Al Consiglio Generale dell’Associazione Luca Coscioni la sua testimonianza mentre le sperimentazioni sono ferme da due anni

“Noi, persone con malattie rare, siamo chiamate ‘pazienti’. Ma l’Epidermolisi Bollosa non ha pazienza: non aspetta. Per noi, il tempo è fondamentale, perché il tempo della malattia non è quello della burocrazia. La malattia non è paziente: agisce, avanza, e non si ferma”. Alessandro Barneschi, 40 anni, affetto da Epidermolisi Bollosa sin dalla nascita, è intervenuto online durante il Consiglio Generale dell’Associazione Luca Coscioni tenutosi a Roma giovedì 18 dicembre.

Alessandro è il volto della campagna lanciata per chiedere al Ministro delle Imprese e del Made in Italy, Adolfo Urso, di intervenire per far ripartire le sperimentazioni cliniche sulla terapia genica per contrastare questa malattia genetica rara e gravissima conosciuta anche come “sindrome dei bambini farfalla”, che rende la pelle estremamente fragile, soggetta a ferite dolorose e continue. In alcune forme è letale, ma la sperimentazione è ferma da due anni nonostante i risultati straordinari già ottenuti e la disperata attesa di pazienti e famiglie.

Il professor Michele De Luca – co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni – e il suo gruppo di ricerca dell’Università di Modena e Reggio Emilia, hanno sviluppato una tecnologia portata ai pazienti attraverso Holostem, azienda fondata nel 2008, un’eccellenza italiana nel campo delle terapie cellulari e geniche.

I risultati raggiunti sono promettenti: questa terapia ha già salvato la vita a un bambino altrimenti destinato a morte certa. Nel 2023, a seguito della decisione del socio privato di liquidare la società, il Governo autorizzò l’acquisizione da parte della Fondazione Enea Tech & Biomedical. Un intervento che, sulla carta, doveva rappresentare la salvaguardia di un patrimonio scientifico nazionale e la tutela dei diritti dei pazienti. A due anni dall’acquisizione, però, le sperimentazioni cliniche sull’Epidermolisi bollosa non sono ancora partite ferme in un limbo inspiegabile. Di fronte a questa situazione insostenibile, l’Associazione Luca Coscioni ha deciso di lanciare un appello pubblico al Ministro Urso, accompagnato da una campagna – La ricerca è un diritto umano, e salva vite – che ha in Alessandro Barneschi il suo testimonial.

Durante il suo intervento al Consiglio Generale, Alessandro ha condiviso cosa significhi vivere con l’Epidermolisi Bollosa: “Sono ferite dolorose, portano via un sacco di tempo per le medicazioni e di energie”, ha spiegato descrivendo la quotidianità di chi convive con questa malattia. “E come me sono tanti altri pazienti, tante altre famiglie, sia grandi che purtroppo neonati in nuove famiglie che si stanno creando. Bambini nascono tutt’ora con questa malattia grave e io, come ho detto all’inizio, da 40 anni aspetto una probabile soluzione, una cura per questa malattia. E non oso immaginare i genitori dei bambini più piccoli. Il male e la tristezza che devono sopportare con la speranza che arrivi una cura per non si sa quanto tempo, anche se in realtà la terapia l’avevamo veramente vicina come risultato”. Davanti ad uno stop che appare amministrativo e non scientifico Barneschi ha voluto impegnarsi in prima persona: “Io sono qua per fare questo appello, per smuovere qualcosa, per far ripartire la sperimentazione con chi l’ha portata avanti per 30 anni, per non buttare la sua esperienza e non attendere oltre”.

L'articolo Epidermolisi bollosa, è il tempo che manca: l’appello di Alessandro Barneschi per far ripartire la ricerca proviene da Associazione Luca Coscioni.