Esistono barriere che non sono fatte di gradini o porte strette.

Sono barriere silenziose, spesso invisibili, costruite attraverso procedure, codici amministrativi e valutazioni che finiscono per smarrire la persona dietro la pratica ed il senso dell’inclusione sociale tanto ben richiamato dalla famosa Legge 104/92.

In questi giorni mi sono trovato ad affrontare una vicenda che riguarda una donna con grave disabilità che, si è vista negare il riconoscimento integrale del presidio necessario alla prosecuzione del proprio percorso terapeutico e lavorativo. La motivazione del rigetto non riguarda l’assenza della patologia, né la mancanza di necessità clinica.

La mia assistita nonostante la sua disabilità lavora. Ha bisogno di dispositivi adeguati per poter continuare a vivere e lavorare in condizioni dignitose. Eppure il problema sembra diventare un altro: il codice del nomenclatore, la riconducibilità tariffaria, l’impostazione amministrativa della richiesta.

Tutto questo pone una domanda che dovrebbe interrogare tutti: quando la burocrazia sanitaria smette di essere uno strumento organizzativo ed integrativo e diventa essa stessa una barriera?

A ciò si aggiunge un ulteriore elemento di criticità: le commissioni che valutano tali richieste risultano spesso composte esclusivamente da soggetti appartenenti allo stesso sistema sanitario regionale che dovrà poi sostenere il relativo costo economico. Una tale struttura, pur formalmente legittima, rischia inevitabilmente di comprimere la percezione di effettiva imparzialità e indipendenza della valutazione tecnica, soprattutto nei casi in cui il tema centrale non sia soltanto clinico, ma anche economico-amministrativo. Il rischio è che il paziente non venga valutato unicamente sulla base del proprio bisogno terapeutico concreto, bensì anche attraverso logiche di contenimento della spesa sanitaria.

Ed è qui che la persona fragile rischia di rimanere schiacciata tra diritto alla salute e sostenibilità amministrativa.

Il rischio è che il sistema finisca inconsapevolmente per spostare il peso economico della disabilità direttamente sulla persona fragile, chiedendole di integrare di tasca propria quanto necessario per ottenere un presidio realmente adeguato alla propria condizione. Ma il diritto alla salute non dovrebbe dipendere dalla capacità economica del paziente.

La persona con disabilità non chiede un lusso, né un vantaggio. Chiede semplicemente di poter continuare a partecipare alla vita sociale, lavorativa e relazionale senza essere esclusa da strumenti standardizzati pensati in modo astratto. La vera inclusione non si misura nei principi dichiarati, ma nella capacità concreta delle istituzioni di comprendere il bisogno reale della persona che hanno davanti.

Ed è proprio lì che si gioca la credibilità di uno Stato sociale. Altrimenti tutte le norme destinate all’inserimento sociale rimarranno inapplicabili.

L'articolo Oltre i gradini: quando la burocrazia diventa la vera barriera architettonica proviene da Associazione Luca Coscioni.