“Mi auguro che la mia lotta possa servire anche ad altri nella mia stessa condizione”. L’appello di Silvano alla Regione Liguria e Parlamento

Aveva fatto richiesta un anno fa. Dopo diffide e messe in mora, la ASL ha fornito il farmaco e la strumentazione. L’assistenza medica, in assenza di disponibilità all’interno dell’ASL, è stata a cura del suo medico di fiducia, il dottor Mario Riccio

Silvano, 56enne genovese, affetto da sclerosi multipla progressiva da quasi trent’anni, è morto lo scorso 26 febbraio, a seguito dell’autosomministrazione di un farmaco per il fine vita fornito dal Servizio sanitario nazionale, insieme alla strumentazione necessaria.

Dopo aver atteso un anno dalla sua richiesta, Silvano è la 12esima persona in Italia ad aver completato la procedura prevista dalla Consulta con la sentenza 242/2019 sul caso “Cappato/Antoniani”, con l’assistenza diretta del Servizio sanitario nazionale, la nona seguita dall’Associazione Luca Coscioni. In assenza di medici dell’ASL disponibili a vigilare sulla procedura, Silvano è stato assistito dal dottor Mario Riccio, medico anestesista, consigliere generale dell’Associazione Luca Coscioni, che nel 2006 aveva assistito Piergiorgio Welby e poi alcuni pazienti che fino a oggi hanno avuto accesso al suicidio medicalmente assistito.

A causa della malattia Silvano era divenuto tetraplegico, con gravi difficoltà nella comunicazione e nella deglutizione. Aveva bisogno di assistenza continuativa per ogni attività quotidiana: mangiare, bere, assumere farmaci, muoversi. Aveva un catetere vescicale permanente ed era sottoposto a manovre meccaniche per l’evacuazione. Le sue condizioni cliniche e le sofferenze erano diventate per lui intollerabili.

Il 24 febbraio 2025 aveva presentato alla ASL la richiesta di verifica delle condizioni per accedere al suicidio medicalmente assistito. Nel giugno 2025 l’azienda sanitaria aveva comunicato il parere positivo sulla sussistenza dei requisiti, senza tuttavia indicare le modalità esecutive della procedura. Si è reso così necessario l’intervento dei legali di Silvano, coordinati dall’avvocata Filomena Gallo, Segretaria nazionale dell’Associazione Luca Coscioni, e composto dall’avvocato Angelo Calandrini e dalle avvocate Francesca Re ed Alessia Cicatelli. Solo a seguito di formale diffida e messa in mora, e ulteriori diffide nei mesi successivi, la ASL ha trasmesso, lo scorso ottobre, la relazione finale contenente anche le modalità operative e Silvano, dopo un anno dalla richiesta, ha scelto di procedere.

Queste le parole di Silvano:

La mia libertà di scelta è quella di dire basta alle sofferenze, è amore per me, per chi sono e sono stato. Mi auguro vivamente che la mia lotta possa servire ad altri nella mia stessa condizione per non dovere attuare la volontà di autodeterminarsi in altri Paesi, lontano da tutto e da tutti. Chiedo, in primis, alla Regione Liguria di garantire tempi certi di risposta e verifica delle condizioni e al Parlamento italiano che legiferi per rispettare la libertà di scelta dei malati che oggi non possono accedere al fine vita con un percorso chiaro e rispettoso delle nostre scelte. Il silenzio non deve più essere fonte di sofferenza per le persone che vivono la mia stessa situazione.

Filomena Gallo, avvocata e Segretaria nazionale dell’Associazione Luca Coscioni commenta: “Il caso di Silvano conferma che il diritto riconosciuto dalla Corte costituzionale nel 2019 è pienamente vigente, ma continua a essere ostacolato da inerzie amministrative e dall’assenza di procedure uniformi. La sentenza 242/2019 è un vincolo giuridico per lo Stato e per il Servizio sanitario nazionale: quando ricorrono le condizioni previste, la risposta deve essere tempestiva e completa. È inaccettabile che per attuare un diritto costituzionalmente garantito si debba ricorrere a diffide. Il giudicato costituzionale attribuisce responsabilità precise alle istituzioni, affinché l’autodeterminazione terapeutica sia garantita in modo uniforme su tutto il territorio nazionale”.

Le fa eco Marco Cappato, tesoriere dell’Associazione Luca Coscioni: “Silvano è il primo caso in Liguria, ma è soprattutto la dimostrazione che il diritto al suicidio medicalmente assistito, così come riconosciuto dalla Corte costituzionale, è già vigente e deve essere garantito senza ostacoli. Oggi il problema non è solo il ritardo del Parlamento, ma il tentativo di intervenire per restringere la portata di un giudicato costituzionale, sottraendo diritti che sono già stati riconosciuti. Questo sarebbe un grave arretramento sul piano dello Stato di diritto. La politica non può trasformare una sentenza della Corte in un diritto svuotato o condizionato oltre quanto stabilito dai giudici costituzionali. Se verranno approvate norme che limitano diritti già in vigore, continueremo ad accompagnare le persone nelle sedi giudiziarie e, se necessario, con azioni di disobbedienza civile. La libertà di scelta non è negoziabile né comprimibile per ragioni ideologiche”.

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Ecco un po’ di foto dalle nostre Cellule Coscioni in giro per l’Italia: dalla marcia per la Ricerca scientifica del 19 febbraio ai banchetti informati su DAT e terapie psichedeliche. Clicca sull’icona della macchina fotografica per scorrere le foto!

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Per l’anniversario della legge, l’Associazione Luca Coscioni pubblica la propria indagine sui PEBA nei capoluoghi italiani

A quarant’anni dall’introduzione dell’obbligo dei Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA) con la Legge 28 febbraio 1986, n. 41, l’Associazione Luca Coscioni pubblica un’indagine sui PEBA nei Comuni capoluogo italiani per misurare quanto l’Italia sia ancora distante dai principi di accessibilità e inclusione previsti da Convenzione Onu, Costituzione e dalle stesse leggi che rimangono a distanza di decenni ancora inapplicate.

I risultati dell’indagine

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Dal monitoraggio sui 118 Comuni capoluogo (esclusa Roma, dove la competenza è in capo ai Municipi), al 24 febbraio 2026, emerge che:

• 43 Comuni (36,4%) hanno approvato un PEBA con delibera di Consiglio comunale, come previsto dalla normativa. Tra le Regioni con più capoluoghi figurano la Toscana (7 comuni su 11), Emilia-Romagna (5 comuni su 10), Lombardia (5 comuni su 12) ed il Piemonte (4 comuni su 8). Milano, Firenze, Venezia, L’Aquila, Potenza, Campobasso e Trento tra i capoluoghi di Regione che rientrano in questo computo.
• 16 Comuni (13,6%) hanno un PEBA non ancora approvato dal Consiglio o hanno adottato strumenti urbanistici alternativi, non previsti dalla normativa;
• 25 Comuni (21,2%) risultano in fase di redazione del PEBA;
• 34 Comuni (28,8%) risultano senza PEBA o con informazioni non reperibili/insufficienti. Tra le Regioni con più capoluoghi in questa categoria, vi sono la Sardegna (7 comuni su 12), la Calabria (4 comuni su 5), la Lombardia (4 capoluoghi su 12) e la Sicilia (4 comuni su 9), mentre tra i capoluoghi figurano Napoli, Bari e Cagliari.

QUI tutti i dati capoluogo per capoluogo

L’indagine dell’Associazione Luca Coscioni sui PEBA nei comuni capoluogo italiani è stata realizzata attraverso consultazione sistematica dei siti istituzionali dei Comuni capoluogo, con particolare attenzione alla sezione “Amministrazione trasparente” (provvedimenti e strumenti di pianificazione) e l’invio di accessi agli atti nei casi di assenza o incompletezza delle informazioni online.

L’indagine rimane aperta: l’Associazione invita amministrazioni, cittadine e cittadini a segnalare eventuali aggiornamenti o correzioni documentate a info@associazionelucacoscioni.it.

Roma costituisce un caso a parte: l’Associazione ha inoltrato accessi agli atti ai 15 Municipi, ricevendo risposta solo da 4, ma nessuno di essi si è ancora adeguato.

Questi dati – già critici nei capoluoghi, che in teoria dispongono di maggiori risorse tecniche e amministrative – indicano una realtà ancora più arretrata nel resto del Paese: “riteniamo ottimisticamente che solo circa il 15% dei Comuni italiani abbia davvero adottato un PEBA, e l’effettiva realizzazione degli interventi previsti rappresenta una criticità ulteriore e ancora largamente irrisolta”.

Dal corpo delle persone al cuore della politica: nei tribunali abbiamo conquistato un vero e proprio “diritto ai PEBA” – «In questi anni abbiamo affrontato casi concreti di discriminazione. La giurisprudenza ha chiarito che l’assenza dei PEBA non è una semplice mancanza amministrativa, ma una lesione di diritti.

Possiamo dirlo con chiarezza: grazie alle nostre iniziative si è costruito un vero e proprio diritto ai PEBA, come dimostrano i provvedimenti emessi dai Tribunali, sia in sede civile che amministrativa, con i quali i Comuni di Catania, Santa Marinella e Pomezia, sono stati condannati ad adottare il Piano di Eliminazione delle Barriere Architettoniche in tempi certi», dichiara l’avvocato Alessandro Gerardi, consigliere generale dell’Associazione Luca Coscioni e legale che segue le iniziative dell’Associazione sull’accessibilità.

“A quarant’anni dalla legge istitutiva dei PEBA, l’Italia è ancora drammaticamente indietro nel rispetto dei diritti legati all’accessibilità e all’eliminazione delle barriere fisiche e sensoriali.

Non stiamo parlando di un dettaglio tecnico, ma della possibilità concreta per milioni di persone di vivere, muoversi, studiare e lavorare in condizioni di pari dignità.

L’Associazione Luca Coscioni continuerà a operare non solo perché venga rispettata la legge, ma anche perché il tema dell’accessibilità si imponga finalmente come una questione culturale, prima ancora che amministrativa. È impressionante constatare come ancora oggi nuove costruzioni ignorino principi basilari di progettazione inclusiva.

Ci auguriamo di non dover aspettare altri quarant’anni perché l’accessibilità diventi una realtà effettiva e non solo un obbligo scritto sulla carta”, dichiara Rocco Berardo, coordinatore delle iniziative dell’Associazione Luca Coscioni sui diritti delle persone con disabilità.

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Filomena Gallo e Marco Cappato commentano: “C’è bisogno di una ‘officina pubblica’ per le staminali che abbatta i costi e finanziamenti per salvare le terapie già validate”

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, l’Associazione Luca Coscioni chiede al Governo italiano un intervento immediato per garantire ricerca, sviluppo e accesso alle terapie per le persone affette da malattie rare e ultra-rare, oggi spesso ostaggio di ritardi burocratici e logiche di profitto.

In Italia e in Europa esistono terapie già validate, in alcuni casi salvavita, che rischiano di scomparire non perché inefficaci, ma perché considerate non convenienti dal punto di vista economico. Sono le cosiddette terapie orfane. L’80% delle malattie rare ha origine genetica e il 95% non dispone ancora di un trattamento approvato. In Europa l’Agenzia Europea dei Medicinali ha autorizzato oltre 200 farmaci orfani, ma l’accesso resta fragile e spesso diseguale.

Le nostre richieste al Governo

L’Associazione Luca Coscioni chiede di creare un fondo nazionale dedicato alla ricerca sulle malattie rare, sostenuto dallo Stato ma aperto anche a contributi privati senza scopo di lucro. In particolare propone di:

• Sostenere la ricerca sulle terapie avanzate, come quelle cellulari, geniche e a base di cellule staminali, favorendo la collaborazione tra fondi pubblici e privati;
• Incentivare chi finanzia la ricerca, attraverso sgravi fiscali o bonus speciali per grandi donazioni;
• Creare strutture pubbliche per testare le terapie e accompagnarle dalla fase di laboratorio fino ai pazienti, con standard di sicurezza e qualità garantiti;
• Istituire un’”officina” pubblica di staminali, per abbattere i costi di sperimentazione e produzione di terapie avanzate, garantendo continuità, sicurezza e accesso alle cure.

Epidermolisi bollosa e terapie che non possono fermarsi

Tra le urgenze più gravi c’è il completamento delle sperimentazioni avanzate per una terapia genica per l’epidermolisi bollosa, la “sindrome dei bambini farfalla”, che ha già salvato la vita a un bambino ma è bloccata da due anni. Ferma è anche la terapia Holoclar, che ha restituito la vista a centinaia di persone con gravi lesioni della cornea.

“L’Italia non ha ancora un sistema efficace per garantire continuità, sviluppo e accesso alle terapie orfane. Oggi gli ostacoli non derivano solo da proibizionismi ideologici, come quelli del proibizionismo contro la ricerca sulle cellule staminali embrionali, ma anche dalla pressione economica che spinge le aziende a interrompere cure non profittevoli, senza che lo Stato intervenga”, hanno dichiarato Filomena Gallo e Marco Cappato, Segretaria nazionale e Tesoriere dell’Associazione Luca Coscioni, “Le terapie cellulari e geniche avanzate offrono possibilità concrete di vita e autonomia alle persone con malattie rare. Bloccarle significa scegliere consapevolmente di non curare e condannare alla malattie, in alcuni casi alla morte, le persone che soffrono. Insistiamo nel chiedere un intervento urgente da parte del Governo”.

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Dal 6 al 19 aprile saremo in piazza per una mobilitazione

Grazie alla sentenza della Corte sul “caso Cappato-Antoniani”, fino ad oggi 18 persone hanno ricevuto il via libera per l’accesso al “suicidio assistito” da parte del Servizio Sanitario Nazionale. Se la legge del Governo fosse stata in vigore, non l’avrebbero ottenuto.

Nove anni fa Fabiano Antoniani (DJ Fabo), 40enne milanese cieco e tetraplegico a seguito di un incidente stradale, ha ottenuto in Svizzera l’aiuto medico alla morte volontaria.

La sua lotta pubblica e la disobbedienza civile di Marco Cappato, che lo accompagnò in Svizzera, hanno portato alla legalizzazione del testamento biologico (approvato dal Parlamento proprio nei giorni del processo a Cappato) e del “suicidio medicalmente assistito”, a determinate condizioni, da parte della Corte costituzionale nel 2019. Diritti che sarebbero cancellati se la legge del Governo sul fine vita venisse approvata. Per questo nelle prossime settimane l’Associazione Luca Coscioni organizzerà dal 6 al 19 aprile nelle piazze di tutta Italia una mobilitazione per chiedere al Governo di ritirare la legge.

“La proposta di legge presentata dal Governo sul tema del fine vita che il Senato intende esaminare ad aprile in Aula, se approvata, cancellerebbe i diritti conquistati grazie alla mia azione di disobbedienza civile a fianco di Dj Fabo e a quelle dei 13 attivisti di Soccorso Civile.

In particolare escluderebbe il Servizio Sanitario Nazionale (e dunque le Regioni stesse) da questi percorsi, eliminerebbe il ruolo dei Comitati etici locali, sostituiti da un Comitato nazionale di nomina governativa; limiterebbe il diritto all’aiuto alla morte volontaria solo a pazienti attaccati a una macchina (escludendo così molti pazienti oncologici terminali o affetti da patologie neurodegenerative) e annullerebbe il valore delle Disposizioni Anticipate di Trattamento (“testamento biologico”) per chi fa richiesta di aiuto alla morte volontaria.

Per impedire che le persone malate siano condannate a soffrire senza poter scegliere, ci mobiliteremo in tutta Italia affinché il Governo ritiri la proposta di legge, il Parlamento discuta la legge di iniziativa popolare “eutanasia legale”, le Regioni approvino procedure certe in materia e le persone siano informate sui proprio diritti”, ha dichiarato Marco Cappato, Tesoriere dell’Associazione Luca Coscioni.

I diritti conquistati grazie alla lotta pubblica di DJ Fabo

Il Suicidio Medicalmente Assistito: La sentenza numero 242 del 2019 della Corte costituzionale sul caso Cappato-Antoniani, che ha legalizzato l’accesso alla procedura a precise condizioni di salute delle persone. Da quel momento fino ad oggi:

• Sono 18 le persone che hanno ricevuto il via libera per l’accesso al suicidio assistito in Italia.
• Di queste, 13 persone hanno effettivamente avuto accesso.
• 9 persone sono attualmente seguite dall’Associazione per la richiesta di accesso al suicidio assistito.

Testamento Biologico: Il caso di Fabiano Antoniani (Dj Fabo) è stato cruciale per l’approvazione della legge sul testamento biologico (DAT) in Italia nel dicembre 2017. Fabo ha lottato per il diritto di poter scegliere sul proprio fine vita, evidenziando la necessità di norme chiare a tutela di questa possibilità. Il testamento biologico oggi permette di indicare in anticipo quali trattamenti sanitari accettare o rifiutare in caso di futura incapacità di autodeterminarsi.

L'articolo Nove anni fa moriva DJ Fabo: la legge del Governo rischia di cancellare i diritti conquistati dalla sua lotta pubblica proviene da Associazione Luca Coscioni.

Alessandro Barneschi ha preso parte giovedì 19 febbraio a Roma, presso il Senato della Repubblica, al convegno organizzato per i 20 anni dalla morte di Luca Coscioni che per primo aveva richiamato l’opinione pubblica, ottenendo il sostegno di 100 premi Nobel, sulla libertà di ricerca sulle cellule staminali. L’Associazione Luca Coscioni ha voluto fortemente un incontro proprio per fare il punto sulla libertà di ricerca scientifica in Italia e nel mondo.

Mi chiamo Alessandro, ho quarant’anni, sono di Arezzo, sono un paziente di epidermolisi bollosa. L’Epidermolisi bollosa è una malattia rara della pelle che reca fragilità a tessuti della pelle ma anche a organi interni come occhi, bocca, gola, esofago e via dicendo. Quarant’anni fa quando sono nato i miei genitori non conoscevano questa malattia e come loro non la conoscevano neanche i medici dell’ospedale in cui sono nato. È stata una doccia fredda per tutti. Non sapevano neanche se sarei sopravvissuto o meno. I miei genitori si sono sempre impegnati per darmi una vita più che dignitosa, girando per tutta Italia a cercare una soluzione, una cura per questa malattia. Per tanti anni si sono occupati loro di me, medicandomi giornalmente con medicazioni molto lunghe. Si parla di due, tre, quattro ore al giorno di medicazioni. In più questa malattia cambia in base alla sua gravità, quindi ci possono essere pazienti che impiegano anche più ore di me per fare queste medicazioni.

Diventato maggiorenne, ho deciso di occuparmi in prima persona nel cercare un qualcuno, un qualcosa che mi desse una speranza per questa malattia. Nel 2008 sono venuta conoscenza di un professore che la studiava già al tempo. Per tanti anni i miei genitori ai vari convegni si sono sempre sentiti rispondere che non si sapeva se ci sarebbe mai stata una cura e una soluzione a questa malattia.

Nel 2008 ho conosciuto questo professore che si chiama Michele De Luca. Il primo convegno a cui ho partecipato è stato per l’inaugurazione del centro di medicina rigenerativa di Modena da cui sono partiti poi tutti glii studi per cercare un soluzione per l’epidermolisi bollosa. Quel giorno il professor De Luca disse esattamente che avrebbe impiegato tutte le sue forze per trovare una soluzione e non avrebbe lasciato questo suo incarico fino a che non ci fosse riuscito. Ho seguito il professore in tutte le sue campagne, ho donato tante volte in questi anni campioni della mia pelle per trovare una sequenza che potesse funzionare. Ho donato sangue, ho donato tutto quello che si poteva fare per contribuire a dare una speranza a tanti pazienti che come me cercavano una soluzione per questa malattia.

Nel 2022 è arrivata una doccia fredda inaspettata. La casa farmaceutica che si occupava da tempo con Holostem di finanziare le ricerche per questa malattia ha deciso di fare un passo indietro. Io e tutti gli altri pazienti come me, ci siamo sentiti crollare il mondo addosso perché finalmente pensavamo di avere una piccola luce, una piccola speranza e questa ci veniva tolta a pochi passi dal poterla testare, provare.

Ci siamo battuti, ci siamo battuti tutti insieme, siamo stati davanti al centro di medicina rigenerativa a manifestare insieme al team dei ricercatori che ogni giorno si sono impegnati per noi per anni in questa battaglia. Abbiamo assistito al salvataggio di Holostem che è diventata una società controllata dal Ministero delle Imprese e del Made in Italy. Ma credo si sia trattato di un salvataggio a metà, perché ad oggi sono passati due anni, le terapie non sono riprese e gli specialisti di medicina regenerativa se ne sono andati. Quello che più mi lascia perplesso è il fatto che il professor Michele De Luca non sia stato reintegrato all’interno per continuare a svolgere i suoi studi, le sue ricerche, le sue sperimentazioni. Questo a mio avviso è veramente un colpo al cuore perché significa toglierci la possibilità di avere una soluzione per farci stare meglio.

Questa malattia genera tante ferite, tante ferite profonde che vanno curate costantemente. Io ho la fortuna di essere diventato adulto, ma in questi anni purtroppo ho perso tanti amici, tanti pazienti, nell’attesa di una soluzione. Quello che vorrei far capire soprattutto è l’importanza del tempo. Veniamo chiamati pazienti, però le malattie rare, come l’epidermonisi bollosa e come tutte le altre malattie che ci sono, non sono pazienti. Le malattie non vanno in ferie, non si prendono pause. Queste attese, queste attese prolungate, non sono facili da sopportare giornalmente. Vorrei che le istituzioni che si occupano di far andare avanti queste ricerche, le case farmaceutiche, o anche semplicemente il Governo, che si era impegnato due anni fa nel continuare a darci supporto per queste terapie, vorrei che capissero che per noi il tempo è fondamentale, è importantissimo e non ne abbiamo tanto. Il nostro tempo non è il tempo a disposizione di tutti. Speriamo insomma che ci sia una svolta e ringrazio veramente tanto l’Associazione Luca Coscioni per questo spazio che mi ha dedicato e per la battaglia che ha deciso di intraprendere per far riprendere la sperimentazione su questa malattia.

L'articolo Alessandro Barneschi, malato di epidermolisi bollosa: il Governo si era impegnato due anni fa nel continuare a darci supporto, ma la ricerca è ancora ferma proviene da Associazione Luca Coscioni.

Intervento di Valeria Poli, professoressa di Biologia molecolare all’Università di Torino e consigliera generale dell’Associazione Luca Coscioni, al Convegno di giovedì 19 febbraio presso il Senato della Repubblica a 20 anni dalla morte di Luca Coscioni che per primo aveva richiamato l’opinione pubblica, ottenendo il sostegno di 100 premi Nobel, sulla libertà di ricerca sulle cellule staminali.

Abbiamo sentito molto oggi sulle diverse declinazioni che si possono dare a quella che è la mission se vogliamo dell’Associazione Luca Coscioni ovvero per la libertà di ricerca scientifica. Quindi la libertà di ricercare, la libertà di applicare i risultati della ricerca, il diritto dei cittadini a beneficiare dei risultati della ricerca. abbiamo anche sentito dalla senatrice Castellone come la ragione per cui l’Italia non aveva un vaccino pronto per il Covid e come non ci fosse un vaccino italiano per il Covid fosse di peso dal fatto che non c’erano stati investimenti in quella ricerca specifica e poi abbiamo sentito i grandissimi passi avanti compiuti dalla terapia genica con le ricerche sull’epidermolisi bollosa e su altre malattie rare, sulle terapie possibili, sulla robotica che si potrebbe applicare per rendere queste terapie fruibili e sugli avanzamenti permessi dalla tecnologia CRISPR-Cas9 in agricoltura, ma non solo, anche applicata alla terapia genica.

Quindi la ricerca va avanti fortissimo con tutte queste grandi scoperte e applicazioni. Vorrei invitarvi però a vederle un pochino come quello che sono, ovvero la punta che brilla dell’iceberg. Ma sappiamo tutti che un iceberg senza la base non esisterebbe e che cos’è la base? La base è quella che noi definiamo propriamente ricerca di base, ovvero quella ricerca che è guidata da idee, guidata dai suoi risultati che porteranno a delle applicazioni rivoluzionarie come quelle di cui abbiamo appena parlato.

Tuttavia CRISPR-Cas esiste perché per 40 anni dei ricercatori hanno con grande difficoltà trovato dei finanziamenti per studiare i batteri, perché è stata scoperta nei batteri e poi utilizzata negli organismi come i nostri. eucariotici. Tuttavia i vaccini RNA che ci hanno tirato fuori in qualche modo dalla pandemia del Covid esistono e sono potuti esistere ed essere messi in piedi così in fretta, messi a punto così in fretta, perché dietro c’era un’oscura, per molti anni, ricerca di un’altra vincitrice di premio Nobel, Cathaline Caricot, che è dovuta migrare dall’Europa, è stata licenziata dall’università perché non produceva risultati concreti. Solo la sua caparbietà ha permesso di capire come usare gli RNA negli individui e quindi come fare i vaccini RNA, ma non solo, perché questo risultato avrà molte ancora applicazioni. Cosa voglio dire quindi? Che la conoscenza non è mai neutra. Più riusciamo a conoscere, più siamo in grado di vedere nuove cose che possono essere applicate, di cui non siamo a conoscenza prima di avere studiato.

Quindi per continuare a produrre risultati importanti non ci dobbiamo solo battere perché questi risultati possano essere applicati, ma ci dobbiamo battere perché questi risultati nuovi possano essere possibili. E quindi dobbiamo assolutamente far sì che il governo della scienza, il governo della ricerca in questo Paese capisca, recepisca questo messaggio.

Ma di che cosa ha bisogno?

Prima di tutto cosa si intende per ricerca di base, non si tratta di considerare solo gli istituti di eccellenza, ma la ricerca di base può produrre risultati poi applicativi se esiste un sottobosco fertile. Il sottobosco fertile sono tutte le piccole università, non solo i grandi istituti. Ma rischiamo con il definanziamento di fatto della ricerca in Italia pian piano di perdere quella capacità che ci viene riconosciuta in tutto il mondo: ovvero di essere bravissimi a formare i ricercatori, bravissimi a formare gli scienziati. Continuando per questa strada si rischia di non avere più sufficienti finanziamenti per compiere quella che si dice ricerca incrementale. La ricerca incrementale è quella che propone piccoli progressi. Quindi se non finanziamo la ricerca incrementale nei piccoli laboratori, perderemo la capacità di formare i giovani e quindi, lo dico ironicamente, non avremo più effettivamente il problema di della migrazione dei cervelli.

E quindi di che cosa abbiamo bisogno per la ricerca? Beh ovviamente di soldi ma ricordo che l’investimento pubblico sulla ricerca in Italia si attesta attorno, ma un po’ in diminuzione, allo 0,5% del PIL contro una media europea dello 0,7%, una media Ocse dell’1,1%, con la Germania che supera l’1%. Se guardiamo all’investimento in istruzione di terzo livello, quindi ai fondi ordinari che si danno alle università e che servono a tantissime cose. Vediamo che l’Italia si assesta intorno alla metà della media europea, intorno allo 0,6%. Non solo, in questi anni l’investimento in istruzione di terzo livello non è diminuito nominalmente ma è diminuito fattivamente per l’inflazione. Quindi in dieci anni le università hanno perso circa il 20% del “potere d’acquisto” dato dai finanziamenti ordinari. Le università devono far fronte agli aumenti salariali dati contrattualmente e quindi tutte le università sono adesso in enorme crisi.

Ma l’università non è l’unico settore in crisi, abbiamo la sanità e tanti altri ambiti. Però non è solo questione di quanto ammonta il finanziamento, ma è questione di come si danno questi finanziamenti. E quindi chi decide cosa finanziare e come finanziare è importantissimo. E io non vi sto dicendo che devono decidere gli scienziati, ma vi sto dicendo che non devono neanche decidere solo i politici senza l’ausilio di un dialogo con gli scienziati.

Quello di cui davvero avremo bisogno in questo Paese e che purtroppo non esiste, non solo con questo Governo ma anche con i Governi precedenti, è un tavolo permanente di confronto tra scienza e politica, perché è la politica che deve prendere le decisioni e il suo mestiere e la sua responsabilità e il suo lavoro. Ma la sua responsabilità è anche di prendere decisioni sulla base della situazione che viene riportata da chi la scienza la fa, da chi nella scienza è dentro. Ormai da diversi anni abbiamo con Federico Binda e con Anna Rubartelli, anche loro nel Consiglio Generale dell’Associazione Coscione e amici e colleghi scienziati, abbiamo provato a dare una forma a questa proposta ovvero a scrivere un regolamento di una Agenzia Nazionale della Ricerca che non è un’idea nuova, non vogliamo assolutamente rivendicarla come un’idea nuova, ma è uno strumento fondamentale di cui tutti i Paesi avanzati si sono dotati ormai da anni.

Si tratta di un un ente, un’organizzazione che dovrebbe gestire tutti gli investimenti in scienza e ricerca. Quindi sarebbe chiamata a gestire i bandi, gestire i regolamenti, gestire la valutazione della ricerca, la valutazione dei progetti di ricerca che troppo spesso è molto superficiale in Italia. Dovrebbe fare una valutazione del successo delle politiche di finanziamento ma soprattutto dovrebbe farlo con gli scienziati sia per vedere i risultati che per suggerire i cambiamenti. Sembra facile, sembra l’uovo di Colombo, purtroppo in particolare la Ministra Bernini è molto contraria a questo tipo di soluzione e infatti diciamo che le leggi deleghe così che sono approvate di questi tempi, vanno di fatto in una direzione completamente opposta. La ministra Bernini ha detto che un’Agenzia Nazionale della Ricerca sarebbe inutile se non dannosa, anzi probabilmente dannosa, perché creerebbe una sovrastruttura in più e quindi cosa ha fatto? Ha creato una sovrastruttura interna al Ministero praticando quello che di cui da sempre noi accademici siamo in parte giustamente accusati, il cosiddetto “amicismo” con scienziati che non si attagliano alla definizione di Jacques Monod della etica, di una etica della ricerca scientifica, con scienziati che rinunciano a questa etica per ragioni di potere e soddisfazione personale. Sono tutte ragioni molto umane che tanti hanno e per cui sono disposti a fare il “Signor sì” per il Ministero e quindi a far apparire che sono gli scienziati e i ricercatori che agiscono, ma in realtà sono delle emanazioni del Ministro e dei Ministeri.

È questo il più grosso problema che abbiamo. Sono i soldi, certo, ma è anche come gestire e investire nella scienza. Noi questo regolamento, questa bozza di regolamento per istituire un’Agenzia Nazionale della Ricerca l’abbiamo scritta, l’abbiamo mandata alla Ministra con un sacco di firme e l’abbiamo discussa nel congresso della Federazione italiana scienze della vita. Moltissime società scientifiche l’hanno firmata, anche qui non vi meraviglierete del fatto che non abbiamo ricevuto un cenno di risposta ma di nuovo non ci arrendiamo, proveremo in tutte le sedi a proporre questa ed altre eventuali iniziative perché la ricerca sia davvero libera in Italia.

L'articolo L’Agenzia Nazionale della Ricerca è uno strumento fondamentale di cui tutti i Paesi avanzati si sono dotati ormai da anni, tranne l’Italia proviene da Associazione Luca Coscioni.

Graziella Pellegrini, professoressa ordinaria di Medicina rigenerativa all’Università di Modena e Reggio Emilia nel prendere parte al convegno che si è tenuto giovedì 19 febbraio presso il Senato della Repubblica a 20 anni dalla morte di Luca Coscioni sul tema della libertà di ricerca è partita da una considerazione sulla Legge 40 e sulla sperimentazione sugli embrioni umani.

Sentiamo dire che è vietata la sperimentazione sugli embrioni umani. E tu dici, sperimentare sugli embrioni umani fa un certo effetto, sembra una brutta cosa. Ma chi la fa questa sperimentazione sugli embrioni? Si prelevano alcune cellule dall’embrione e poi si derivano delle linee. Non è una sperimentazione sull’embrione, è un prelievo di cellule esattamente come quando leviamo una cornea da un donatore, prendiamo la pelle da un individuo deceduto o cose di questo genere. Non è una sperimentazione sull’embrione. Io non sono un avvocato o non so niente di legge, però a me sembra una cosa profondamente diversa prelevare un pezzettino o sperimentare sull’intero individuo. By the way, lascio il messaggio se potesse essere sviluppato.

Parlo dal punto di vista del ricercatore che cerca delle soluzioni, mi sono chiesta come qualsiasi ricercatore farebbe, ok c’è un problema, Esiste una soluzione? C’è un modo percorribile per trovare una soluzione? Perché questo è l’approccio che qualunque ricercatore deve avere a fronte di qualsiasi successo. Un ricercatore, anche quando ottiene dei buoni risultati, ha un milione di fallimenti alle spalle a fronte di un singolo successo. Cioè, quindi la logica è, esiste una soluzione? Quale potrebbe essere?

Allora, dal mio punto di vista, le malattie rare e le nuove terapie sono in realtà non un problema, ma una grande opportunità che lo Stato italiano, così come altri altri Stati, dovrebbero cogliere.

Intanto ricordo alcuni dei valori dell’Associazione Luca Coscioni, perché siamo qui per questo, e tra le sue priorità c’è l’affermazione delle libertà civili, dei diritti umani, in particolare quello della scienza e della possibilità della società civile di usufruire dei benefici della scienza, perché sarebbe assurdo investire in qualcosa e poi non utilizzarlo, non averlo a disposizione.

Le malattie rare, quello che voglio evidenziare è che non sono rare per niente, nel senso che rappresentano una grossa fetta della popolazione. Il numero di malattie rare note e diagnosticate è di 10.000. Scusate i numeri, ma i ricercatori hanno la mania dei dati e dei numeri, perché magari sono molto chiari. Allora, non sono pochi i malati, ma milioni di persone in Italia, milioni e circa 30 milioni in Europa, secondo i dati della Commissione Europea. Nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni. Il 70% di questi sono in età pediatrica, sono bimbi verso cui siamo tutti molto sensibili, ovviamente, perché loro sono il nostro futuro. Attenzione, al di là dei dati di incidenza della patologia che ci dice che la singola patologia è rara, bisogna considerare la prevalenza, cioè come si accumulano questi pazienti nel tempo se noi non li trattiamo. Quindi c’è un carico progressivo sempre maggiore che li rende non ignorabili. Attenzione, parlo in maniera cinica, cioè come se stessimo ragionando solo di numeri, perché forse la società è più sensibile a questo. Anche un numero piccolo di patologie, se sono croniche nel tempo, si accumulano e quindi avranno un’alta prevalenza. Significa tanti individui nella società, quindi un problema della società che deve essere affrontato, perché non si può fare altrimenti. anche volendo ragionare in maniera fredda e cinica. Le malattie rare per l’80% sono genetiche, il che già ci dà un indirizzo di quali sono le terapie che hanno più probabilità di funzionare, ma il 20% hanno altre origini acquisite, infettive, autoimmuni, tumori, fattori ambientali. Questo per ricordare che in quel 20% c’è il rischio per tutti quelli che pensano di essere sani, quindi che si ritengono dall’altra parte della barricata. Ma dall’oggi al domani potrebbero piombare nella stessa categoria. Quindi anche per autodifesa conviene considerare il problema. I governi hanno considerato l’importanza delle malattie rare perché hanno investito in tante belle istituzioni che se ne preoccupano, quindi c’è tanta gente che lavora su questa cosa. Quindi motivo di più, visto che sono stati fatti degli investimenti, cercare di utilizzarli in qualche maniera per far andare avanti le cose e per risolvere il problema.

Ma la domanda che viene, che sorge spontanea è, ma noi possiamo fare una terapia per ciascuno di questi pazienti? Una terapia diversa per ciascuno di questi pazienti che sono tanti e sono tutti diversi tra di loro? Perché i malati rari ovviamente hanno delle loro peculiarità. Quanto costerebbe fare una terapia specifica per tutti questi pazienti? Costerebbe moltissimo, no? Sembra quasi impossibile. Ma se noi non li curiamo, trascurando anche i diritti dei cittadini, siamo sicuri che stiamo risparmiando? Perché lasciarli malati ha un costo elevatissimo. La società sta spendendo tantissimi soldi, la società, noi, tantissimi soldi per lasciarli malati. Il che a me sembra una contraddizione in termini, ma la espongo al vostro giudizio.

Allora, i malati rari, oltre ad avere dei diritti come cittadini, perché sono cittadini, elettori e via discorrendo, sono una grande opportunità per lo Stato, non sono un problema. Perché noi abbiamo già tutti gli strumenti per poterli curare. Forse si tratta di organizzare e legiferare su risorse già disponibili in un modo diverso. Abbiamo le università e i centri di ricerca che sono comunque già finanziati e che producono innovazione. Abbiamo gli ospedali che già li paghiamo, quindi già ci sono. Abbiamo terapie innovative, moltissime già prodotte, però non le usiamo, nuove tecnologie che sono prodotte da aziende nazionali e che sono lì che soffocano e come dicono gli inglesi struggle, sono lì che soffrono per sopravvivere. E abbiamo finanziamenti anche già erogati che lo Stato già spende. Allora forse c’è un problema di organizzazione, forse si tratta di mettere in fila le cose nel modo giusto perché questo problema possa avviarsi verso la risoluzione. Soltanto alcuni esempi delle moltissime terapie che sono già esistenti, innovative, come la cecità per lesioni oculari, l’epidermolisi bollosa, l’immunodeficienza dei bambini, ma anche la distrofia retinica, dove il farmaco è stato registrato negli Stati Uniti, o la terapia genica della sordità bilaterale totale, cioè un isolamento completo dei bambini dal mondo, che è curabile perché ci sono state sperimentazioni cliniche efficaci. Le soluzioni esistono e ci sono molti studi con farmaci innovativi e prodotti di terapie avanzate, terapie risolutive. Vogliamo abbattere la prevalenza per abbattere i costi visto che si parla solo di costi? Benissimo le soluzioni vengono continuamente originate da università e centri di ricerca. Quindi l’innovazione è garantita già al nostro Stato. Gli ospedali ci sono, li abbiamo su tutto il territorio. Perché non vengono applicate le terapie? Perché hanno dei costi molto elevati. Costi molto elevati significa mancanza di profitto per industrie farmaceutiche che avrebbero i soldi per svilupparle. Ma tutto questo è veramente l’unico modo? Secondo me no.

Il problema delle terapie innovative non sono i costi elevati. Hanno un alto upfront cost. Attenzione, questo è importante perché non è che il farmaco tradizionale che costa 5-10 euro a scatola costi realmente 5-10 euro a scatola. Perché voi lo prendete tutta la vita e non vi risolverà mai il problema. Se fate il calcolo di tutti i costi non costa poco neanche lui. Invece la terapia avanzata deve essere pagata tutta insieme. Perché costa così tanto? Perché ha un sistema regolatorio di controllo complesso che è applicato a una fabbricazione principalmente manuale e frammentata anche per terapie molto simili tra di loro. Sono richiesti tantissimi controlli su ogni singolo pezzo, mentre per esempio nell’azienda farmaceutica si richiedono dei controlli a campione. Invece nelle terapie avanzate ogni singolo pezzettino deve essere controllato, questo aumenta enormemente i costi. La logistica è un altro problema, siccome c’è questa frammentazione abbiamo logistica sulle lunghe distanze, c’è un’azienda farmaceutica che ha anche calcolato che sopra i 300 chilometri i costi della logistica impattano sul costo del farmaco in maniera esagerata, per cui non si riesce ad erogarlo. Dispersione di terapie e di utenti.

Ma ci sono delle opportunità. La ricerca in tutti i settori disciplinari ha prodotto degli avanzamenti inimmaginabili. Anche in Italia. Il nostro Paese non manca di alcuna competenza ed è spesso stato antesignano in molti settori cedendo poi le tecnologie agli altri. Cediamole, ma usiamole anche, visto che le abbiamo inventate e le abbiamo finanziate. La tecnologia e la ricerca sono andate avanti in tutti i settori in modo multidisciplinare. Il loro collegamento può produrre un avanzamento e un’innovazione reale che cambia lo scenario.

Con questo tipo di approccio, di collegamento tra tutte le varie parti che possono cooperare per arrivare al risultato, posso anche andare incontro e contribuire allo sviluppo e all’economia del Paese che è l’unica cosa che apparentemente interessa nell’ambiente politico. Per carità interessa a tutti noi perché sopravviviamo grazie a questo, però se i due aspetti si collegano noi raggiungiamo i diritti civili e lo sviluppo e l’economia del Paese.

Gli scenari sono tanti di cui tenere conto. Abbiamo un sistema robotizzato, in pratica un mini laboratorio completamente chiuso autonomo robotizzato che fa tutte le operazioni da solo in via di sviluppo. L’operatore ha una funzione evoluta, come deve essere per un cervello umano, cioè di supervisione delle operazioni e di programmazione a fronte di operazioni ripetitive che porterebbero via il costo di moltissime persone che altrimenti dovrebbero fare operazioni decisamente poco motivanti e poco elevate. In realtà l’operatore qui è una persona che conosce il sistema e lo domina, ma l’apparecchio è in grado, in uno spazio molto ridotto, di produrre automaticamente tutta una serie di attività e di fare tutte le operazioni per produrre una terapia con un risparmio enorme di energia, di spreco di materiali, di dispersione di sostanze tossiche nell’ambiente e di dispersione di plastiche per esempio nell’ambiente, quindi anche con un ridotto impatto ambientale. Ma poi c’è da considerare i controlli richiesti su ogni singola fase.

Un altro esempio, un altro sistema robotizzato per fare dei controlli automatici in microfluidica, quindi su molteplici campioni e con lettura dei risultati in intelligenza artificiale. Il vantaggio di questi sistemi, che si basano su analisi d’immagine, è che, contrariamente ad altre forme di intelligenza artificiale, sono ispezionabili per vedere se la macchina sta analizzando nel modo corretto. Abbiamo sensori a distanza che ci consentono di non interferire con la sterilità e di evitare le contaminazioni che sono un grosso problema in queste terapie. Sistemi di spettroscopia che ci consentono di fare praticamente un’impronta digitale dello stato della cellula per capire esattamente che cellula è e cosa sta facendo, senza bisogno di fare 5.000 analisi sul sistema, con un semplice raggio di luce e analisi computerizzata della dispersione di questo raggio di luce. Il che significa economizzare il sistema in una maniera gigantesca, avere una dispersione nell’ambiente nettamente inferiore, un avanzamento delle competenze della tecnologia e uno sviluppo economico del Paese generando lo sviluppo di una molteplicità di aziende che fanno una serie di attività di corollario. Quindi ci sono le possibilità, è un problema di organizzazione in tutto questo. Quali sono le azioni che dobbiamo fare?

Allora, in Europa il bisogno di cambiare questi processi per renderli sostenibili è molto ben noto e sono stati offerti finanziamenti, molti finanziamenti per diversi anni, per progetti che affrontano questi problemi. La ricerca europea è finanziata anche dal nostro Paese, quindi sono soldi che noi spendiamo già. Magari non stiamo agendo perché ciò che diamo in Europa torni in maniera proporzionale contribuendo anche allo sviluppo del nostro paese. Magari bisognerebbe intervenire a livello politico e su base meritocratica, per carità. Potrebbe essere una buona azione politica che una parte di questi soldi che noi diamo all’UE per la ricerca che poi viene sviluppata negli altri paesi, in parte torni anche a noi in maniera proporzionale. Ma visto che stiamo già spendendo, vediamo se possiamo usare queste risorse anche per noi, anche per le terapie che si devono attuare qua, ora, oggi, perché le tecnologie ci sono, ci sono già, si tratta di collegarle. Dopodiché Il coordinamento multidisciplinare tra i diversi settori può essere fatto dai ricercatori, nessuno chiede alla politica di impegnarsi in cose tecniche che magari non conoscono a fondo, a parte qualcuno.

Fondi di ricerca sono già stati stanziati, devono essere opportunamente indirizzati in maniera da definire delle priorità per nuovi metodi di produzione, controllo e logistica e una decentralizzazione di ridotte produzioni negli ospedali che sono già su tutto il territorio perché questo consente di ridurre sensibilmente i costi perché già gli ospedali hanno dei finanziamenti significativi.

Significa che noi possiamo costruire piattaforme tecnologiche che possono produrre multiple terapie con minime differenze. Questa azione l’ha già avviata il San Raffaele e si sta cercando di farla presso il Centro di Medicina Rigenerativa di Modena. In questo modo sarebbe possibile ridurre i costi di produzione e controllo in maniera enorme. Con questi sistemi potremmo ridurre moltissimo l’impatto ambientale delle produzioni che sappiamo tutti essere un grosso problema. Saremo in grado di aumentare significativamente le competenze mediche e motivare i medici del Sistema Sanitario Nazionale che magari così non migrano nel privato per fare delle attività di minore rilievo e lasciando scoperto il Servizio Sanitario Nazionale.

Diventare attrattivi per le aziende creando un indotto di mercato e anche una serie di sviluppi tecnologici, poter finalmente raggiungere e curare i pazienti italiani in modo molto più sostenibile, rispettare i diritti dei cittadini e degli elettori e poi forse questo sembra una cosa utopica, avere delle persone felici e più contribuenti al benessere della società, credo che siano tutti obiettivi decisamente auspicabili. Gli altri Paesi stanno iniziando a promuovere le aziende e l’innovazione congiunta, perché è chiaro che è necessaria questa collaborazione. Vogliamo supportare i nuovi approcci anche nel nostro Paese, supportare i cittadini, ricordandoci che tutti possiamo diventare malati rari o non rari, e più o meno tutti in qualche momento lo sono stati, quindi magari ricordiamocene.

Favorire lo sviluppo economico in molti settori del Paese, ridurre i costi sanitari, e ridurre l’impatto ai danni ambientali sono tutte cose che qualcuno già le capisce. Harvard ha messo in rete un corso per i medici su queste nuove terapie considerandole come il futuro della terapia. In questo corso tra le altre c’è la lezione che viene dal nostro gruppo sulla traslazione clinica. L’America ha sviluppato molti farmaci di terapia avanzata e quindi forse ha percepito l’importanza di questo messaggio.

L'articolo “Le malattie rare non sono rare per niente, nel senso che rappresentano una grossa fetta della popolazione. Nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni” proviene da Associazione Luca Coscioni.

Articolo di Francesca Re, consigliera generale dell’Associazione Luca Coscioni, per Il Dubbio di sabato 14 febbraio

Nel nostro paese, in vigenza dello stesso ordinamento e degli stessi principi costituzionali, accade qualcosa di difficilmente spiegabile: per alcuni bambini lo Stato riconosce tutto, per altri nulla.

La maggior parte dei Comuni trascrive gli atti di nascita formati all’estero a seguito di percorsi di gravidanza per altri (GPA); e dove questo non avviene, i tribunali intervengono per ristabilire la tutela dei minori. Eppure, in una regione, che per riservatezza non nominiamo, un tribunale ha scelto una strada opposta, impedendo a diverse famiglie di vedere riconosciuta l’esistenza giuridica dei propri figli. Da sei anni alcune famiglie attendono che lo Stato riconosca bambini nati all’estero nel 2020 attraverso percorsi leciti e regolamentati. Sei anni di ricorsi, udienze, attese.

Per l’Italia, quei bambini sono ancora senza identità. Non esistono, giuridicamente. O esistono solo a metà. Non hanno un rapporto certo con i genitori che li hanno voluti attraverso un progetto genitoriale complesso. Genitori che da oltre sei anni esercitano pienamente la responsabilità genitoriale: li accudiscono, li crescono, li curano, li amano. Tutto questo, però, per il Tribunale non basta. Perché il loro concepimento avrebbe violato l’ordine pubblico. È così che l’ordine pubblico diventa una clausola di sbarramento: impedisce la trascrizione di atti di nascita validi secondo il diritto dello Stato straniero. Non perché siano falsi o irregolari, ma perché il percorso di nascita si porrebbe in contrasto con i principi che, secondo il tribunale, lo integrano. È bene dirlo senza ambiguità: non si chiede di legittimare una pratica vietata, né di creare un nuovo rapporto di filiazione.

Quel rapporto è già attestato da un atto valido formato all’estero. Qui si chiede soltanto che lo Stato garantisca l’interesse del minore, riconoscendone identità e tutela piena. Nel caso della GPA, questo ordine pubblico viene ricondotto all’articolo 12, comma 6, della legge 40 del 2004, che vieta la surrogazione di maternità a tutela della dignità della gestante. Il ragionamento è tanto illogico quanto spietato: la violazione di quella norma – per un fatto avvenuto all’estero – impedisce oggi la trascrizione del certificato di nascita, a fini dissuasivi. Il risultato è che si sacrifica un diritto fondamentale del minore – la certezza dei rapporti giuridici e familiari – in nome di un principio astratto, per punire i genitori. Un principio che pretende di tutelare la dignità di una donna estranea al procedimento,mai ascoltata, che non ha lamentato alcuna lesione. Il bilanciamento, semplicemente, non c’è. E questo avviene in contrasto con la giurisprudenza della Corte europea dei diritti dell’uomo, che afferma come il diritto del minore all’identità personale e alla vita privata impone agli Stati di garantire il riconoscimento di un legame giuridico certo con i genitori intenzionali. Ciò che non è mai consentito è lasciare il bambino in una condizione di incertezza prolungata o di non-esistenza legale. Eppure, in questi casi, l’unico effetto concreto della trascrizione negata è un bambino che rischia l’apolidia.

Neppure la legge Varchi che punisce con la reclusione fino a due anni e una multa anche i cittadini italiani che ricorrono alla GPA all’estero – prevede la decadenza della potestà genitoriale, salvo l’ipotesi indicata dalla circolare del Ministero dell’interno del 2011 in caso di condanna per alterazione di stato. Ne deriva che oggi questi bambini sono sospesi in un limbo, in attesa che lo Stato riconosca ciò che di fatto già sono: figli di due genitori che li hanno voluti e che ogni giorno se ne prendono cura. Tutelare i nati non significa legittimare la GPA in Italia. La legge può vietare una pratica, ma non può cancellare un minore. E se un giudice confonde la punizione con la protezione, non sta difendendo l’ordine pubblico: sta negando tutela e giustizia.

L'articolo Quei bimbi nati da surrogata che l’Italia lascia da sei anni senza tutele, diritti e identità legale proviene da Associazione Luca Coscioni.

Intervento di Gilberto Corbellini, professore di storia della medicina e bioetica presso Università La Sapienza di Roma, nel convegno di giovedì 19 febbraio organizzato presso il Senato della Repubblica a 20 anni dalla morte di Luca Coscioni per fare il punto sulla libertà di ricerca scientifica in Italia e nel mondo.

Da quel microfono a giugno del 2009 ha parlato Mu’ammar Gheddafi. Pochi mesi dopo la maggioranza dell’allora governo Berlusconi fece quello che fece sul corpo di Eluana Englaro. Sono cose apparentemente slegate ma molto probabilmente si tengono, anche perché contro il trattato di amicizia Italia-Libia votarono soltanto una ventina di parlamentari, ormai 17 anni fa. Quindi purtroppo ancora oggi chi si ritrova insieme su alcune questioni ha una lunga storia di opposizione istituzionale.

La figura e le idee di Luca Coscioni hanno inciso sul modo in cui in Italia negli ultimi decenni si è discusso dei rapporti tra scienza, politica e diritti civili. Ha trasformato la propria malattia in una questione pubblica, ha introdotto nel confronto politico categorie proprie dell’etica della scienza, come la razionalità argomentativa, la verifica dei fatti, la responsabilità per le conseguenze. Il nodo che Luca ha portato alla luce riguarda una difficoltà strutturale della democrazia italiana: la tendenza a considerare la libertà della ricerca scientifica come un interesse di settore, anziché come una dimensione della libertà personale. E se è una dimensione della libertà personale, allora incide direttamente sulla qualità della convivenza civile.

In un Paese attraversato da familismo, consociativismo amorale e paternalismo ideologico-religioso, una simile impostazione non era neutra, metteva in discussione un equilibrio consolidato. La conoscenza è un diritto, è stato detto, e non lo è in senso retorico, ma perché costituisce una condizione dell’autonomia individuale, dell’uguaglianza sostanziale e della legittimità democratica. Anche per reagire alla diffusione di pseudoscienza e disinformazione, la filosofia politica ha recentemente elaborato il concetto di epistemic right, il diritto a non essere deliberatamente ingannati e operare all’interno di istituzioni epistemicamente affidabili. Il punto non è solo educativo, è politico. Una democrazia, se vuole essere funzionale, deve consentire ai cittadini di formare giudizi e compiere scelte sulla base di informazioni attendibili e di procedure controllabili, cioè trasparenti. In questa prospettiva la libertà scientifica, come ogni libertà fondamentale, può essere limitata solo per legge e solo quando il suo esercizio comporti una lesione proporzionata e giuridicamente accertabile di diritti altrui.

Diverso è colpire la ricerca in quanto tale sulla base di giudizi morali generali, senza individuare danni concreti. In quel caso non si sta ragionando, non si sta regolando, scusate, un conflitto di diritti, si sta restringendo la funzione stessa della libertà di ricerca come condizione del progresso conoscitivo e in ultima stanza della libertà individuale e ovviamente anche dell’innovazione tecnologica in campo medico e non solo.

Luca era un economista, non era uno scienziato sperimentale, Penso che questa distanza disciplinare probabilmente gli permise di cogliere con chiarezza un punto essenziale, e cioè che la scienza, per esprimersi come attività cognitiva e tradursi in applicazioni capaci di incidere sulla condizione umana, deve essere riconosciuta come istituzione, regolata da criteri interni di controllo, indipendenti da ideologie politiche. Questo implica libertà, investimenti e responsabilità. Quando la sclerosi laterale amiotrofico lo colpì, la questione di ricerca scientifica non venne da lui sollevata come una bandiera identitaria, come un autoriferimento ai propri problemi, alle proprie difficoltà di salute. Chiedeva di sapere chi definisce e come il limite della conoscenza e in base a quali criteri. La sua battaglia non si è limitata alla difesa delle staminali embrionali, come spesso è stata ridotta nel dibattito pubblico. Era una constatazione più ampia, una critica razionale dell’idea che la scienza debba essere etero diretta da autorità religiose o ideologiche che non rispondono al metodo scientifico, ma a dottrine metafisiche del bene.

Il progetto concepito e guidato da Luca, l’associazione Luca Coscioli per la libertà di ricerca, nasceva proprio da questa impostazione. Non si trattava soltanto di difendere singole pratiche o tecnologie, ma di rendere esplicite le contraddizioni che attraversano rapporti tra ricerca scientifica, cultura pubblica e decisione politica in Italia. Il Nobel e grande intellettuale francese Jacques Monod sosteneva che gli scienziati rispondono a un’etica della conoscenza scientifica, che è poi molto semplice: hanno il dovere di dire come stanno le cose.

Non è etico, nel senso che fa del male a persone concrete, sostituire i dati con le proprie convinzioni e trasformare magari un narcisismo personale mediato dall’autorevolezza in un argomento di discussione pubblica. La questione allora non riguarda solo l’ingerenza religiosa o ideologica dall’esterno, riguarda anche la responsabilità interna della comunità scientifica. La scienza perde credibilità quando gli scienziati impiegano logiche di potere per convenienza o quando utilizzano una ideologia personale per aggirare i fatti. La scienza perde la propria funzione critica se gli scienziati ignorano anche l’implicazione che l’avanzamento scientifico può avere su alcune credenze radicali, incluse quelle di matrice religiosa o antropocentrica, e questo per timore quasi paternalistico del conflitto pubblico. Non si tratta di ignorare le condizioni materiali in cui operano i ricercatori, non solo in Italia, cioè che dipendono dai finanziamenti pubblici, c’è precarietà, c’è necessità di non entrare in rotta di collisione con i poteri consolidati, eccetera. Ma riconoscere queste fragilità non elimina il problema generale, particolarmente presente in Italia, che l’autonomia della scienza fatica a consolidarsi, anche per una debolezza culturale e istituzionale intrinseca della comunità scientifica stessa, non della comunità in senso astratto, ma di scienziati singoli. La libertà di ricerca non vive di proclamazione retorica, richiede un ambiente politico e culturale capace di sostenerla, classi dirigenti disposte a decidere sulla base di prove, sistemi educativi che formino al pensiero critico, una morale pubblica che non ingabbia l’autonomia individuale. Quando queste condizioni mancano, la libertà resta formalmente riconosciuta, ma incide poco sulla realtà sociale. L’Associazione non è nata come gruppo di malati, né come gruppo di pressione settoriale. Si è presentata come soggetto politico e culturale che assumeva l’autonomia della scienza come criterio guida in una società pluralista. Ha agito su diversi piani, giuridico, culturale, comunicativo, internazionale, promuovendo ricorsi e campagne, ma anche cercando di colmare un voto persistente del dibattito italiano, la difficoltà di distinguere con chiarezza tra fatti, valori e diritti. Fin dall’inizio ha evitato l’Associazione due derive speculari, da un lato il tradizionale bioattivismo centrato esclusivamente sull’urgenza e sul dolore, dall’altro una mediazione bioetica che tende a neutralizzare il conflitto politico dietro a un linguaggio tecnico-morale. La scelta è stata diversa, politicizzare la scienza senza ideologizzarla, rendendo espliciti i conflitti di valore implicati nelle decisioni pubbliche sulla conoscenza. La libertà di ricerca non garantisce verità morali né soluzioni definitive, garantisce però qualcosa di più elementare e in una democrazia decisivo, la possibilità di correggere errori, rivedere decisioni, non trasformare l’ignoranza in un principio normativo.

Una prima fase dell’Associazione coincideva con la battaglia della legge 40 in materia di procreazione medicalmente assistita, qui la libertà di ricerca si intrecciava con la libertà di cure e con l’autonomia delle coppie. Il punto critico non era solo tecnico, ma anche teorico. Il legislatore aveva assunto una concezione personalistica dell’embrione e l’aveva tradotta in una norma vincolante. Questa era una metafisica implicita che veniva trasformata in legge. La scienza non è più regolata, diventa subordinata e il risultato non è un equilibrio tra diritti ma la trasformazione della ricerca in ambito di obbedienza. Le conseguenze non restano astratte, incidono sulle possibilità terapeutiche, sul lavoro dei ricercatori, sulle aspettative dei malati. La strategia dell’Associazione fu duplice, da un lato un’azione culturale volta a contestare l’idea che la legge rappresentasse un compromesso ragionevole, dall’altro un’azione giuridica, una serie di ricorsi che nel tempo portarono allo smantellamento di parti centrali della normativa da parte della Corte costituzionale e della Corte europea dei diritti dell’uomo. In questa fase si affermò un principio destinato a restare: una legge che ignora prove scientifiche, non è neutrale ma irrazionale e può produrre effetti lesivi dei diritti e quindi a danno delle persone.

Accanto a questo fronte l’associazione intervenne anche sul divieto di ricerca e attivazione di OGM. Anche qui il punto non era l’adesione acritica a una tecnologia ma la critica di un’impostazione che sostituiva la valutazione scientifica, un rifiuto preventivo basato su paure e su premesse ideologiche, pregiudizi ideologiche.

A partire dal 2010 circa, l’orizzonte delle battaglie dell’Associazione si ampliava. Senza abbandonare il tema della ricerca, l’Associazione interveniva sui temi come il testamento biologico, il fine vita, la disabilità e l’autodeterminazione sanitaria. Non si trattava di uno spostamento opportunistico, ma di un’estensione coerente alla libertà di ricerca, che si colloca all’interno di un più ampio ecosistema di libertà cognitive e decisionali. Se la conoscenza è condizione dell’autonomia, anche il diritto di rifiutare trattamenti, di scegliere percorsi terapeutici, di decidere di rinunciare a una vita non digitosa ne fa parte.

Negli anni successivi l’Associazione ha assunto un profilo più istituzionale e trasnazionale, dialogo con le corti, partecipazione a reti europee e attenzione a nuovi temi della biomedicina. In questa fase diventa evidente che la libertà di ricerca non è minacciata soltanto da dei veti espliciti, può essere limitata anche attraverso il sottofinanziamento, la stigmatizzazione culturale e il rinvio sistematico delle decisioni politiche.

Luca partecipò alla progettazione del congresso mondiale per la libertà della ricerca scientifica avviato a Roma nel 2004 e ne guidò la prima sessione nel 2006. Il congresso nasceva come spazio di confronto internazionale sull’impatto delle limitazioni politico-ideologiche sulla ricerca e come iniziativa a sostegno del finanziamento della ricerca sulle cellule staminali embrionali.

Con il tempo l’agenda si è ampliata, si sono tenuti diversi congressi, si sono affrontati temi ineludibili come il rapporto tra conoscenza e democrazia, il ruolo dello Stato di diritto, in un momento in cui lo Stato di diritto è messo sotto attacco perché probabilmente in pochi in ambito pubblico sanno di cosa si tratta e quanto vale per il funzionamento di una democrazia liberale. In questo quadro il ruolo di Luca Coscioni si colloca all’interno di una più ampia resistenza contro forme di oscurantismo religioso e politico-ideologico.

Il metodo scientifico, nella storia, ha contribuito a limitare le pretese delle religioni, di orientare direttamente il potere politico, istituzionalizzando lo sviluppo delle scienze e la separazione tra sfera religiosa e sfera pura. Oggi la regressione non si presenta più negli stessi termini, ma il problema resta. Chi rivendica verità non sottoposte a verifica tende a trasformarle in criteri normativi. È l’unico mezzo che ha per affermarle. Paradossalmente, proprio mentre la scienza è diventata più potente ed efficace, più potente ed efficace quanto mai prima, la sua legittimazione pubblica si è anche indebolita. È spesso data per acquisita, e ciò che è dato per acquisito smette di essere difeso. In questo spazio si inseriscono visioni del mondo che non contestano singoli risultati, ma il ruolo stesso della conoscenza come criterio di decisione personale e pubblica. Il conflitto non è tra scienza e opinione, ma tra metodi di validazione diversi. Luca aveva fiducia nella possibilità di incidere attraverso la persuasione e il confronto pubblico. Riteneva che il conflitto, se reso esplicito e argomentato, potesse generare spostamenti reali. Io guardo con qualche scetticismo questo tipo di fiducia. Le società sono sistemi molto complessi, soprattutto le società della conoscenza, quelle fondate su economia della conoscenza, sono sistemi attraversati da equilibri instabili e che si riorganizzano in continuazione. Nessuno sa con certezza quale direzione prenderà. Credere di saperlo fa parte della dinamica politica. Personalmente da un po’ di tempo non uso più la parola credere perché io credo a qualcuno, a qualche persona, ma non credo a nessuna idea e quando mi vengono proposte le idee in prima stanza dubito. Proprio per questo, proprio per usare più efficacemente questo criterio del dubbio, che è anche un criterio di ricerca della libertà personale, la difesa di procedure che consentono di correggere errori e prima di tutto quindi la libertà di ricerca, resta un punto fermo. Non perché garantisca esiti desiderabili, ma perché evita che l’ignoranza e la prepotenza vengono stabilizzate in norme.

L'articolo Gilberto Corbellini “Una legge che ignora prove scientifiche, non è neutrale ma irrazionale e può produrre effetti lesivi dei diritti e a danno delle persone” proviene da Associazione Luca Coscioni.

Maurizio è intervenuto al Convegno di giovedì 19 febbraio presso il Senato della Repubblica a 20 anni dalla morte di Luca Coscioni che per primo aveva richiamato l’opinione pubblica, ottenendo il sostegno di 100 premi Nobel, sulla libertà di ricerca sulle cellule staminali. L’Associazione Luca Coscioni ha voluto fortemente un incontro proprio per fare il punto sugli ostacoli alla ricerca scientifica in Italia e nel mondo per motivi ideologici.

Per chi non mi conoscesse, sono Maurizio Fravili, ho 70 anni e da 7 convivo con il morbo di Parkinson, una malattia che oggi non ha cura risolutiva, che colpisce le cellule nervose impedendo loro di produrre dopamina e che compromette progressivamente l’autonomia, la libertà e la qualità della vita. Il decorso della mia malattia sta progredendo.

Ci sono giorni in cui l’affanno mi impedisce anche le reazioni più semplici della vita quotidiana. Camminare senza trascinare i piedi è sempre più faticoso. E poi c’è un dolore più silenzioso, quello che non si misura con gli esami clinici: fare il nonno, avere l’energia per giocare, correre e trattenere i miei nipoti quasi un sogno. Racconto tutto questo non per suscitare la pietà, ma per riportare la discussione alla realtà. Perché quando parliamo di ricerca scientifica non parliamo di concetti astratti, ma di tempo, di corpo, di elezioni, di vita. La malattia avanza un giorno alla volta, spesso in modo silenzioso, ma costante. E ho imparato che non toglie solo il futuro, spesso toglie anche la voce. Ed è per questo che continuo a parlare.

Oggi sappiamo che la scienza sta facendo passi enormi in paesi come la Svezia, il Regno Unito, gli Stati Uniti. Sono in corso studi avanzati che utilizzano le cellule staminali e embrionali per ricreare le cellule nervose danneggiate dal Parkinson. Studi seri, rigorosi, promettenti. Studi ai quali però i cittadini italiani non possono accedere. Non perché manchino le competenze, non perché manchino i ricercatori, ma perché nel nostro Paese esiste ancora un divieto contenuto nell’articolo 13 della legge 40 che da oltre 20 anni blocca la ricerca sulle cellule staminali ed embrioniche, non idonee a una gravidanza, che non daranno mai vita, eppure non possono essere utilizzate per la ricerca. Ciò che per legge è materiale inutilizzabile, per noi malati rappresenta l’unica speranza di ricevere una cura.

Quasi due anni fa ho scritto al Ministro della Salute, al Ministro dell’Istruzione e della ricerca e alla Presidente del Consiglio. Ho chiesto un confronto senza ricevere risposta e questo silenzio pesa. Pesa perché riguarda la vita delle persone, pesa perché arriva vent’anni dopo la morte di Luca Coscioni come se la sua lezione non fosse ancora stata ascoltata fino in fondo. I principi per cui lottiamo oggi sono gli stessi che abbiamo dibattuto con forza anche lo scorso ottobre, quando in occasione del Congresso Nazionale eravamo insieme a Don Pietro. La libertà della scienza, il diritto alla cura, la responsabilità dello Stato verso i cittadini più fragili, il rifiuto di leggi ideologiche che producono solo sofferenza e un immobilismo dannoso sono argomenti che continuano ad essere centrali. Io non posso accettare che il luogo da cui oggi parlo resti indifferente a tutto questo. Non posso accettare che il progresso scientifico continui ad essere ostacolato mentre la malattia avanza giorno dopo giorno nelle nostre vite. Ricordare Luca Coscioni oggi, non significa solo celebrarne la memoria. Significa assumersi una responsabilità. Significa decidere se vogliamo essere il paese che difende i divieti o quello che difende le persone. La mia vita, come quella di tanti altri malati, non è un tema teorico. È tempo che passa, è un corpo che cambia, è una speranza che non può attendere.

L'articolo Maurizio, malato di parkinson: “Non posso accettare che il progresso scientifico continui ad essere ostacolato mentre la malattia avanza giorno dopo giorno” proviene da Associazione Luca Coscioni.

“La decisione della Commissione europea che prevede l’inserimento dell’accesso all’aborto sicuro, non in un fondo ad hoc come chiedevamo, ma nel Fondo Sociale Europeo Plus (ESF+) è importante sul piano pratico e su quello ideale e di principio. Concretamente, le donne che vivono in Paesi dove l’aborto è proibito o ostacolato avranno la possibilità di essere aiutate sul piano economico: il fondo infatti garantirà una copertura della prestazione sanitaria, includendo anche le spese di viaggio e di soggiorno per le donne che dovranno andare all’estero.

Sul piano politico, si afferma un principio fondamentale: il riconoscimento a livello europeo del diritto ad accedere all’aborto in condizioni di sicurezza e legalità. È un risultato reso possibile dalla mobilitazione di 1.200.000 persone di tutta Europa che hanno sottoscritto l’Iniziativa dei Cittadini Europei MVMC, delle quali oltre 161.168 in Italia grazie anche alla mobilitazione dell’Associazione Luca Coscioni. Si tratta di un passaggio fondamentale per la costruzione dell’Europa dei diritti attraverso la partecipazione civica. Ora ci auguriamo che l’Italia decida di utilizzare il fondo”, hanno dichiarato Marco Cappato, Tesoriere dell’Associazione Luca Coscioni e Alice Spaccini, co-coordinatrice di My Voice, My choice in Italia per l’Associazione Luca Coscioni.

Come Associazione Luca Coscioni, il risultato straordinario ottenuto oggi ci dà più forza per proseguire in Italia la campagna “Aborto senza ricovero” per garantire alle donne la possibilità di scegliere l’aborto farmacologico deospedalizzato, come previtsto dalle linee di indirizzo ministeriali del 2020. La possibilità di prendere il secondo farmaco a casa, oltre a essere una possibilità che dovrebbe essere garantita in tutte le Regioni (ma lo è solo in poche), permetterebbe anche di risparmiare preziose risorse come quelle sanitarie. Invece solo nel Lazio, in Emilia-Romagna, nelle province autonome di Trento e Bolzano le donne possono davvero scegliere. Questa possibilità esiste solo teoricamente anche in Campania e in Umbria mentre in Lombardia il farmacologico (non ospedalizzato) costa inspiegabilmente addirittura più dell’aborto chirurgico

L'articolo L’accesso all’aborto sicuro sarà garantito in tutta Europa. Non avrà un fondo UE ad hoc ma da oggi sarà inserito in un fondo già esistente proviene da Associazione Luca Coscioni.

Sabrina Di Giulio, consigliera generale dell’Associazione Luca Coscioni ha potuto prendere parte al convegno sulla libertà di ricerca scientifica che si è tenuto giovedì 19 febbraio presso il Senato della Repubblica a 20 anni dalla morte di Luca Coscioni in video

Vent’anni fa se ne andava Luca Coscioni. Per me oggi non è soltanto l’anniversario della sua morte. È il giorno in cui sento ancora più forte la mancanza di un amico, di un compagno di strada, di un uomo che ha cambiato per sempre il modo in cui tanti di noi, malati, familiari, cittadini, guardano alla malattia, ai diritti, alla libertà.

Io e Luca avevamo in comune la SLA, ma avevamo anche un39;altra cosa che apparteneva ad entrambi. La testardaggine di non volerci arrendere all’idea che la malattia dovesse coincidere con il silenzio, con l’invisibilità, con la rinuncia. Ricordo uno dei miei primi incontri con lui, al mare, insieme alla sua splendida famiglia. In quell’occasione mi mostrò il suo computer, la tastiera virtuale, i programmi che gli permettevano di comunicare nonostante l’uso sempre più limitato delle mani e della voce. Per me fu una rivelazione. Luca era così, sempre un passo avanti. Mi fece capire che la tecnologia poteva restituirmi la parola e con essa la possibilità di continuare a partecipare, a scegliere, a farmi sentire.

Quando Luca, appoggiato dal Partito Radicale, fondò l’associazione che porta il suo nome, l’Associazione Luca Coscioni, e mi chiese di partecipare accettai senza esitazione. Sentivo che quella non era soltanto un’organizzazione. ma una comunità di persone che trasformava la fragilità in impegno.

Dal corpo dei malati al cuore della politica, in questi vent’anni, insieme, abbiamo portato avanti battaglie che allora sembravano impossibili. Dalle modifiche alla Legge 40, al diritto di voto per le persone intrasportabili, fino alle grandi battaglie sul fine vita e sul testamento biologico. Battaglie che hanno inciso profondamente nella società e nelle leggi, trasformando in norme quello che per tanti cittadini era già un sentire diffuso.

L’Associazione porta avanti da sempre la libertà della ricerca scientifica. La ricerca sulle cellule staminali, sia adulte sia embrionali. rappresenta uno dei settori più promettenti della medicina per la cura di malattie che oggi non lasciano speranza a molte persone, in particolare a chi è colpito da malattie neurodegenerative ed altre malattie rare. L39;Associazione si batte perché in Italia e in Europa siano garantite ai ricercatori regole e non divieti. Oggi, purtroppo, la Legge 40 nel nostro Paese continua a vietare l39;utilizzo degli embrioni sovrannumerari ai fini della ricerca scientifica, costituendo un grande limite.

L’Associazione si adopera inoltre per l’apertura dei reparti di reanimazione, per il diritto di voto delle persone intrasportabili, per l’abbattimento delle barriere architettoniche e di tanti altri temi. Riconosce l’importanza dell’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza e con essi anche del nomenclatore degli ausili e delle protesi, ma l’Associazione evidenzia da tempo che è stato consapevolmente ignorato il tema dell’appropriatezza delle modalità con cui gli ausili vengono realmente forniti dal Servizio Sanitario Nazionale alle persone con disabilità.

Negli anni l’Associazione, con Filomena Gallo e i Fratelli Gentili, ha portato avanti una battaglia cruciale per garantire il diritto alla firma digitale alle persone con disabilità. Nel gennaio 2025 la Corte costituzionale ha stabilito che anche le persone con disabilità grave, grazie alla firma digitale, possono sottoscrivere la presentazione delle liste elettorali, eliminando così un’ingiusta barriera alla partecipazione politica.

Un’altra battaglia dell’Associazione Coscioni che mi sta particolarmente a cuore è quella per la vita indipendente, che deve essere riconosciuta come un diritto umano e civile fondamentale. Il diritto di consentire alle persone con disabilità di scegliere e assumere direttamente le persone che prestano loro assistenza e di avere dallo Stato le risorse per farlo. Nel mio impegno dentro l’Associazione mi sono occupata spesso di temi legati all’assistenza, alla non autosufficienza, alla disuguaglianza profonda che esiste tra una regione e l’altra. So bene quanto sia faticoso, ogni giorno, vivere in una condizione di totale dipendenza e dover fare i conti con regole, vincoli e burocrazie che non tengono conto della vita reale delle persone. Gli stessi servizi assistenziali, inoltre, dovrebbero essere garantiti a tutti i malati, a parità di gravità, indipendentemente dalla regione di appartenenza. Oggi l39;uniformità e la continuità di trattamento non sono affatto rispettate e con l’autonomia differenziata non oso immaginare cosa potrà succedere.

Voglio ringraziare Pier Giorgio Welby, DJ Fabo e Laura Santi per aver incarnato, tramite l’Associazione, la battaglia di libertà sul fine vita e per essere riusciti a raggiungere una conquista fondamentale. Il diritto all’autodeterminazione insieme al riconoscimento del sostegno vitale, come trattamento, anche quando è il caregiver a praticarlo. A Marco, Cappato e a tanti altri, un enorme ringraziamento per aver messo a rischio la propria libertà personale per garantire a tanti malati di compiere l’ultimo desiderio, porre fine alla loro vita in modo dolce. A Filomena Gallo con il suo team, infiniti ringraziamenti per averli difesi e sostenuti in questi anni.

Luca era un maratoneta e non è un dettagliò. Prima ancora che la malattia entrasse nella sua vita, Luca aveva già imparato cosa significa resistere alla fatica, attraversare il dolore e a non fermarsi quando il corpo chiede di smettere. La maratona gli aveva insegnato una disciplina interiore che non lo ha mai abbandonato. Quando la SLA è arrivata, Luca non ha cambiato mentalità Ha semplicemente spostato il traguardo. Correre contro il tempo, contro la burocrazia, contro l’indifferenza, contro una cultura che spesso preferisce non vedere la sofferenza e non ascoltare le richieste di libertà. La sua determinazione lo ha portato fino al Parlamento europeo.

Luca non si è mai limitato a chiedere diritti per sé. Sapeva, e lo diceva apertamente, che molto probabilmente non avrebbe beneficiato personalmente dei risultati delle sue battaglie. Eppure ha lottato lo stesso.

Questo, per me, resta uno dei gesti più grandi di amore verso gli altri. Anche in questo Luca è stato per me un riferimento. Perché non si limitava a denunciare un problema, ma provava sempre a costruire una strada, un progetto, una proposta concreta. Ha lasciato in me la consapevolezza che anche una vita profondamente segnata dalla SLA può continuare ad avere un senso pubblico, civile, collettivo. Vent’anni dopo la sua scomparsa, posso dire che Luca non è soltanto un ricordo. È una presenza che continua ad agire ogni volta che questa Associazione si batte, attraverso i suoi rappresentanti, per la libertà di ricerca, per l39;autodeterminazione, per la dignità delle persone più fragili.

È doveroso ringraziare tutti coloro che lo hanno affiancato e sostenuto in vita. E che ne hanno raccolto il testimone dopo la sua scomparsa. In primis Filomena Gallo, Marco Cappato, Marco Perduca, Mina Welby, Rocco Berardo, Michele De Luca, Mirella Parachini, Marco Gentili e tanti altri. È necessario portare avanti con ostinazione i vari temi dell’Associazione, perché la società chiede risposte che la politica non riesce a dare. Vi ringrazio molto per il vostro impegno e per la vostra attenzione, Sabrina Di Giulio.

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Marco Gentili, co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni e malato di SLA è intervenuto, giovedì 19 febbraio, presso il Senato della Repubblica per parlare di libertà proprio in uno dei luoghi simbolo della nostra storia di Paese democratico a 20 anni dalla morte di Luca Coscioni che per primo aveva richiamato l’opinione pubblica, ottenendo il sostegno di 100 premi Nobel, sulla libertà di ricerca sulle cellule staminali. L’Associazione Luca Coscioni ha voluto fortemente un incontro proprio per fare il punto sulla libertà di ricerca scientifica in Italia e nel mondo.

Per me è un grande onore poter parlare, o meglio far rumore, date le mie condizioni, all’interno di questa istituzione. Oggi ricordiamo Luca, ma non so come definire questo nostro incontro, una commemorazione, un ricordo della sua memoria, la celebrazione del suo ricordo e del suo lascito.

Innanzitutto chiedo a voi tutti se abbiate ben chiaro il significato del termine “morte”, per chi vive la sofferenza di una malattia terminale, per cui si dipende in tutto e per tutto dagli altri, mentre il
dolore è insopportabile. In questo caso o la morte è veramente un momento di distacco dagli affetti più cari, dalle gioie di questo mondo, o la morte diventa il momento della massima libertà, liberi finalmente da una vita che non è degna di essere vissuta, liberi di rivendicare l’essere padroni del nostro corpo, quando ormai è diventato una condanna.

Ho voluto proprio utilizzare e sottolineare questo termine, libertà, qui proprio dove la libertà degli italiani ha trovato la massima espressione, nelle istituzioni democratiche, costruite solide dopo decenni di dittatura e una guerra devastante. Momenti della nostra storia che troppi hanno dimenticato fino a neanche più nascondere una insensata nostalgia dei tempi più oscuri. Proprio qui voglio invitare i presenti ad una riflessione, sul valore e sul significato della democrazia.

Democrazia è innanzitutto una questione di scelta, poter decidere liberamente, senza che qualcuno scelga per noi o ci imponga qualcosa di confezionato. Certo la libertà di scelta dovrebbe essere il viatico di ogni malattia, la luce che ci accompagna nel sentiero sempre più tortuoso degli anni che passano, un libretto delle istruzioni a cui possiamo sempre fare affidamento, visto che noi sofferenti dovremmo rendere conto solo a noi stessi. Spero che il mio ragionamento sia risultato limpido, così approfitto della pazienza dei presenti invitandoli ad un’altra riflessione.

Se alcune malattie sono state debellate, se il progresso ha reso le nostre vite meno complicate, questo sarebbe accaduto qualora chi si occupa di scienza non fosse stato libero? Non credo, perché ci sarebbe stato sempre qualcuno che non lo avrebbe accettato in nome di qualche fantasia oscurantista, respingendo ciò che l39;uomo aveva realizzato per alzare la sua posizione dalla terra, cercando di elevarsi verso il cielo. Mi chiedo il perché e non riesco a darmi una risposta razionale, milioni di persone debbano essere private della speranza di una nuova terapia o di un passaggio in dolore verso la fine della sofferenza. Il tutto in nome di principi etici considerati così superiori da non poter essere neanche messi in discussione, fino ad essere sbattuti violentemente, come un’arma volta a offendere, sui fragili corpi di chi è malato e tale deve rimanere, offrendo il suo sacrificio senza possibilità di curarsi.

Cercherò ora di fare più chiaramente il punto della situazione, su cosa significhi nella malattia essere costretti ogni giorno a sopportare il continuare ad aprire gli occhi, non certo ringraziare
qualsiasi giorno strappato alla morte, così come vorrebbero i nostri benpensanti. Che prezzo ha la nostra libertà? Quanto vale? Quanto costa? È un prezzo che col passare degli anni diventa sempre più insopportabile. Siamo arrivati alla situazione in cui solo coloro che hanno le spalle larghe e coperte possono permettersi di essere liberi, davanti ad istituzioni che remano contro, non lavorando
per la libertà di scelta, ma per il controllo dei corpi e delle coscienze.

Questo è il mio appello, questo vi chiedo: soffermiamoci tutti un attimo su quanto ormai sia troppo alto il prezzo della libertà nella malattia, libertà di curarsi, di vivere dignitosamente o di dire
semplicemente basta. Tutti devono poter godere di questa libertà, senza che il suo costo faccia desistere qualcuno dal rivendicare il suo diritto a scegliere. Compito delle istituzioni democratiche non deve essere conculcare questa libertà o renderla semplicemente accessibile a un certo numero di persone, ma far sì che sia a disposizione e che ciascuno di noi ne possa farne uso, a nutrimento della propria autorealizzazione.

L'articolo Perché milioni di persone debbano essere private della speranza di una nuova terapia proviene da Associazione Luca Coscioni.

L’Associazione Luca Coscioni si unisce agli appelli di questi giorni affinché Governo e Parlamento rinnovino pienamente il contratto con Radio Radicale affinché essa possa continuare il “servizio pubblico” che garantisce da 50 anni.

La conoscibilità del processo decisionale delle istituzioni è parte integrante della legiferazione; un pubblico informato riesce ad approfondire questioni che lo riguardano e, se necessario, a organizzare mobilitazioni quando Governo e Parlamento non rispettano le proprie regole, la legalità costituzionale e gli obblighi internazionali del proprio Paese. Non garantire l’accesso senza filtri ai dibattiti parlamentari orienta l’opinione pubblica in base alle “agende” di chi la racconta.

L'articolo Radio Radicale, l’Associazione Luca Coscioni si unisce ad appelli a Governo e Parlamento per pieno rinnovo convenzione proviene da Associazione Luca Coscioni.

Mercoledì 4 marzo 2026, a partire dalle ore 17.30, il Cinema Corso di Orvieto ospiterà “Una giornata con Luca Coscioni”, un’iniziativa aperta alla cittadinanza e alla stampa per ricordare la figura di Luca Coscioni, cittadino di Orvieto, e rinnovarne l’impegno per la libertà di ricerca scientifica e i diritti civili

Cinema Corso
Via dei Cartari, 13 – Orvieto
Mercoledì 4 marzo 2026
Ore 17.30 (proiezione ore 19.00)

L’iniziativa è aperta a tutta la cittadinanza.

L’evento sarà un momento di memoria e di confronto pubblico, promosso dalla Cellula Coscioni di Orvieto, con la partecipazione di:

• Anna, Monica e Rodolfo Coscioni
• Roberta Tardani, Sindaca di Orvieto
• Marco Cappato, Tesoriere dell’Associazione Luca Coscioni
• Filomena Gallo, Segretaria nazionale dell’Associazione Luca Coscioni
• Stefano Massoli, Coordinatore della Cellula Coscioni di Perugia

La giornata si aprirà al mattino con incontri dedicati alle scuole del territorio, a cura della Cellula Coscioni di Orvieto, per coinvolgere le nuove generazioni sui temi della libertà, dell’autodeterminazione e del valore della ricerca scientifica

Proiezione e dibattito

Alle ore 19.00 è prevista la proiezione del film-documentario “Il Maratoneta – Io, Luca Coscioni”, seguita da un dibattito con la partecipazione del regista Marco Leopardi

L'articolo A Orvieto l’evento commemorativo “Una giornata con Luca Coscioni”, Con Marco Cappato e Filomena Gallo proviene da Associazione Luca Coscioni.

Chiara Lalli e Sonia Montegiove hanno effettuato un accesso civico alle Regioni e hanno ottenuto i dati del 2023, del 2024 e del 2025 (provvisori), mentre il Ministero ancora non pubblica la relazione dell’anno scorso (gli ultimi dati sono quindi del 2022)

La relazione del 2025 sull’applicazione della legge 194 non è ancora stata presentata al Parlamento. Sebbene la relazione sia sempre stata in ritardo rispetto a quanto stabilito dalla legge (prevista per il febbraio di ogni anno), questa volta il ritardo ha superato tutti i precedenti. L’ultima relazione è del 2024 con i dati definitivi del 2022. E quella del 2025 ancora non c’è anche se sarebbe già da pubblicare quella del 2026.

Perché questo ritardo senza precedenti? Certamente non perché i dati non sono a disposizione del Ministero della salute, che ha ricevuto quelli relativi al 2023 addirittura un anno fa, il 20 febbraio 2025, e che ha ricevuto anche una prima stesura di quelli relativi al 2024 il 9 febbraio scorso, secondo quanto comunicatoci dall’Istituto superiore di sanità (ISS), che fa parte, con l’ISTAT, del Sistema di sorveglianza sulla legge 194.

“Abbiamo mandato una nuova richiesta di accesso civico alle Regioni per avere i dati degli ultimi 3 anni (2023, 2024 e 2025). Non tutte le Regioni ci hanno ancora risposto ma i dati ricevuti finora dimostrano l’indolenza politica di questo ritardo. Mentre aspettiamo i dati del 2023, noi abbiamo anche alcuni del 2025”, commentano Chiara Lalli e Sonia Montegiove, giornaliste e consigliera generale dell’Associazione Luca Coscioni la prima, che dal 2021 chiedono i dati aperti e dettagliati sulla 194 (è la campagna Mai dati). “Abbiamo anche la conferma da parte dell’ISS dell’invio dei dati al Ministero. In particolare, per i dati del 2023 il 20 febbraio 2025 l’ISS ha trasmesso alla DG del Ministero della Salute e al Gabinetto del Ministero della Salute la prima stesura della relazione con i dati del 2023 e il 30 aprile 2025, dopo la revisione del Ministero della Salute, l’ha trasmessa alla DG Prevenzione e alla dr.ssa Sara Terenzi, referente per la sorveglianza IVG. Il 9 febbraio 2026, l’ISS ha trasmesso anche la prima stesura con i dati del 2024. Che cosa aspetta il Ministero a pubblicare la relazione dell’anno scorso?”.

Secondo l’ISS nel 2023 le IVG chirurgiche sono state 26.039 (circa il 40%) e quelle farmacologiche 38.871 (circa il 60%). Nel 2024, 22.717 le IVG chirurgiche (circa il 35%) e 41.624 IVG farmacologiche (circa il 64%).

Tra le informazioni più interessanti, c’è quello che potremmo definire il “caso Lombardia”: la Regione, infatti, corrisponde alle ASL e alle Aziende ospedaliere un rimborso per le procedure farmacologiche in Day hospital di 1.246 euro, mentre quello per le procedure chirurgiche, sempre in Day hospital, è di 952 euro.

Quanto ai numeri, nel 2023 sono state eseguite 5.507 IVG farmacologiche su 11.377 totali (e 5.870 chirurgiche), nel 2024 6.264 farmacologiche su 11.420 totali (5.156 chirurgiche)e nel 2025 (fino al 30/09): 6.740 farmacologiche su 11.288 totali.

“Questo dato conferma che molti degli ostacoli all’accesso alle IVG in generale e alla procedura farmacologica in particolare sono di natura ideologica e non hanno nulla a che vedere con i costi reali, né con l’efficacia e la sicurezza delle procedure” commentano Mirella Parachini e Anna Pompili, ginecologhe, vicepresidente la prima e consigliera generale dell’Associazione Luca Coscioni la seconda. “È evidente, infatti, che la procedura chirurgica, che prevede l’utilizzo di una camera operatoria e di un maggior numero di operatori specializzati, costa di più. Gli amministratori regionali dovrebbero spiegare, alle loro concittadine prima che a noi tutti, le ragioni di questo che si configura come un ingiustificato spreco di risorse. E gli amministratori di tutte le Regioni inadempienti dovrebbero spiegare perché sprecano risorse pubbliche per negare alle donne il diritto a scegliere di abortire con la procedura farmacologica a casa propria”.

È proprio questo il senso della campagna Aborto senza ricovero: garantire la scelta e l’appropriatezza delle prestazioni sanitarie.

Ci sono, per fortuna, anche esempi in positivo: il Lazio, dove è possibile l’aborto in consultorio dal 2021, l’Emilia-Romagna, le province autonome di Trento e Bolzano, dove le donne possono scegliere. Una possibilità che, sulla carta, esiste anche per le donne della Campania e dell’Umbria e che dovrebbe essere garantita in tutte le Regioni.

L'articolo “La relazione del 2025 sulla legge 194 ancora non c’è ma i dati sì” proviene da Associazione Luca Coscioni.

Il 19 febbraio, dopo una marcia partita dal Senato, dove l’Associazione Luca Coscioni ha onorato il suo fondatore con un Convegno dedicato alla ricerca scientifica a 20 anni dalla sua morte, si è tenuto un incontro tra una delegazione dell’Associazione e i rappresentanti del Ministero delle Imprese e del Made in Italy, i vertici dei Enea Tech Biomedical, Holostem e la presenza del Ministero della Salute. Della delegazione dell’Associazione faceva parte anche Alessandro Barneschi affetto da epidermolisi bullosa (malattia dei bambini farfalla).

L’incontro di oltre due ore, facilitato dal Ministero delle Imprese e del Made in Italy, ha registrato le garanzie da parte dei responsabili di Holostem relativamente alla ripresa delle sperimentazioni sui pazienti sull’epidermolisi bollosa per il 2027, nonché la continuità dei trapianti per la ricostruzione della cornea. Al contempo è stato confermato che, per il momento, pur non essendoci alcun motivo pregiudiziale non è stato possibile avviare un coinvolgimento dei professori Michele De Luca e Graziella Pellegrini, i due ricercatori che hanno inventato quelle sperimentazioni e terapie e le hanno avviate a livello industriale.

La delegazione dell’Associazione Luca Coscioni, guidata da Filomena Gallo e Marco Cappato, prendendo atto dei passaggi amministrativi e delle ragioni tecniche addotte per motivare la sospensione delle sperimentazioni e delle terapie, riservandosi di verificarle nel merito, ha auspicato il coinvolgimento futuro di De Luca e Pellegrini ritenendolo necessario per le possibilità di successo di terapie e sperimentazioni e il consolidamento reputazionale internazionale dell’azienda.

L’Associazione Luca Coscioni valuterà con attenzione l’aggiornamento delle informazioni fornite da Holostem ed Enea Tech Biomedical e, dando atto al Ministro Urso di una costante attenzione proattiva, conferma la richiesta affinché si operi per la ripresa delle sperimentazioni e terapie al massimo livello di qualità scientifica per andare incontro alle necessità di centinaia di persone affette da malattie rare per cui è disponibile un’offerta terapeutica Made in Italy.

L'articolo Malattie rare: Consegnato al al Ministero delle Imprese e del Made in Italy e rinnoviamo l’appello a Urso per massima qualità scientifica per sperimentazioni e terapie proviene da Associazione Luca Coscioni.

“In una vicenda così dolorosa e delicata come quella del bambino trapiantato a Napoli è fondamentale mantenere chiarezza giuridica e rispetto umano. Il percorso di Pianificazione Condivisa delle Cure avviato dai medici insieme alla famiglia rappresenta uno strumento previsto dalla legge 219/2017 e si colloca pienamente nel quadro normativo italiano: non si tratta di eutanasia, ma di un approccio volto a evitare l’accanimento terapeutico e a garantire cure appropriate, orientate al sollievo dalla sofferenza della persona.

In quest’ottica, se i medici e la famiglia decidessero di interrompere la circolazione extracorporea Ecmo, cui il bimbo è sottoposto, potrebbero legalmente farlo perché significa evitare accanimento terapeutico viste le condizioni del bambino”. Così Filomena Gallo, segretaria nazionale dell’Associazione Luca Coscioni, sulla vicenda del piccolo di due anni cui è stato trapiantato un cuore danneggiato.

“Quando la medicina non ha più possibilità di offrire prospettive di guarigione e terapie idonee – rileva Gallo – la scelta condivisa tra équipe sanitaria e familiari, basata sulla proporzionalità delle cure e sul miglior interesse del paziente, è non solo eticamente fondata ma anche giuridicamente corretta. Proprio per questo, credo sia necessario abbassare il livello dell’esposizione mediatica sulle decisioni cliniche e sulle scelte della famiglia, che meritano rispetto e riservatezza. Allo stesso tempo, è importante che le questioni relative al trapianto e alle eventuali responsabilità vengano chiarite con rigore nelle sedi competenti, attraverso gli accertamenti in corso. In momenti come questo la priorità deve restare la tutela del bambino e il sostegno alla sua famiglia, nel rispetto della legge e della deontologia medica”.

Sulla stessa vicenda interviene anche Mario Riccio, Consigliere dell’Associazione Luca Coscioni, anestesista che nel 2006 assistette Piergiorgio Welby e che in Italia ha seguito la parte medica dei primi casi di suicidio medicalmente assistito, come quello di Federico Carboni.

“Su questa vicenda bisogna essere chiari e non ipocriti. Il bambino in questi due mesi è stato sicuramente già sedato, quindi non si tratta di cure palliative ma di una decisione di tipo etico. Il bambino arriverà comunque alla morte, che purtroppo è il suo destino, e questo può avvenire in due modi: il primo è l’interruzione dell’ECMO, il macchinario che lo tiene in vita: se si spegne la macchina, il bambino muore immediatamente, nel giro di pochi secondi. Il secondo è un percorso di tipo desistivo, la cosiddetta desistenza terapeutica: si comincia a ridurre la terapia, la quantità di ossigeno, l’alimentazione, il lavoro delle macchine, e pian piano il fisico del bambino si spegne fino all’arresto cardiaco”.

“L’ipocrisia sta nel far finta che questi due percorsi portino a obiettivi diversi. In realtà l’obiettivo è lo stesso: portare alla morte del bambino. Il bambino è già sedato ed è impensabile che possa essere sveglio, intubato e attaccato all’ECMO; la sedazione potrà semmai essere incrementata, ma questo non cambia la sostanza della decisione”.

“L’ECMO è una terapia meccanica e, come le altre terapie intensive – dal respiratore ai farmaci per mantenere la pressione – può essere interrotta immediatamente oppure ridotta progressivamente. Cambia il tempo, non l’esito finale”.

L'articolo Bambino trapiantato a Napoli, Gallo e Riccio: “Evitare accanimento terapeutico è legalmente possibile, sul bambino una decisione etica sui tempi” proviene da Associazione Luca Coscioni.