QUI La storia completa di Irene

“Il mio corpo è una prigione da cui non posso uscire. La libertà personale è un diritto umano inalienabile, chiedo soltanto che mi sia riconosciuto”

Dopo l’audizione al Senato del Presidente del CNR, Andrea Lenzi, che ha sollevato dubbi sulla disponibilità di strumenti per l’autosomministrazione del farmaco letale, l’Associazione Luca Coscioni rende nota la storia di “Irene” (nome di fantasia), 72 anni, residente in un comune vicino Napoli, malata di Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) dal 2020.

“Irene” è completamente paralizzata, non parla, respira attraverso ventilazione meccanica ed è alimentata artificialmente tramite la PEG. Il 29 aprile 2025 ha chiesto alla propria ASL la verifica delle condizioni per accedere al suicidio medicalmente assistito secondo quanto previsto dalla sentenza della Corte costituzionale “Cappato-Dj Fabo” (la 242 del 2019). A ottobre 2025 la commissione medica della ASL Napoli 3 Sud ha accertato il possesso di tutti i requisiti previsti dalla Corte costituzionale.

Da allora, però, la procedura è ferma. L’ASL Napoli 3 Sud campana attende dall’AUSL Toscana Nord Ovest l’invio del programma e della strumentazione usata da “Libera“.

Essendo completamente paralizzata dal collo in giù, “Irene” non può autosomministrarsi il farmaco letale. L’unica modalità possibile è l’utilizzo del puntatore oculare che già usa per comunicare, collegato tramite un programma realizzato appositamente dal Consiglio nazionale delle ricerche (CNR) – su ordine del tribunale di Firenze – e che consenta l’attivazione della pompa infusionale con cui si autosomministrerà il farmaco per il fine vita.

Si tratta dello stesso sistema già utilizzato nel marzo 2026 da “Libera”, la persona affetta da sclerosi multipla che in Toscana ha avuto accesso al suicidio medicalmente assistito dopo il provvedimento del tribunale di Firenze. L’ASL Napoli 3 Sud si è attivata da mesi per ottenere dall’AUSL Toscana Nord Ovest il trasferimento della strumentazione e del software già utilizzati nel caso di “Libera”. Tuttavia la procedura è tuttora bloccata.

Secondo quanto emerso nelle interlocuzioni tra le amministrazioni coinvolte con il collegio legale dell’Associazione Luca Coscioni che segue “Irene”, il ritardo sarebbe legato a ulteriori verifiche e adempimenti amministrativi poiché l’azienda toscana ritiene che debba essere effettuato un nuovo collaudo sul programma e la strumentazione per renderlo disponibile ad altre aziende sanitarie. Eppure la tecnologia è già stata sottoposta a prove di funzionalità, è stata ritenuta idonea nel procedimento davanti al tribunale di Firenze ed è stata concretamente utilizzata nel caso “Libera”. Anche l’Avvocatura dello Stato aveva chiarito che l’ulteriore collaudo indicato con parere dal Ministero della Salute aveva natura meramente raccomandatoria e non vincolante.

Nel frattempo, sono passati 14 mesi dalla richiesta iniziale di “Irene” e 8 mesi dalla conferma dei requisiti e la malattia sta avanzando.

Le parole di “Irene”

Il mio corpo è una prigione da cui non posso uscire. Riesco solo a vedere e ascoltare quello che mi accade intorno. Il resto la SLA se l’è preso. Non posso parlare, non posso mangiare, non posso muovermi, non posso abbracciare chi amo. Per me questa non è assolutamente una vita degna di essere vissuta.

Attendo che arrivi dalla Toscana la strumentazione usata da ‘Libera’ che è stata richiesta qui da Napoli. Io sto peggiorando e anche gli occhi mi stanno abbandonando, rendendomi difficile l’uso del puntatore oculare. Ci sono ostacoli burocratici che non hanno senso. Desidero con tutte le mie forze di poter accedere al suicidio medicalmente assistito e trovare la mia pace.

Voglio andarmene serenamente, nella mia casa, nel mio letto, e guardare mio marito e mia figlia con l’amore di sempre, perché so che sarò finalmente libera. La libertà personale è un diritto umano inalienabile, chiedo soltanto che mi sia riconosciuto.

La dichiarazione di Filomena Gallo

Dichiara Filomena Gallo, difensore di “Irene” con un ampio collegio legale (composto dall’avvocato Angelo Calandrini e dalle avvocate Francesca Re e Alessia Cicatelli) e Segretaria nazionale dell’Associazione Luca Coscioni:

“La tecnologia necessaria esiste, è stata sviluppata dal CNR, testata e già utilizzata nel caso di ‘Libera’. Per questo non ci siamo rivolti finora al tribunale: non occorre realizzare un nuovo dispositivo, ma semplicemente trasferire quello esistente e procedere alla taratura del puntatore oculare sulle condizioni cliniche di ‘Irene’.

Sono già disponibili a collaborare il medico che ha seguito ‘Libera’, gli ingegneri e i tecnici che hanno partecipato alle prove del sistema. Gli ultimi aggiornamenti fanno ritenere che il collaudo richiesto dall’azienda sanitaria toscana sia in fase di conclusione. Ce lo auguriamo, perché ‘Irene’ sta peggiorando rapidamente e rischia perfino di perdere la capacità di utilizzare il puntatore oculare. Se ci saranno ulteriori ritardi, saremo costretti a rivolgerci al tribunale per un ordine all’ASL toscana perché ‘Irene’, se perdesse la possibilità di usare il puntatore a causa del problema agli occhi, resterebbe prigioniera del suo corpo nella sofferenza estrema.

Il paradosso è che, mentre il Presidente del CNR sostiene che manchino strumenti disponibili, ma non è così, è stata realizzata Dipartimento di ingegneria, ICT e tecnologie per l’energia e i trasporti (DIITET) del Consiglio nazionale delle ricerche (CNR), una tecnologia già esistente e funzionante rischia di restare bloccata da ostacoli burocratici. ‘Irene’ chiede soltanto che venga resa effettiva una libertà che la Corte costituzionale le ha già riconosciuto”.

L'articolo Fine vita, Napoli: “Irene”, 72enne malata di SLA, ha il via libera per il “suicidio assistito” ma attende da mesi il dispositivo già utilizzato nel caso di “Libera” proviene da Associazione Luca Coscioni.