavano la vita indipendente, le donne che volevano l’aborto farmacologico e i pazienti oncologici che chiedevano i cannabinoidi. Sembrano questioni separate. Non lo sono. È la stessa questione. La titolarità sul proprio corpo. E adesso una cosa la voglio dire da dove parlo. Io scrivo da una persona con disabilità che ha attraversato in trentacinque anni più o meno tutti i passaggi che ho descritto. Ho scelto e licenziato assistenti personali. Ho fatto ricorso per un ausilio che non corrispondeva al mio corpo. Ho lottato per vivere a casa mia invece che in una struttura. Ho rivendicato il diritto a essere considerata interlocutrice in ogni decisione che mi riguardasse, contro un mondo che continua a parlare con chi mi sta accanto invece che con me. Ogni volta che ho fatto una di queste cose, ho sentito attorno a me un certo grado di stupore, come se la presa di parola fosse di per sé un eccesso, come se una donna disabile che decide di sé fosse una novità da metabolizzare. Questo stupore è il sintomo culturale di un Paese che non ha ancora interiorizzato il principio. E il principio è semplice. Lo dico con le parole della Coscioni, che sono anche le mie: la persona, nel proprio corpo, è la sola autorità titolare delle scelte che la riguardano. Non c’è bioetica più radicale di questa. Non c’è politica dei diritti civili più radicale di questa. Per questo dico che la Coscioni è il posto giusto per parlare di disabilità. Non perché sia un’associazione “amica delle persone con disabilità”, o perché abbia “anche” la disabilità fra le sue priorità. È il posto giusto perché ha costruito il proprio impianto teorico esattamente sul terreno dove la disabilità trova il suo significato politico più alto. Ed è il posto giusto perché ha continuato per venticinque anni a non accettare che la disabilità venisse separata dal grande discorso sull’autodeterminazione. In un Paese in cui il movimento disabilità è quasi sempre stato confinato in un’aiuola tematica fatta di assessorati alle politiche sociali e di tavoli tecnici regionali, mantenere viva la cornice bioetica e costituzionale è stato un atto politico raro. Da chi continua a vivere la disabilità tutti i giorni, da dentro, e che a quella cornice deve gran parte degli strumenti concettuali per resistere, voglio dire che è un atto politico di cui c’è ancora moltissimo bisogno. Anzi, ce n’è bisogno adesso più che mai. Perché mentre il dibattito pubblico italiano scivola di nuovo verso un’idea protettiva e paternalista della vulnerabilità, in cui ci si commuove sui “casi” e si dimenticano i diritti, tenere alta la bandiera della titolarità è l’unico modo per non perdere terreno.

Dal corpo dei malati al cuore della politica. Lo ripeto perché lo voglio ripetere. È la mia bandiera, è la nostra bandiera. È la frase che mi tengo addosso ogni volta che mi siedo davanti a un’amministrazione che parla di me senza guardarmi negli occhi, ogni volta che un ente pubblico riempie un modulo che mi riguarda senza chiedermi cosa voglio, ogni volta che un servizio sanitario decide per me cosa è meglio per il mio corpo. La traiettoria è quella. Dal corpo, al cuore. Non ai margini. Al cuore.

L'articolo Autodeterminazione e disabilità: perché la Coscioni è il posto giusto per dirlo proviene da Associazione Luca Coscioni.