A nove anni dall’approvazione dei cosiddetti “nuovi” LEA, il diritto delle persone sorde ad accedere a protesi acustiche digitali personalizzate continua a rimanere, nei fatti, largamente disatteso. Lo denuncia Vanessa Migliosi, presidente dell’Associazione Movimento LIS Subito, in un recente articolo pubblicato su Superando, anche prendendo le mosse dall’adozione del nuovo Nomenclatore regionale per gli ausili per l’udito della Regione Lazio.

Come ricostruito nell’articolo, nonostante il DPCM del 12 gennaio 2017 abbia formalmente superato le obsolete protesi acustiche analogiche, la mancata attuazione concreta della riforma ha prodotto un paradosso: rimborsi pubblici fermi a cifre del tutto incongrue rispetto ai reali prezzi di mercato. La recente Deliberazione della Regione Lazio, per esempio, che fissa un rimborso massimo di 665 euro per protesi negli adulti, rappresenta addirittura un arretramento rispetto al vecchio tariffario del 1999.

Il quadro è aggravato dal fatto che tali importi derivano da stime risalenti al 2012, mentre – come evidenziato anche dall’Autorità garante della concorrenza e del mercato – il costo medio di una protesi acustica digitale oggi oscilla tra i 1.500 e i 2.100 euro. La conseguenza è una discriminazione sistemica che scarica sulle persone sorde oneri economici insostenibili, compromettendone l’inclusione sociale, lavorativa e familiare.

C’è da dire che queste criticità hanno trovato un’importante conferma anche sul piano giuridico. Con la sentenza n. 22313/2025, il TAR del Lazio ha annullato il cosiddetto “Decreto Tariffe” del Ministero della Salute nella parte relativa all’assistenza protesica, rilevando un grave difetto di istruttoria e imponendo la riscrittura del Nomenclatore entro un anno. Dalle decisioni giudiziarie – lette anche alla luce della class action promossa dall’Associazione Luca Coscioni sul tema degli ausili destinati a bisogni complessi – emerge con chiarezza un problema strutturale: tariffe determinate in assenza di un’adeguata valutazione dei bisogni delle persone con disabilità e dei costi effettivi delle prestazioni, con il rischio concreto di comprimere il diritto alla salute in nome di una logica meramente contabile.

A ciò si aggiunge una scelta strutturalmente sbagliata anche per le protesi acustiche digitali, cioè collocarle tra gli “ausili di serie”, nonostante si tratti di dispositivi che richiedono una personalizzazione professionale complessa, riconosciuta anche dalla normativa europea sui dispositivi medici. Una classificazione che legittima procedure standardizzate e rimborsi inadeguati, in contrasto con il diritto a un’assistenza appropriata.

È urgente un intervento normativo nazionale che, alla luce delle pronunce del TAR, riclassifichi anche le protesi acustiche digitali come ausili su misura, adeguando le tariffe ai prezzi reali e garantendo finalmente un accesso equo a tecnologie indispensabili per l’autonomia e i diritti delle persone sorde.

L'articolo Protesi acustiche digitali: un diritto ancora negato proviene da Associazione Luca Coscioni.

A seguito della sentenza della Corte costituzionale sulla legge sul Fine vita approvata dalla Regione Toscana, l’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica APS promuove il seminario webinar:

“La sentenza della Corte costituzionale n. 204 del 2025 e la legge toscana sul fine vita. Competenze regionali, servizio sanitario e tempi delle verifiche e assistenza”

L’appuntamento è per giovedì 15 gennaio 2026, dalle ore 10.30 alle ore 12.30, sulla piattaforma Zoom, iscrivendosi a QUESTO LINK.

La sentenza n. 204 del 2025 della Corte costituzionale segna un passaggio rilevante nel percorso di attuazione dei diritti in materia di fine vita, nel quadro della giurisprudenza costituzionale e della normativa vigente. La pronuncia contribuisce a chiarire il rapporto tra competenze regionali, organizzazione del Servizio sanitario e responsabilità del legislatore nazionale. Il seminario intende offrire un confronto giuridico rigoroso sulle implicazioni della sentenza e sui criteri, coerenti con la giurisprudenza costituzionale, per garantire l’effettivo esercizio dei diritti riconosciuti.

— Programma —

Introduzione e apertura dei lavori

• Filomena GALLO, Avvocata e Segretaria nazionale dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica APS
• Marco CAPPATO, Tesoriere dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica APS
• Matteo MAINARDI, Coordinatore della campagna “Liberi subito” e Consigliere generale dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica APS

La sentenza n. 204/2025 e la sua portata nel bilanciamento tra istituzioni e diritti della persona

• Marilisa D’AMICO, Professoressa ordinaria di Diritto costituzionale presso l’Università degli Studi di Milano
• Fernanda FRAIOLI, Procuratrice regionale per il Piemonte presso la Corte dei Conti

Le competenze delle Regioni in materia di fine vita dopo la sentenza n. 204/2025

• Corrado CARUSO, Professore ordinario di Diritto costituzionale e pubblico presso l’Alma Mater Studiorum, Università degli Studi di Bologna
• Stefano CATALANO, Professore ordinario di Diritto costituzionale presso l’Università degli Studi di Verona

Tavola rotonda “Il tempo come garanzia costituzionale effettiva. Criteri giuridici e scelte legislative dopo la sentenza n. 2024/2025

Coordinano: Filomena GALLO e Marco CAPPATO

Intervengono:

• Marilisa D’AMICO, Professoressa ordinaria di Diritto costituzionale presso l’Università degli Studi di Milano
• Corrado CARUSO, Professore ordinario di Diritto costituzionale e pubblico presso l’Alma Mater Studiorum, Università degli Studi di Bologna
• Fernanda FRAIOLI, Procuratrice regionale per il Piemonte presso la Corte dei Conti
• Elisabetta FRONTONI, Professoressa associata di Diritto costituzionale presso l’Università degli Studi di Roma Tre

La tavola rotonda è dedicata a un approfondimento operativo sul tema dei tempi delle verifiche quale snodo centrale per l’effettività dei diritti riconosciuti dalla giurisprudenza costituzionale. Il confronto si concentra sui margini di intervento del legislatore e delle amministrazioni regionali nel definire procedure idonee a evitare ritardi non giustificati, senza compromettere le garanzie richieste dall’ordinamento.

L'articolo Webinar: “La sentenza della Corte costituzionale n. 204 del 2025 e la legge toscana sul fine vita” proviene da Associazione Luca Coscioni.

“Di chi sono i nostri giorni?”. Questa è la domanda del nuovo film di Paolo Sorrentino, La grazia, che più mi ha colpito. Chi decide della nostra vita e del nostro tempo?

Dal mio punto di vista, di chi segue legalmente le persone che chiedono di poter scegliere della propria vita e dei propri giorni, la risposta non può che essere: quella vita e quei giorni sono nostri.

“Di chi sono i nostri giorni?”. È questa la domanda che si pone il Presidente della Repubblica, protagonista del film. Che mi fa ripensare a Giorgio Napolitano e a Piergiorgio Welby. Al Presidente della Repubblica che rispose, nel 2006, a un uomo che chiedeva di poter morire perché la vita che gli era rimasta non era più tollerabile. Napolitano, in quella lettera, scriveva che il Parlamento avrebbe dovuto affrontare la questione e che “l’unico atteggiamento ingiustificabile sarebbe il silenzio”. Quel silenzio, politicamente, dura ancora oggi.

“Di chi sono i nostri giorni?”. La sentenza Cappato della Corte costituzionale indica una risposta chiara a quella domanda: i nostri giorni sono nostri. Ci sono dei requisiti, naturalmente, come nell’esercizio di qualsiasi libertà. Ma i nostri giorni sono nostri.

E, infatti, a oggi, dodici persone hanno avuto accesso alla morte medicalmente assistita. Dodici persone cui lo Stato, grazie a quella sentenza, non ha voltato le spalle.

Ma altre sono morte prima che fossero eseguite le verifiche necessarie per l’accesso alla morte volontaria. Altre sono state costrette ad andare in Svizzera. Ci sono sei procedimenti penali in corso in cui Marco Cappato e altre tredici persone sono processate o indagate per aver aiutato chi non poteva più aspettare. E ci sono persone che aspettano ancora una risposta, un aiuto che non arriva, mentre il tempo passa e il corpo si consuma.

Questo film ricorda a tutti, ancora una volta, che l’assenza di una buona legge sul fine vita non è neutralità e non è rispetto della vita e dei più fragili. È una scelta politica, di ignavia e procrastinazione. E questa scelta pesa sui corpi, sulle vite, sulle attese infinite di chi soffre.

Come Associazione Luca Coscioni continueremo a fare ciò che abbiamo sempre fatto: stare accanto alle persone, difenderle, essere — come ci ha definiti Marianna Aprile — “supplenti dello Stato” quando lo Stato non rimuove gli ostacoli all’esercizio di diritti fondamentali, come impone la Costituzione.

Ma il futuro non può essere fatto solo di supplenze.

Il legislatore deve assumersi la responsabilità di leggi all’altezza della Costituzione. Gli strumenti ci sono. Una legge giusta sul fine vita esiste già: è la proposta di legge popolare “Eutanasia legale” che abbiamo depositato in Parlamento insieme a 74mila cittadine e cittadini. È lì, pronta. Basterebbe discutere, ragionare e scegliere.

Perché decidere è un atto umano prima ancora che giuridico. E non decidere, ancora una volta, sarebbe la forma più irresponsabile e crudele di esercitare il potere. È tempo che chi ha il potere di decidere scelga di farlo. Insomma, “di chi sono i nostri giorni?”.

L'articolo L’eutanasia e “La grazia” proviene da Associazione Luca Coscioni.

Al Consiglio Generale dell’Associazione Luca Coscioni la sua testimonianza mentre le sperimentazioni sono ferme da due anni

“Noi, persone con malattie rare, siamo chiamate ‘pazienti’. Ma l’Epidermolisi Bollosa non ha pazienza: non aspetta. Per noi, il tempo è fondamentale, perché il tempo della malattia non è quello della burocrazia. La malattia non è paziente: agisce, avanza, e non si ferma”. Alessandro Barneschi, 40 anni, affetto da Epidermolisi Bollosa sin dalla nascita, è intervenuto online durante il Consiglio Generale dell’Associazione Luca Coscioni tenutosi a Roma giovedì 18 dicembre.

Alessandro è il volto della campagna lanciata per chiedere al Ministro delle Imprese e del Made in Italy, Adolfo Urso, di intervenire per far ripartire le sperimentazioni cliniche sulla terapia genica per contrastare questa malattia genetica rara e gravissima conosciuta anche come “sindrome dei bambini farfalla”, che rende la pelle estremamente fragile, soggetta a ferite dolorose e continue. In alcune forme è letale, ma la sperimentazione è ferma da due anni nonostante i risultati straordinari già ottenuti e la disperata attesa di pazienti e famiglie.

Il professor Michele De Luca – co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni – e il suo gruppo di ricerca dell’Università di Modena e Reggio Emilia, hanno sviluppato una tecnologia portata ai pazienti attraverso Holostem, azienda fondata nel 2008, un’eccellenza italiana nel campo delle terapie cellulari e geniche.

I risultati raggiunti sono promettenti: questa terapia ha già salvato la vita a un bambino altrimenti destinato a morte certa. Nel 2023, a seguito della decisione del socio privato di liquidare la società, il Governo autorizzò l’acquisizione da parte della Fondazione Enea Tech & Biomedical. Un intervento che, sulla carta, doveva rappresentare la salvaguardia di un patrimonio scientifico nazionale e la tutela dei diritti dei pazienti. A due anni dall’acquisizione, però, le sperimentazioni cliniche sull’Epidermolisi bollosa non sono ancora partite ferme in un limbo inspiegabile. Di fronte a questa situazione insostenibile, l’Associazione Luca Coscioni ha deciso di lanciare un appello pubblico al Ministro Urso, accompagnato da una campagna – La ricerca è un diritto umano, e salva vite – che ha in Alessandro Barneschi il suo testimonial.

Durante il suo intervento al Consiglio Generale, Alessandro ha condiviso cosa significhi vivere con l’Epidermolisi Bollosa: “Sono ferite dolorose, portano via un sacco di tempo per le medicazioni e di energie”, ha spiegato descrivendo la quotidianità di chi convive con questa malattia. “E come me sono tanti altri pazienti, tante altre famiglie, sia grandi che purtroppo neonati in nuove famiglie che si stanno creando. Bambini nascono tutt’ora con questa malattia grave e io, come ho detto all’inizio, da 40 anni aspetto una probabile soluzione, una cura per questa malattia. E non oso immaginare i genitori dei bambini più piccoli. Il male e la tristezza che devono sopportare con la speranza che arrivi una cura per non si sa quanto tempo, anche se in realtà la terapia l’avevamo veramente vicina come risultato”. Davanti ad uno stop che appare amministrativo e non scientifico Barneschi ha voluto impegnarsi in prima persona: “Io sono qua per fare questo appello, per smuovere qualcosa, per far ripartire la sperimentazione con chi l’ha portata avanti per 30 anni, per non buttare la sua esperienza e non attendere oltre”.

L'articolo Epidermolisi bollosa, è il tempo che manca: l’appello di Alessandro Barneschi per far ripartire la ricerca proviene da Associazione Luca Coscioni.

Flavio Sabato, Jennifer Tocci e Maria Teresa Bartolomeo interverranno a “Nuove radici, nuovi orizzonti” la formazione studentesca sulle libertà individuali a Roma

Lunedì 5 gennaio 2026Ore 9:00 – 11:00 Via Valeriano, 3F Roma

Nell’ambito delle formazioni interne promosse da UdS Pomezia, LabBarricata e Officina Studentesca Anzio-Nettuno, nello spazio dedicato ai temi delle libertà individuali, interverranno:

• Flavio Sabato, coordinatore della Cellula di Pomezia relativamente al tema delle barriere architettoniche;
• Jennifer Tocci, coordinatrice della Cellula di Genova relativamente al tema del fine vita;
• Maria Teresa Bartolomeo, coordinatrice della Cellula di Roma relativamente al tema delle terapie psichedeliche.

Si tratta di un momento di formazione, riservato esclusivamente ai membri delle organizzazioni studentesche coinvolte: un’occasione importante per dialogare, condividere e rafforzare gli strumenti di mobilitazione.

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Articolo per la testata Il Dubbio

La sentenza della Corte costituzionale sulla legge regionale toscana sul suicidio medicalmente assistito rappresenta un passaggio di grande rilievo.

Quella legge era stata approvata al termine di un ampio confronto consiliare e a seguito dell’esame – con alcune modifiche – della proposta di legge di iniziativa popolare “Liberi Subito”, depositata dall’Associazione Luca Coscioni.

La sentenza 204 del 2025 chiarisce finalmente ciò che per troppo tempo è stato oscurato da letture strumentali: le Regioni possono legiferare, nell’ambito della tutela della salute, per organizzare e rendere effettivo l’intervento del servizio sanitario pubblico nel percorso di suicidio medicalmente assistito, senza dover attendere una legge statale, purché non si sostituiscano allo Stato nella definizione dei diritti e dei loro limiti.

La Consulta riconosce esplicitamente che la legge toscana è, nel suo impianto generale, riconducibile alla tutela della salute, materia di competenza concorrente.

Un’affermazione decisiva, che smonta l’argomento utilizzato dalla Lombardia e dal Piemonte per bloccare, senza nemmeno discuterle, le proposte di legge regionali: non esiste alcun divieto costituzionale a priori all’intervento delle Regioni. Il confronto politico e istituzionale era dunque non solo possibile, ma doveroso.

La Corte conferma la legittimità delle scelte fondamentali operate dalla Toscana: l’istituzione di commissioni multidisciplinari presso le aziende sanitarie, il coinvolgimento dei comitati etici, la previsione di procedure volte a garantire l’ascolto diretto della persona e la presa in carico da parte del Servizio sanitario regionale. Tutti elementi considerati coerenti con i principi già desumibili dalla legislazione statale e dalla giurisprudenza costituzionale.

È particolarmente rilevante che la Corte ribadisca che l’inerzia del legislatore statale non può paralizzare l’azione regionale. Le Regioni non devono “attendere” il Parlamento, ma possono e devono organizzare il servizio sanitario per rendere effettivi diritti già riconosciuti, evitando che l’accesso al suicidio medicalmente assistito dipenda da prassi disomogenee o, peggio, dall’arbitrio delle singole strutture.

Le dichiarazioni di illegittimità costituzionale non investono l’impianto generale della legge toscana, ma colpiscono specifiche disposizioni che eccedono la competenza regionale, tra cui la fissazione in fonte regionale dei requisiti individuati dalla giurisprudenza costituzionale e la scansione rigida dei tempi procedimentali. Resta fermo, tuttavia, nella ricostruzione della Corte, che il procedimento di accesso al suicidio medicalmente assistito si svolge nell’ambito del Servizio sanitario pubblico, cui compete la presa in carico sanitaria della persona, nei termini e secondo le condizioni già delineate dalla propria giurisprudenza.

Questo punto assume un peso decisivo nel dibattito sul disegno di legge in discussione al Senato, che tenta di escludere il Servizio sanitario dal procedimento. La giurisprudenza costituzionale ha già riconosciuto che la persona che si trova nelle condizioni previste ha diritto di essere accompagnata dal servizio sanitario pubblico. Escluderlo significherebbe creare diseguaglianze, abbandonare le persone più fragili e tradire la funzione costituzionale della sanità pubblica.

La Toscana ha dimostrato che è possibile legiferare con responsabilità, nel solco tracciato dalla Corte. Ora non ci sono più scuse: chi ha scelto di non discutere deve spiegare perché ha rinunciato a esercitare le proprie prerogative democratiche. La Corte ha parlato. La politica non può più tacere.

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Incontro informativo “Il Biotestamento” a Cura Carpignano Pavia

Villa Imbaldi, Via Vimanone 1 – Cura Carpignano (PV)
Venerdì 30 gennaio 2026
Ore 21:00

La Cellula Coscioni di Pavia organizza un incontro pubblico informativo dedicato al tema del biotestamento, con l’obiettivo di offrire ai cittadini strumenti per esercitare in modo consapevole il proprio diritto all’autodeterminazione nelle scelte di fine vita.

All’incontro interverranno:
Avv. Fabrizio Comini, Coordinatore Cellula Pavia
Dott. Roberto Imberti, rianimatore e farmacologo

Un’opportunità di confronto e informazione promossa in collaborazione con il Comune di Cura Carpignano.
L’ingresso è libero e aperto a tutta la cittadinanza.

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Respinta l’impugnazione “totale” contro la legge toscana. La Corte conferma il ruolo del Servizio sanitario e richiama il Parlamento alle proprie responsabilità

Con la sentenza 204 del 2025 la Corte costituzionale ha respinto l’impostazione del Governo che chiedeva di cancellare integralmente la legge della Regione Toscana sul suicidio medicalmente assistito.

La Consulta ha chiarito che le Regioni possono intervenire per organizzare il Servizio sanitario e rendere effettivi i diritti già riconosciuti dalla sentenza n. 242 del 2019, anche in assenza di una legge nazionale sul fine vita, respingendo le censure rivolte contro l’intero impianto della legge toscana.

Scrivono i giudici della Corte costituzionale nella sentenza che “Conviene, in proposito, sgomberare subito il campo dalla censura mossa all’intera legge reg. Toscana n. 16 del 2025 di violazione della competenza legislativa statale esclusiva in materia di ordinamento penale. Tale censura è, in effetti, infondata. (cf. Considerato in diritto)” e, continuano, “la legge regionale impugnata, nel suo complesso, disciplina l’attività che il Servizio sanitario regionale è tenuto a svolgere secondo l’ordinamento vigente, così come conformato dai principi ordinamentali enunciati dalle suddette sentenze di questa Corte. Sotto questo profilo, essa non introduce dunque alcun nuovo livello essenziale di assistenza, né modifica la corrispondente disciplina statale (cfr. Considerato in diritto)”.

Le dichiarazioni di illegittimità riguardano solo singoli profili che non mettono in discussione né il perimetro dei diritti delle persone malate né l’obbligo delle strutture pubbliche di dare attuazione ai principi costituzionali già stabiliti.

In particolare, la Corte ha precisato che alcune disposizioni sono state dichiarate illegittime nella parte in cui fissavano per legge regionale scansioni temporali rigide, ritenendo che tali aspetti non possano essere cristallizzati in una fonte normativa regionale.

Si tratta tuttavia di rilievi di natura tecnica che non escludono né il dovere del Servizio sanitario di rispondere alle richieste delle persone, né la necessità che le amministrazioni sanitarie operino comunque in tempi certi, ragionevoli e compatibili con la tutela della dignità e della salute dei pazienti.

Filomena Gallo e Marco Cappato, Segretaria e Tesoriere dell’Associazione Luca Coscioni, promotrice di “Liberi Subito”:

“Il Governo ha tentato di bloccare tutto, ma la Corte costituzionale ha detto no. È stato confermato che i diritti sul fine vita non possono essere congelati dall’inerzia politica: le Regioni possono e devono organizzare il Servizio sanitario per renderli effettivi.

Questa sentenza smonta definitivamente la strategia del rinvio permanente. Con la decisione depositata oggi, la Consulta ha inoltre smentito in modo esplicito i Consigli regionali della Lombardia e del Piemonte, che avevano invocato una pregiudiziale di costituzionalità come alibi per non discutere la legge di iniziativa popolare “Liberi Subito”, una legge che in Toscana è stata invece discussa, emendata e approvata. Mentre il Parlamento discute testi che escludono il Servizio sanitario nazionale, la Corte ha ribadito con chiarezza che è proprio il Servizio sanitario nazionale il presidio indispensabile per garantire legalità, controllo e pari diritti, assicurando risposte concrete alle persone”.

L'articolo Sulla legge toscana sul Fine vita, la Corte smentisce il Governo: le Regioni possono agire sui diritti nel fine vita proviene da Associazione Luca Coscioni.

Consigliere dell’Associazione Luca Coscioni ha trasformato la sua condizione di gravissima disabilità in strumento di lotta per diritti e libertà civili

Lo speciale di Agenda Coscioni su Severino Mingroni

È morto Severino Mingroni, attivista storico per i diritti delle persone con disabilità gravissima, consigliere e militante dell’Associazione Luca Coscioni. Aveva 65 anni. Dal 1995 viveva con la sindrome locked-in, conseguenza di una trombosi all’arteria basilare che lo aveva reso tetraplegico e muto, ma pienamente cosciente.

“Sono una persona, un essere umano, nonostante le apparenze. Dal 22 ottobre 1995 la mia vita è diventata un inferno, un incubo reale, ma grazie a Internet e agli ausili informatici posso ancora comunicare, scrivere e partecipare alla vita. Voglio vivere con dignità e autonomia, avere diritto alla Vita Indipendente, alla gestione della mia assistenza e ai bisogni affettivi, inclusa la dimensione sessuale, che non deve essere ignorata. La mia battaglia è per tutti i disabili gravi: essere riconosciuti, rispettati, liberi di scegliere e autodeterminare la propria vita. La scrittura è la mia voce, il mio mezzo per rivendicare diritti, libertà e dignità, affinché le persone non siano giudicate solo dalle loro apparenze.”

Grazie agli ausili informatici, in particolare all’headmouse, Severino aveva riconquistato la possibilità di comunicare e partecipare alla vita pubblica. La scrittura è diventata il suo strumento di libertà, relazione e impegno politico. “Sono una persona, un essere umano, nonostante le apparenze”, scriveva, rivendicando il diritto a essere riconosciuto come cittadino a pieno titolo.

Per oltre trent’anni Severino si è battuto per la Vita Indipendente, per il diritto all’autonomia delle persone con disabilità grave, all’assistenza personale autogestita e all’accesso agli ausili tecnologici necessari per comunicare e vivere. È stato una voce lucida e radicale contro ogni forma di assistenzialismo e infantilizzazione della disabilità.

Tra le sue battaglie più coraggiose e controcorrente vi è stata quella per il riconoscimento dell’assistenza sessuale come parte integrante del diritto alla salute e alla dignità della persona. Severino ha denunciato senza ipocrisie la negazione della dimensione affettiva e sessuale delle persone disabili, rompendo un tabù culturale profondo e chiedendo al legislatore di colmare un vuoto che produce solitudine, sofferenza e discriminazione.

Fondamentale è stato anche il suo impegno sul biotestamento. Severino ha contribuito in modo determinante alla battaglia per l’approvazione delle Disposizioni Anticipate di Trattamento, rivendicando il diritto di ogni persona a decidere in anticipo sui trattamenti sanitari che la riguardano. Per lui il rispetto della volontà individuale era il cuore di una medicina davvero rispettosa della persona.

Il ricordo di Mina Welby, Filomena Gallo e Marco Cappato co-presidente, Segretaria nazionale e Tesoriere dell’Associazione Luca Coscioni:

“Severino è stato capace di lottare e resistere decenni in condizioni nelle quali non molti avrebbero retto anche solo pochi mesi. La sua storia rappresenta una lotta esemplare per la vita, la libertà e l’autodeterminazione. Intellettualmente rigoroso, ironico e spesso spietatamente onesto, ha trasformato una condizione di estrema costrizione fisica in una battaglia lunga e coraggiosa. La sua voce, affidata alla tecnologia e alle parole, resta una testimonianza potente di diritti civili e dignità umana.“

Ricordano ancora Cappato, Welby e Gallo: “avevamo una chat su WhatsApp con cui comunicavamo e Severino partecipava attivamente ad iniziative per una effettiva vita indipendente affinché ogni ostacolo burocratico per cure, assistenza e partecipazione alla vita del paese fosse eliminato per persone che come lui vivevano con una condizione che impediva l’uso del corpo in ogni azione della sua giornata”.

I funerali si terranno a Casoli. Alla sorella Gianna, ai familiari e a tutte le persone che lo hanno assistito e accompagnato in questi anni, va un abbraccio affettuoso, Severino ci mancherà, tutte le iniziative con lui intraprese continueranno anche nel suo nome

L'articolo E’ morto Severino Mingroni, dopo 30 anni di attivismo per i diritti delle persone con disabilità. Era affetto da sindrome di Locked-in proviene da Associazione Luca Coscioni.

Il TAR del Lazio ha annullato il Decreto Tariffe del 25 novembre 2024 anche per la parte relativa all’assistenza protesica, accogliendo il ricorso della Federazione Italiana degli Operatori in Tecniche Ortopediche (Fioto). Con la sentenza n. 22313/2025, pubblicata il 10 dicembre, i giudici amministrativi hanno bocciato il provvedimento “per grave difetto di istruttoria”, dando al Ministero della Salute un anno di tempo per riformularlo.

“Questa pronuncia del TAR Lazio, letta unitamente alla sentenza scaturita dalla class action promossa dall’Associazione Luca Coscioni, mette in evidenza una criticità strutturale del sistema dei LEA”, afferma l’avvocato Alessandro Bardini, Consigliere Generale dell’Associazione Luca Coscioni. “Dalle decisioni giudiziarie emerge con chiarezza che il Ministero della Salute ha affrontato la riforma dell’assistenza protesica in modo approssimativo, in assenza di una reale istruttoria sui bisogni delle persone con disabilità e sui costi effettivi delle prestazioni. Il Giudice amministrativo riafferma un principio fondamentale: senza istruttoria adeguata non può esservi legittimità dell’azione amministrativa. La logica del risparmio, quando non è fondata su valutazioni tecniche serie, rischia di compromettere il diritto alla salute degli assistiti”.

“Questa sentenza conferma quanto emerso dalla nostra class action vinta prima al TAR e poi confermata dal Consiglio di Stato proprio sul tema ausili”, dichiara Rocco Berardo, coordinatore iniziative sui diritti delle persone con disabilità dell’Associazione Luca Coscioni. “Anche in quel caso il Ministero è stato condannato perché non ha rispettato quanto previsto dalla legge del 2017, in particolare relativamente all’art. 30 bis sugli ausili destinati alle disabilità più gravi e complesse. Il Ministero non ha effettuato le istruttorie previste, anche ascoltando le associazioni, per verificare il funzionamento della legge e il suo eventuale miglioramento lasciando le persone con disabilità abbandonate a sé stesse”.

La prova di quanto non funzioni l’attuale sistema è stata tra l’altro restituita da un’indagine condotta dall’Associazione Luca Coscioni, che ha raccolto centinaia di testimonianze. “Le evidenze raccolte – dichiara Rocco Berardo – confermano che le procedure ad evidenza pubblica stanno penalizzando le persone con disabilità più gravi. Tempi di attesa insostenibili, costi aggiuntivi anche molto elevati a carico delle famiglie e l’impossibilità di ottenere ausili realmente personalizzati stanno svuotando di contenuto il diritto all’assistenza protesica previsto dai LEA. È indispensabile, dunque, come richiesto dall’Associazione Luca Coscioni alla commissione del Ministero, che gli ausili più critici siano inseriti fuori dall’elenco degli ausili da mettere a gara e che siano garantite per gli stessi la personalizzazione e la riparazione”.

L'articolo Ausili e protesi: Il TAR boccia il decreto tariffe. Ass. Coscioni: “Ora il Ministero intervenga con istruttoria seria” proviene da Associazione Luca Coscioni.

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Buongiorno a tutte e a tutti e grazie di essere qui.

Diciannove anni dopo la morte di Piergiorgio Welby ci ritroviamo non solo per ricordare una persona che ha segnato profondamente la coscienza civile del nostro Paese, ma per fare il punto su dove siamo oggi: con i diritti, con la legge e con la politica.

Piergiorgio Welby era immobilizzato da una malattia incurabile, imprigionato in un corpo che aveva perso ogni funzione. Voleva essere libero: di parlare, di votare, di decidere, di non soffrire e anche di morire. Scriveva: “Morire mi fa orrore, purtroppo ciò che mi è rimasto non è più vita”. Quella libertà, però, Piergiorgio non la rivendicava solo per sé. Voleva che fosse una libertà per tutte e tutti. Ed è per questo che la sua richiesta diventa pubblica e politica, non nascosta, non privata. La libertà, lo sappiamo, ha un prezzo molto alto. Passano ottantotto giorni tra la sua lettera pubblica e la possibilità di morire come desiderava.

Dal podcast di Chiara Lalli Sei stato felice? Mina e Piero Welby, una lunga storia d’amore ascoltiamo le sue ultime parole con Mina: “Sei stato felice?” chiede Mina a suo marito, l’amore della sua vita. “Io sì. E tu?” le risponde Piergiorgio.

La sera del 20 dicembre 2006 Piergiorgio muore. Mina dirà: “Tutto intorno a me è sparito”. E questa è la verità di chi vive la sofferenza di una malattia e affronta con coraggio i propri giorni fino a quando è possibile, è la verità di chi ama quella persona che resta fino a quando è possibile come nel caso di Piergiorgio… Ma il diritto e la legge sembrano guardare da lontano tutto ciò – che non è un film, ma vita reale – e Piergiorgio Welby è stato il primo cittadino italiano che, con determinazione, ha mostrato al Paese cosa significa rivendicare fino all’ultimo istante della propria vita il diritto di scegliere. Non ci ha lasciato un’eredità astratta, ma una domanda ancora oggi viva: chi decide della vita e della morte di una persona che vuole invece scegliere autonomamente? Ogni volta che rileggo la lettera di Welby al Presidente Giorgio Napolitano ne sento l’attualità intatta.

Se oggi il diritto in materia di fine vita è cambiato, lo dobbiamo solo alle persone. A una storia fatta di dolore, coraggio e difesa ostinata dei propri diritti: Welby, Nuvoli, Englaro, Piera, Dominique e tante e tanti altri, fino a DJ Fabo, Davide, Massimiliano, Elena, Romano, Margherita, Sibilla, Federico, Gloria, Anna, Vittoria, Ines, Serena, Libera. Laura Santi e Martina Oppelli. E alle disobbedienze civili in cui Marco Cappato, insieme ad altre e altri, ha messo e continua a mettere a rischio la propria libertà per rispettare la libertà di chi chiede solo di poter scegliere.

Nel 2019 la Corte costituzionale, con la sentenza Cappato, ha affermato un principio chiaro: in determinate condizioni, l’aiuto al suicidio non è punibile. La Corte ha collegato questo principio all’autodeterminazione terapeutica, alla sofferenza insopportabile e alla capacità della persona di compiere scelte libere e consapevoli. Ma la Corte ha detto anche un’altra cosa, fondamentale: spetta al Parlamento legiferare per una legge organica, capace di tenere conto delle diverse condizioni delle persone malate che vogliono scegliere. E qui siamo oggi. L’Italia vive una situazione paradossale: la Corte ha indicato la strada, ma il legislatore non l’ha percorsa — anzi, oggi rischia di cambiarne il senso.

Abbiamo bisogno di una legge?

No. Dodici persone hanno potuto accedere alla morte assistita, ma abbiamo bisogno di una legge per tutti coloro che non possono accedervi perché non hanno abbastanza tempo o perché manca il requisito del sostegno vitale. Oggi penso a Roberto, che ha un tumore ma nessun sostegno vitale e anche se ha avuto il via libera in Svizzera vorrebbe morire a casa sua in Italia. Allora sì, abbiamo bisogno di una legge che non lascia solo nessuno, che rispetti la libertà di scelta della persona in determinate condizioni senza viaggi come quello di Martina, Elena, Romano, Margherita, Ines, Paola, Massimiliano, Fabrizio… che sono dovuti andare in Svizzera per poter morire.

In assenza di una legge nazionale, il rispetto della scelta delle persone malate c’è grazie alla la sentenza Cappato ma dipende da alcuni fattori: dal tipo di patologia, dalle interpretazioni locali, perfino dalla Regione in cui si vive. Abbiamo bisogno di una legge giusta.

All’indomani della storia di Federico Carboni, che ha atteso due anni nelle Marche per le verifiche da parte del servizio sanitario nazionale, abbiamo redatto una legge di iniziativa popolare per le Regioni che tratta il fattore tempo delle erogazioni di prestazioni sanitarie.

“Liberi Subito” per le Regioni nasce proprio per garantire tempi certi nelle verifiche e per evitare che l’accesso ai diritti dipenda dal luogo di residenza. Gloria in Veneto in poco tempo ha ricevuto le verifiche dal servizio sanitario, Laura Santi in Umbria ha impiegato due anni e otto mesi. Alcune Regioni, come la Toscana e la Sardegna, hanno approvato la nostra legge. Il Governo ha impugnato entrambe le leggi. Per quella toscana siamo oggi in attesa della decisione della Corte costituzionale. Una legge che non aggiunge nulla al giudicato costituzionale, ma tratta di erogazione di prestazioni stabilite dalla Corte in tempi certi. Queste esperienze mostrano chiaramente i limiti di un’Italia “a macchia di leopardo”, dove i diritti fondamentali variano in base al luogo di residenza, producendo disuguaglianze e conflitti interpretativi.

Negli ultimi anni molte persone hanno scelto di proseguire il cammino iniziato da Welby. Lo hanno fatto, attraverso forme di disobbedienza civile nonviolenta, che ci hanno portato davanti alla Corte costituzionale.

Dopo la sentenza Cappato che ha reso non punibile l’aiuto alla morte volontaria se sono rispettate determinate condizioni, il caso di Massimiliano, il suo coraggio, determina un passaggio essenziale della giurisprudenza costituzionale. Grazie alla disobbedienza di Marco Cappato, Chiara Lalli e Felicetta Maltese, che lo hanno aiutato a raggiungere la Svizzera, è stata sollevata la questione di legittimità costituzionale e la Corte costituzionale, con la sentenza n. 135 del 2024, ha chiarito un punto decisivo: il servizio sanitario nazionale ha un ruolo indispensabile per le verifiche e le strutture pubbliche devono verificare i requisiti in tempi brevi. In quella stessa sentenza la Corte ha fornito un’interpretazione importante — purtroppo non vincolante — del concetto di “trattamento di sostegno vitale”, che resta ancora oggi fonte di gravi difficoltà applicative. Il procedimento nei confronti di Cappato, Lalli e Maltese è tuttora pendente davanti alla Procura di Como.

Poi c’è stato il caso di Elena e quello di Romano. Anche loro hanno chiesto aiuto a Marco Cappato, quindi hanno scelto la via della disobbedienza civile per far emergere un vuoto normativo che pesa sulla vita di troppe persone. Con la sentenza n. 66 del 2025la Corte costituzionale ha ribadito quanto già affermato, richiamando la necessità di ristabilire un equilibrio tra diritto, dignità e realtà concreta dei pazienti. Ancora una volta, però, si tratta di indicazioni prive di forza vincolante anche se forniscono un’interpretazione di cui bisogna tenere conto. Il procedimento prosegue oggi davanti al tribunale di Milano.

E c’è stato il caso di Margherita, anche lei aiutata a raggiungere la Svizzera da Cappato e dal fratello Paolo: per questo caso sono in corso ancora indagini presso la procura di Milano. In totale vi sono sei procedimenti in corso dove Marco Cappato e altri sono indagati.

Invece per l’aiuto a Ines, Martina e Fabrizio non sono state aperte indagini. E poi c’è Libera. Libera ha tutti i requisiti previsti dalla sentenza 242 del 2019. Tutti. Ma non può autosomministrarsi il farmaco.

Come illustrerà nel dettaglio l’avvocata Alessia Cicatelli, Libera è in attesa di una strumentazione compatibile con le sue condizioni. I tempi si allungano e, comunque vada, Libera è già vittima di una discriminazione evidente e inaccettabile: la sua libertà di scelta dipende dalle sue capacità motorie assenti. In questo caso per la prima volta è stata sollevata la questione di legittimità costituzionale sull’omicidio del consenziente (articolo 579 del codice penale).

Ma tutto questo significa che chi è in condizioni peggiori, chi non può più muoversi, è paradossalmente più penalizzato. Un Paese che consente questo discrimine tradisce l’articolo 3 della Costituzione e il principio di pari dignità che lo Stato deve – o dovrebbe – garantire a tutte e tutti rimuovendo ogni ostacolo.

E il prossimo anno saremo di nuovo davanti alla Corte costituzionale, con il caso di Paola, a Bologna. Paola non era dipendente da trattamenti vitali, era malata di Parkinson e dipendeva dall’aiuto di terzi. Ancora una volta, un vuoto normativo che il legislatore non ha colmato pesa direttamente sulla vita e sulla libertà delle persone.

Da Welby in poi, Fabo, Federico, Daniela, Fabio Ridolfi, Massimiliano, Elena e Romano, Libera, Paola, Fabrizio, Sibilla, Martina e a tutti coloro che non sono ancora storie pubbliche: non sono storie isolate. Sono un unico filo che attraversa diciannove anni della nostra storia civile. Ci ricordano che la battaglia sul fine vita non riguarda la morte, ma la libertà nella vita.

Oggi al centro dell’azione parlamentare c’è un disegno di legge al Senato, il testo unificato adottato dalle Commissioni riunite 2a e 10a, che intende disciplinare la morte volontaria medicalmente assistita. Si tratta di un passaggio politicamente e giuridicamente rilevante, perché segna il tentativo del Parlamento di intervenire in una materia che, fino a oggi, è stata regolata in larga misura dalla giurisprudenza costituzionale.

Proprio per questo è necessario dirlo con chiarezza e senza ambiguità: il testo in discussione è la peggiore scelta legislativa fatta dal parlamento dopo le sentenze della Corte costituzionale, con previsioni che incidono direttamente sui diritti fondamentali e pongono seri problemi di compatibilità costituzionale.

Da un lato, si rafforza un’idea di indisponibilità della vita che entra in collisione con l’autodeterminazione già riconosciuta dalla Corte costituzionale come espressione dei diritti inviolabili della persona, tutelati dagli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione. Dall’altro, si irrigidiscono requisiti e procedure: il concetto di trattamento di sostegno vitale viene ristretto ai soli trattamenti sostitutivi di funzioni vitali; il percorso di cure palliative diventa una condizione obbligata (ma quale trattamento sanitario può essere obbligatorio?), da intraprendere e poi eventualmente sospendere. Il servizio sanitario nazionale viene escluso, sostituito da un comitato unico, sottraendo alle strutture pubbliche un ruolo che la Corte ha invece definito indispensabile.

E come se non bastasse, c’è dell’altro, ancora più grave: è la previsione secondo cui, nel corso delle verifiche, il peggioramento delle condizioni della persona determina che non potrà avvalersi delle scelte effettuate tramite legge 219/17 poiché il disegno di legge prevede la sospensione delle scelte effettuate con le disposizioni anticipate di trattamento se si fa richiesta di verifica delle condizioni: una scelta che tradisce la logica di tutela e introduce una disparità irragionevole tra persone malate, in aperto contrasto con l’articolo 3 della Costituzione.

Siamo quindi di fronte al rischio concreto di una legge che, lungi dal dare attuazione alle pronunce della Corte costituzionale, pretende di riscrivere il giudicato costituzionale per via legislativa, comprimendo l’efficacia delle decisioni del giudice delle leggi e producendo una frattura istituzionale rispetto al principio di separazione dei poteri e alla leale collaborazione tra Parlamento e Corte costituzionale.

Con l’Associazione Luca Coscioni abbiamo raccolto le firme e depositato una proposta di legge di iniziativa popolare che disciplina l’aiuto medico alla morte volontaria in modo coerente con la Costituzione e con la giurisprudenza costituzionale, prevedendo sia l’autosomministrazione sia la somministrazione del farmaco per il fine vita su richiesta del medico e introducendo, come requisito alternativo al sostegno vitale, la prognosi infausta. Una proposta che rispetta la nostra Carta costituzionale, il diritto all’ autodeterminazione e il dovere dello Stato di garantire pari dignità e pari diritti.

Qui si misura, oggi, la responsabilità della politica. Il Parlamento è chiamato a riconoscere diritti già esistenti, affermati dalla Costituzione e chiariti dalla Corte costituzionale. Non può limitarsi a un compromesso al ribasso, né può usare il linguaggio della tutela per sottrarre libertà.

I diritti fondamentali non si comprimono, non si sospendono, non si riscrivono al ribasso.Si garantiscono.

Oggi parleremo di giurisprudenza, di Parlamento, di testi di legge. Ma è essenziale non perdere mai di vista il dato centrale: dietro ogni norma ci sono persone, vite concrete, corpi che soffrono, relazioni, scelte che riguardano la dignità stessa dell’esistenza e la nostra libertà.

Questo incontro non è un esercizio accademico. È un atto politico nel senso più alto del termine. È una chiamata alle istituzioni affinché rispettino la Costituzione, diano piena e leale attuazione alle sentenze della Corte costituzionale e assumano finalmente la responsabilità di garantire alle persone malate il diritto di essere riconosciute come soggetti liberi e titolari della propria autodeterminazione fino all’ultimo istante della loro vita.

Non voltarsi dall’altra parte significa questo: mettere la persona al centro del diritto e dell’azione politica, con rigore costituzionale, con coraggio istituzionale e con rispetto profondo della dignità umana.

Grazie.

L'articolo Intervento di Filomena Gallo per il seminario giuridico “Fine vita in Italia: diritti da difendere, libertà da conquistare” proviene da Associazione Luca Coscioni.

Il 19 mattina una delegazione di dirigenti e militanti dell’Associazione Luca Coscioni ha consegnato 17.782 firme per chiedere che anche in Italia le terapie psichedeliche siano inserite all’interno delle cure compassionevoli e palliative. Il Ministro Schillaci non ci ha ricevuto, per questo abbiamo deciso di tenere aperto l’appello per tornare a insistere l’anno nuovo e considerare la consegna anche all’altro destinatario delle richieste, il Ministro Crosetto.

La raccolta firme ha accompagnato incontri pubblici e contatti con persone interessate, competenti e pronte a unirsi in quanto resta necessario affinché l’Italia apra alle terapie psichedeliche che hanno delineato le priorità di azione dell’Associazione per l’anno venturo. Nei prossimi mesi avremo convegni e conferenze a Chieti, Pavia e Milano.

Qui sotto, invece, un’anteprima del prosieguo delle attività psichedeliche per il 2026:

1. Formazione nelle Regioni e nei territori
   
   • incontri e seminari rivolti a psichiatre e psichiatri, psicologhe e psicologi, medici palliativisti, direzioni sanitarie e professionisti dei Dipartimenti di Salute Mentale, Comitati Etici e Istituzioni regionali, per presentare lo stato dell’arte scientifico e il quadro regolatorio europeo e italiano sull’uso compassionevole;

   
   

2. Sostegno alle istanze di uso compassionevole ai Comitati etici
   
   • predisposizione di materiali giuridici e clinici per accompagnare le équipe che intendano presentare richieste di uso compassionevole di terapie psichedeliche in casi di sofferenza psichica grave e resistente ai trattamenti;
   • promozione, nel rispetto dell’autonomia dei Comitati etici, di formazione interna e rivolta alla cittadinanza, di criteri omogenei per la valutazione delle proposte e per la tutela delle persone coinvolte.

   
   

3. Prosecuzione di Interlocuzioni con Ministero della Salute, AIFA, EMA e CHMP
   
   • richiesta al Ministro della Salute di attivarsi presso l’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) e il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) per ottenere pareri e protocolli europei sull’uso compassionevole delle terapie psichedeliche, come previsto dall’articolo 83 del Regolamento 726/2004; (EUR-Lex)
   • richiesta di linee guida nazionali per tradurre tali indicazioni in procedure applicabili nei servizi di salute mentale, nelle reti delle cure palliative e nei contesti ospedalieri.

   
   

L'articolo Il Ministro Schillaci non ci ha ricevuto, quindi torneremo proviene da Associazione Luca Coscioni.