I legislatori europei devono garantire che i pazienti abbiano il controllo sulle loro cartelle cliniche private aggiungendo un requisito di consenso "opt-in" per l'uso secondario dei dati sanitari nell'ambito del proposto European Health Data Space (EHDS)

@Etica Digitale (Feddit)

Più di una dozzina di organizzazioni che rappresentano pazienti, operatori sanitari, persone con disabilità, organizzazioni dei consumatori e dei diritti digitali, nonché lavoratori e sindacati hanno scritto ai membri del Parlamento europeo, esortandoli a garantire che i diritti dei pazienti e il controllo sui loro le informazioni sanitarie private sono confermate nel proposto European Health Data Space (EHDS).

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Attraverso l'EHDS, i legislatori vogliono creare sistemi sanitari digitali interoperabili e moderni in tutta l'UE. Sfortunatamente, la proposta della Commissione europea non riesce a proteggere i pazienti quando si tratta della condivisione e dell'uso delle loro informazioni mediche personali da parte di terzi. I pazienti non avrebbero voce in capitolo sulla condivisione e lo sfruttamento commerciale dei loro dati e non sarebbero nemmeno informati su chi li riceve.

Il Parlamento europeo deve introdurre un regime di consenso "opt-in" in modo che gli utenti dei dati siano tenuti a ottenere un consenso valido dai pazienti le cui cartelle cliniche personali vorrebbero utilizzare per scopi secondari.

IL POST DI EDRI CONTINUA QUI

Health and digital rights organisations urge EU lawmakers to uphold patients’ rights in new health data law - European Digital Rights (EDRi)

European lawmakers must ensure patients have control over their private medical records by adding an ‘opt-in’ consent requirement.

^{European Digital Rights (EDRi)}