In occasione del Global Day sulla SLA, che si celebra ogni anno il 21 giugno, il programma radiofonico dell’Associazione Luca Coscioni “Il Maratoneta” – in onda ogni sabato alle ore 14:30 su Radio Radicale – dedica la puntata di sabato 20 giugno all’approfondimento della condizione di chi convive con la Sclerosi Laterale Amiotrofica, dell’assistenza, della ricerca e di chi se ne prende cura.

La testimonianza di Sabrina Di Giulio

Al centro della puntata la voce di Sabrina Di Giulio, Consigliera Generale dell’Associazione Luca Coscioni, che da 31 anni convive con la SLA – una malattia la cui prognosi è solitamente infausta entro 3-5 anni – e che per questo si definisce “una sopravvissuta”.

Sabrina interviene attraverso un sintetizzatore vocale, ricostruendo il percorso che da insegnante di educazione fisica nella scuola elementare l’ha portata, dopo una perdita di forza al braccio sinistro e i successivi problemi di deglutizione, respirazione e linguaggio, a dover reinventare completamente la propria vita. Un esordio che definisce un autentico “tsunami”, capace di farla precipitare “dalla giovinezza alla vecchiaia nel giro di un anno”.

Dopo un primo periodo di disperazione, racconta di aver trovato la forza di reagire soprattutto per il figlio, che descrive come la sua più grande motivazione a combattere. Sabrina vive oggi una condizione di totale non autosufficienza, con bisogno di assistenza 24 ore su 24 per ogni aspetto della vita quotidiana: igiene personale, alimentazione tramite PEG, respirazione tramite NIV, mobilità e comunicazione.

La sua testimonianza pone anche una questione politica ed economica: nel Lazio risulta assistita dal servizio sanitario per 16 ore al giorno, “un aiuto già molto importante”, ma che lascia scoperto un vuoto di assistenza per il resto della giornata, coperto privatamente con l’assunzione di una badante e con costi considerevoli a carico della famiglia.

A questo si aggiunge la denuncia di Sabrina sui ritardi istituzionali: il Fondo per la disabilità gravissima della Regione Lazio è rimasto bloccato per 9 mesi, durante i quali ha dovuto provvedere da sola al pagamento dell’assistenza, con notevoli difficoltà.

Per Sabrina, la continuità dei finanziamenti è un problema cruciale, indispensabile per programmare un percorso di cura stabile. Anche per questo motivo un gruppo di persone con SLA e diverse associazioni hanno rivolto un appello al Ministro della Salute, sottoscritto da 44.000 firme, chiedendo uniformità dell’assistenza in tutta Italia, maggiori finanziamenti per la ricerca scientifica e un giusto riconoscimento per i caregiver.

Il modello Viterbo: l’eccellenza possibile

Nella puntata “il Maratoneta” in onda sabato alle 14.30 su Radio Radicale interviene anche il Dott. Pietro Vecchiarelli, già primario al reparto di rianimazione dell’ospedale Belcolle di Viterbo, dalla cui iniziativa è nato un servizio di assistenza domiciliare integrata ad alta intensità (ADI-AI): un modello in cui il centro di rianimazione resta punto di riferimento costante per il paziente, garantendo un’ospedalizzazione domiciliare sicura.

È proprio in questa “isola felice”, come la definisce Sabrina Di Giulio, che lei stessa riceve il supporto quotidiano di operatori sociosanitari, infermieri, fisioterapista e logopedista. A Viterbo, 110 operatori socio-sanitari specializzati assistono circa 25 malati di SLA e altri pazienti in stato vegetativo o con gravi insufficienze respiratorie, riducendo le complicanze infettive tipiche delle degenze ospedaliere o in RSA.

La voce dei caregiver

A raccontare l’altra faccia della malattia è Linda Parente, moglie dell’attore Massimo Lello, che descrive una quotidianità di isolamento, sentendosi “agli arresti domiciliari” in un costante stato di allerta che impedisce il sonno e il lavoro. Linda critica la gestione del welfare nella propria regione, le Marche, dove il bonus caregiver di circa 1000 euro mensili copre appena poche ore di assistenza professionale a settimana, lasciando il resto del carico su una sola persona. Una nota di speranza arriva dalla tecnologia: grazie al progetto NemoLab, Massimo Lello ha potuto ricostruire la propria voce con l’intelligenza artificiale, continuando a comunicare e a recitare nonostante la malattia.

L'articolo Nella Giornata mondiale sulla SLA le voci di chi convive con la malattia e l’appello per una giusta assistenza proviene da Associazione Luca Coscioni.