Le dichiarazioni rese dal presidente del CNR Andrea Lenzi durante l’audizione al Senato sul disegno di legge in materia di fine vita continuano a suscitare forti reazioni all’interno della comunità scientifica. A intervenire, ospite del Maratoneta dell’Associazione Luca Coscioni su Radio Radicale, è stato Vito Mocella, consigliere scientifico del CNR e tra gli estensori della lettera sottoscritta da 16 consiglieri scientifici dell’ente che contestano quanto affermato dal presidente.

Secondo Mocella, il caso di “Libera” dimostra che il CNR ha già realizzato una soluzione tecnicamente funzionante per consentire l’autosomministrazione del farmaco da parte di una persona completamente immobilizzata. “Affermare che un dispositivo come quello elaborato dal CNR per il caso di Libera risulta inattuabile rappresenta una follia dal punto di vista tecnico. Ritengo quindi che l’atteggiamento di Lenzi sia stato puramente strumentale”, ha dichiarato.

Mocella ha inoltre ricordato che la successiva audizione del direttore del Dipartimento di Ingegneria del CNR ha chiarito la posizione tecnica dell’ente e, a titolo personale, ha affermato di non vedere “alternative dignitose alle dimissioni”, pur auspicando che il presidente possa fornire chiarimenti pubblici.

Anche l’Associazione Luca Coscioni chiede le dimissioni del presidente del CNR.

“Risulta difficile poter avere fiducia in qualcuno che davanti al legislatore afferma cose non vere relativamente all’operato dell’istituzione che presiede. Se tale comportamento è grave in generale, assume ulteriore serietà nel momento in cui il ruolo del CNR viene ritenuto fondamentale per garantire il rispetto di una sentenza della Corte costituzionale che riconosce la possibilità di autodeterminazione nel fine della vita per persone che hanno i requisiti previsti dalla sentenza 242 del 2019. Per questo uniamo la nostra richiesta a quella già avanzata invitando chi, nel mondo della scienza e della ricerca pubblica e privata, a unirsi all’invito alle dimissioni come riparazione a quanto affermato in Senato nei giorni scorsi.”

L'articolo CNR, il consigliere scientifico Mocella accusa Lenzi di “ostruzionismo”. L’Associazione Luca Coscioni chiede le dimissioni del Presidente proviene da Associazione Luca Coscioni.

Le dichiarazioni rese dal presidente del CNR Andrea Lenzi durante l’audizione al Senato sul disegno di legge in materia di fine vita continuano a suscitare forti reazioni all’interno della comunità scientifica. A intervenire, ospite del Maratoneta dell’Associazione Luca Coscioni su Radio Radicale, è stato Vito Mocella, consigliere scientifico del CNR e tra gli estensori della lettera sottoscritta da 16 consiglieri scientifici dell’ente che contestano quanto affermato dal presidente.

Secondo Mocella, il caso di “Libera” dimostra che il CNR ha già realizzato una soluzione tecnicamente funzionante per consentire l’autosomministrazione del farmaco da parte di una persona completamente immobilizzata. “Affermare che un dispositivo come quello elaborato dal CNR per il caso di Libera risulta inattuabile rappresenta una follia dal punto di vista tecnico. Ritengo quindi che l’atteggiamento di Lenzi sia stato puramente strumentale”, ha dichiarato.

Mocella ha inoltre ricordato che la successiva audizione del direttore del Dipartimento di Ingegneria del CNR ha chiarito la posizione tecnica dell’ente e, a titolo personale, ha affermato di non vedere “alternative dignitose alle dimissioni”, pur auspicando che il presidente possa fornire chiarimenti pubblici.

Anche l’Associazione Luca Coscioni chiede le dimissioni del presidente del CNR.

“Risulta difficile poter avere fiducia in qualcuno che davanti al legislatore afferma cose non vere relativamente all’operato dell’istituzione che presiede. Se tale comportamento è grave in generale, assume ulteriore serietà nel momento in cui il ruolo del CNR viene ritenuto fondamentale per garantire il rispetto di una sentenza della Corte costituzionale che riconosce la possibilità di autodeterminazione nel fine della vita per persone che hanno i requisiti previsti dalla sentenza 242 del 2019. Per questo uniamo la nostra richiesta a quella già avanzata invitando chi, nel mondo della scienza e della ricerca pubblica e privata, a unirsi all’invito alle dimissioni come riparazione a quanto affermato in Senato nei giorni scorsi.”

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In totale abbiamo raccolto più di 35mila firme: obiettivo raggiunto in Piemonte, Lazio e Lombardia. In Calabria, dove la raccolta è cominciata un mese fa, abbiamo raccolto più della metà delle firme necessarie

Le raccolte firme continuano: per le persone con disabilità gravi che hanno diritto al voto assistito o domiciliare, vi è la possibilità di firmare digitalmente

Prosegue in quattro Regioni (Piemonte, Lombardia, Lazio e Calabria) la raccolta firme sulle proposte di legge regionali di iniziativa popolare “Liberi Subito”, promosse dall’Associazione Luca Coscioni per assicurare alle persone che ne hanno diritto procedure certe e tempi compatibili con le loro condizioni cliniche per l’accesso alla morte volontaria medicalmente assistita (suicidio medicalmente assistito).

Sono complessivamente 35.600 le firme cartacee già raccolte grazie all’impegno di 478 attivisti e autenticatori, impegnati in 459 tavoli di raccolta firme nelle quattro Regioni:

• In Lombardia (→ QUI tutte le informazioni sui tavoli ancora in corso) sono già state raccolte 11.544 firme cartacee sulle 5.000 necessarie, grazie a 103 volontari e autenticatori impegnati in 185 tavoli.
• In Piemonte (→ QUI tutte le informazioni sui tavoli ancora in corso) sono già 9.635 le firme raccolte sulle 8.000 necessarie, grazie al lavoro di 197 volontari e autenticatori in 115 tavoli.
• Nel Lazio (→ QUI tutte le informazioni sui tavoli ancora in corso), le firme raccolte sono già 10.597 sulle 10.000 necessarie, con 68 volontari e autenticatori attivi in 102 tavoli.
• In Calabria (→ QUI tutte le informazioni sui tavoli ancora in corso), infine, sono già state raccolte 3.824 firme cartacee sulle 5.000 necessarie, con il contributo di 110 volontari e autenticatori in 57 tavoli.

La mobilitazione continua in tutte e quattro le Regioni. Resta disponibile la possibilità di firma digitale per le persone con disabilità grave che hanno diritto al voto assistito o al voto domiciliare attraverso il sito dell’Associazione Luca Coscioni. Per tutte le altre persone, continua la possibilità di firmare ai banchetti organizzati sul territorio e nei comuni dove sono stati depositati i moduli.

Le proposte “Liberi Subito” chiedono alle Regioni di disciplinare con chiarezza le procedure sanitarie per dare attuazione a quanto stabilito dalla Corte costituzionale, garantendo verifiche tempestive dei requisiti, assistenza nel Servizio sanitario regionale e tempi che non aggravino ulteriormente la sofferenza delle persone malate. Analoga legge è già stata approvata dalle regioni Toscana e Sardegna.

Contro il tentativo in atto in Parlamento da parte del Governo per cancellare i diritti esistenti, ogni firma è un passo per andare nella direzione opposta ed evitare che il diritto all’aiuto alla morte volontaria, riconosciuto dalla Consulta, rimanga solo sulla carta e dipenda dal luogo in cui una persona vive, dalla disponibilità della propria azienda sanitaria o dalla capacità di affrontare da sola percorsi lunghi e incerti.

L'articolo Liberi Subito, in tre Regioni su quattro abbiamo superato la soglia minima di firme necessarie proviene da Associazione Luca Coscioni.

L’Associazione Luca Coscioni amplia il Numero Bianco, nato sui diritti sul fine vita, per informare le persone anche su uno strumento di tutela ancora poco conosciuto: il modulo per chiedere una soluzione alternativa quando l’attesa supera i limiti previsti

Attendere mesi per una visita specialistica o un esame diagnostico senza sapere di avere un’alternativa. È la situazione in cui si trovano molti cittadini che, davanti a liste d’attesa sempre più lunghe, non conoscono gli strumenti previsti per far rispettare i tempi indicati nella propria prescrizione medica.

Ogni richiesta di primo accesso per una prestazione sanitaria deve infatti riportare una classe di priorità, alla quale corrisponde un tempo massimo entro cui la prestazione dovrebbe essere garantita. Se la data proposta supera quel termine, il cittadino può chiedere l’attivazione delle procedure previste per ottenere la prestazione entro i tempi stabiliti.

Un diritto che però, nella pratica, resta poco conosciuto: molte persone non sanno che questa possibilità esiste, non sanno a chi rivolgersi o non riescono a orientarsi tra moduli e procedure.

Per colmare questo vuoto informativo, il Numero Bianco dell’Associazione Luca Coscioni, impegnata a livello internazionale nella tutela del diritto alla salute, amplia oggi il proprio servizio: accanto alle informazioni sui diritti nel fine vita, offre ai cittadini orientamento anche sulle liste d’attesa, spiegando come muoversi per far valere i propri diritti.

«Un diritto non conosciuto rischia, nei fatti, di non essere esercitato. Questo vale quando una persona deve affrontare una scelta delicata sul fine vita, ma anche quando deve accedere a una prestazione sanitaria in tempi congrui. Su entrambi i temi, la complessità delle procedure e la difficoltà nel reperire informazioni chiare possono generare tempi incerti, confusione e impedire ai cittadini di conoscere e utilizzare pienamente i propri diritti», spiega l’Associazione Luca Coscioni.

Chiamando il Numero Bianco (06 9931 3409), i cittadini possono ricevere informazioni su come attivare il percorso previsto per le liste d’attesa e su quali passaggi seguire per presentare la richiesta alla struttura sanitaria.

La chiamata è gratuita. Se gli operatori sono impegnati, è possibile lasciare un messaggio e ricevere un richiamo.

L'articolo Da oggi il Numero Bianco aiuterà i cittadini a far valere il diritto di ottenere visite ed esami medici nei tempi previsti proviene da Associazione Luca Coscioni.

Adesso attendiamo anche le Sezioni Unite italiane confidando di andare nella stessa direzione

L’Associazione Luca Coscioni accoglie con grande soddisfazione la decisione dell’Assemblea plenaria della Corte di Cassazione francese che, nel riconoscere l’efficacia in Francia di sentenze canadesi relative al ricorso di una coppia di uomini con filiazione di bambini nati attraverso gravidanza per altri (GPA), afferma un principio essenziale: il divieto interno della GPA non può, da solo, impedire il riconoscimento del rapporto di filiazione legalmente costituito all’estero, quando siano garantiti il superiore interesse del minore, il consenso delle persone coinvolte e l’assenza di situazioni di sfruttamento o tratta.

La Suprema Corte francese ha chiarito che il giudice deve esercitare un controllo effettivo sulla decisione straniera, verificando in particolare il rispetto della normativa locale e dei diritti di tutti i soggetti coinvolti. Ma, una volta superate queste verifiche, la filiazione stabilita all’estero deve essere riconosciuta in Francia come tale, e non degradata o trasformata in un’adozione.

È un passaggio di grande rilievo per i diritti dei bambini e delle bambine, che si colloca nel solco del lavoro svolto negli anni da Sylvie Mennesson e dall’associazione CLARA. Proprio il caso Mennesson ha contribuito ad aprire, anche attraverso il parere consultivo della Corte europea dei diritti dell’uomo del 2019, una strada più coerente con il superiore interesse del minore e con il suo diritto a un’identità personale e familiare certa.

“La decisione francese afferma con chiarezza che la filiazione non è un premio da riconoscere o negare agli adulti, ma una condizione fondamentale per la tutela del minore”, dichiara Filomena Gallo, avvocata e Segretaria nazionale dell’Associazione Luca Coscioni. “Ferma restando la possibilità per ciascuno Stato di disciplinare o vietare la gravidanza per altri sul proprio territorio, non è ammissibile che bambine e bambini già nati, già inseriti nella propria famiglia e già riconosciuti come figli nello Stato di nascita siano lasciati in una condizione di incertezza giuridica”.

La pronuncia francese assume particolare importanza anche per l’Italia, dove l’Associazione Luca Coscioni, attraverso il team legale coordinato da Filomena Gallo, è in attesa della decisione delle Sezioni Unite della Corte di Cassazione sulla trascrizione integrale di un certificato di nascita formato all’estero a seguito di GPA.

La Prima Sezione civile della Cassazione, con l’ordinanza n. 5656 del 2026, ha rimesso alle Sezioni Unite una questione cruciale: se sia possibile individuare una forma di riconoscimento giudiziale dello status di figlio che assicuri piena tutela al minore, anche valorizzando il modello previsto dall’ordinamento per i figli nati da rapporti incestuosi. In quei casi, pure in presenza di un fatto illecito commesso dai genitori, la legge consente il riconoscimento o l’accertamento della filiazione previa autorizzazione del giudice, sulla base dell’interesse del figlio e della necessità di evitare ogni pregiudizio. “Il parallelismo riguarda un principio giuridico di fondo: quando un minore è estraneo alle condotte degli adulti, non può essere lui a sopportarne le conseguenze”, prosegue Gallo.

“La via dell’adozione in casi particolari non sempre assicura una protezione piena, immediata e stabile”, conclude Filomena Gallo. “Le Sezioni Unite hanno oggi l’occasione di affermare che il superiore interesse del minore non può restare un principio astratto: deve tradursi in uno status giuridico completo e certo, attraverso un controllo del giudice rigoroso e individualizzato, che verifichi le garanzie del caso concreto senza sacrificare i diritti dei figli”.

La decisione della Corte di Cassazione francese conferma che il dibattito europeo non può essere affrontato contrapponendo in modo semplicistico il divieto della GPA alla tutela della filiazione. Sono piani distinti: uno Stato può mantenere il proprio divieto interno e, al tempo stesso, riconoscere che i bambini non possono essere privati della loro identità, della loro vita familiare e della piena protezione giuridica cui hanno diritto.

Per l’Associazione Luca Coscioni, questo deve essere il punto di partenza anche per l’Italia: nessun minore può essere lasciato senza diritti per le modalità con cui è venuto al mondo.

L'articolo Gravidanza per altri: dalla Francia un principio chiaro. Il divieto non può trasformarsi in una sanzione contro i figli proviene da Associazione Luca Coscioni.

Il Tribunale di Napoli riconosce la condotta discriminatoria nei confronti delle persone con disabilità e ordina al Comune di eliminare la barriera all’ingresso della Certosa

Il Comune di Capri è stato nuovamente condannato dal Tribunale di Napoli per condotta discriminatoria nei confronti delle persone con disabilità. La nuova pronuncia riguarda l’accesso alla Certosa di San Giacomo, uno dei luoghi storici e culturali più importanti dell’isola. Il Tribunale ha accertato l’inadeguatezza e la pericolosità dello scivolo di ingresso di pertinenza comunale e ha ordinato al Comune di Capri di intervenire per rendere la rampa accessibile e sicura, mediante l’installazione di un montascale oppure attraverso il rifacimento dello scivolo con una pendenza conforme alla normativa.

Il Comune dovrà realizzare gli interventi entro nove mesi. In caso di ulteriore ritardo, saranno dovute somme aggiuntive per ogni giorno di inadempimento. Il Tribunale ha inoltre riconosciuto il danno derivante dalla condotta discriminatoria e ha posto a carico dell’Amministrazione tutte le spese processuali, comprese quelle sostenute per la consulenza tecnica disposta nel corso del giudizio.

Il ricorso è stato promosso da Christian Durso, persona con disabilità motoria, con il supporto legale dell’avvocato Alessandro Gerardi, consigliere generale dell’Associazione Luca Coscioni. Questa nuova condanna arriva a poche settimane dalla sentenza con cui il Tribunale di Napoli aveva già riconosciuto come discriminatoria la mancata adozione del PEBA da parte del Comune di Capri e il ritardo nell’eliminazione delle barriere ai Giardini di Augusto. In quel caso, il Comune era stato condannato a risarcire Christian Durso e ad adottare il Piano di Eliminazione delle Barriere Architettoniche entro dodici mesi.

“Questa seconda pronuncia conferma un principio molto chiaro: le amministrazioni pubbliche non possono restare inerti di fronte alle segnalazioni delle persone con disabilità né possono negare l’evidenza di una barriera architettonica che impedisce o rende pericoloso l’accesso a un luogo pubblico”, dichiara Alessandro Gerardi, avvocato dell’Associazione Luca Coscioni e consigliere generale della stessa. “L’accessibilità non è una concessione, né un intervento facoltativo da rinviare indefinitamente. È un diritto garantito dalla Costituzione, tutelato dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e disciplinato da precise norme dell’ordinamento italiano”.

Nel corso del giudizio relativo alla Certosa di San Giacomo, nonostante le ripetute segnalazioni e la perizia di parte che aveva rilevato la non conformità dello scivolo, il Comune di Capri ha contestato l’esistenza della barriera e la sua pericolosità. Tale posizione ha reso necessaria una consulenza tecnica d’ufficio, i cui costi erano stati anticipati da Christian Durso e dalla sua famiglia e che ora dovranno essere rimborsati dall’Amministrazione comunale.

“È grave che una persona con disabilità debba affrontare una causa, anticipare migliaia di euro e attendere anni per ottenere ciò che dovrebbe essere assicurato spontaneamente: poter entrare in un bene pubblico e culturale in condizioni di sicurezza e autonomia”, aggiunge Gerardi. “Le risorse pubbliche dovrebbero essere utilizzate per eliminare le barriere, non per difendere in giudizio l’inerzia amministrativa o per coprire le conseguenze delle condanne”.

Christian Durso, persona con disabilità motoria che anche questa volta ha promosso l’iniziativa per rivendicare i suoi diritti, ha dichiarato sul suo profilo facebook: “Questa vittoria rappresenta un passo importante non solo per me, ma per tutte le persone con disabilità che desiderano vivere Capri senza ostacoli. Penso in particolare alla mia fidanzata, Eleonora Amato, che come me ha difficoltà motorie e che, durante la sua prima visita sull’isola, non ha potuto accedere né ai Giardini di Augusto né alla Certosa di San Giacomo. Mi auguro che presto possa tornare e trovare una Capri finalmente accessibile e accogliente. Questo risultato è stato possibile anche grazie al supporto legale dell’avvocato Alessandro Gerardi, che ringrazio insieme all’Associazione Luca Coscioni per l’impegno e la determinazione dimostrati”.

L’Associazione Luca Coscioni continuerà a sostenere il diritto all’accessibilità e a promuovere l’adozione dei P.E.B.A. da parte degli enti locali.

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“Chiesti emendamenti per avere garanzie sui tempi. Urgente una legge per garantire diritti, a 3 anni dal deposito della nostra legge popolare”

L’Associazione Luca Coscioni accoglie con favore la ripresa delle audizioni sulla proposta di legge sul fine vita Liberi Subito. In “Commissione Politiche per la salute e politiche sociali” di Regione Emilia Romagna. Ieri 30 giugno sono stati auditi il dottor Mario Riccio, medico anestesista e Consigliere Generale dell’Associazione Luca Coscioni e l’avvocato Pier Francesco Bresciani, oltre ai promotori della proposta Liberi Subito. In particolare, sono stati proposti due emendamenti migliorativi:

• L’estensione della garanzia dei tempi alla fase di effettuazione delle prestazioni: il testo base limita l’obbligo di procedere “senza ingiustificati ritardi” alla sola fase di verifica dei requisiti. La proposta è di estendere questa garanzia temporale anche alla fase finale (il reperimento dei dispositivi e l’ausilio nell’impiego).
• Rafforzamento e trasparenza nella determinazione delle tempistiche.

In Emilia-Romagna, la proposta di legge regionale di iniziativa popolare sul suicidio medicalmente assistito era stata depositata nel luglio 2023 con 7.300 firme. Nonostante il parere favorevole della Commissione Statuto, nella precedente legislatura non è stata discussa in Consiglio regionale: la Regione ha invece scelto di intervenire con atti amministrativi per regolamentare l’accesso alla procedura attraverso le aziende sanitarie, poi finiti al centro di ricorsi.

Dopo la sentenza 204/2025 della Corte costituzionale, il Presidente Michele De Pascale ha ribadito la necessità di una legge nazionale sul fine vita, ma ha anche riconosciuto che le Regioni possono intervenire sul piano organizzativo per rendere concretamente esigibili i diritti già riconosciuti dalla Consulta.

L’Associazione Luca Coscioni e il Comitato “Liberi Subito” hanno quindi chiesto al Consiglio regionale di rispettare lo Statuto e discutere entro luglio 2026 la proposta di legge popolare, usando quel testo come base da emendare alla luce dei rilievi della Corte. A giugno 2026 i gruppi di maggioranza in Assemblea legislativa hanno depositato un nuovo progetto di legge regionale. Il testo punta a dare rango legislativo al percorso già avviato con le delibere, mantenendo la procedura dentro il Servizio sanitario pubblico e gratuito, con commissioni multidisciplinari incaricate di verificare i requisiti e il coinvolgimento del Comitato regionale per l’etica nella clinica.

“La ripresa delle audizioni è un fatto positivo: dopo un primo deposito nel 2023, è finalmente giunto il momento di portare la proposta di legge sul fine vita al voto in Aula – dichiarano. Con la recente sentenza sulla legge della Toscana, la Corte Costituzionale ha sancito la piena competenza regionale nel definire un percorso organizzativo chiaro per l’applicazione delle procedure all’aiuto medico alla morte volontaria. Auspichiamo quindi che Regione Emilia Romagna scelga di stare al fianco dei propri cittadini, calendarizzando al più presto il voto in Aula. È importante che il testo sia emendato per rendere più stringenti le garanzie su tempi celeri di risposta alle persone che soffrono”, ha dichiarato Marco Cappato, Tesoriere dell’Associazione Luca Coscioni.

L'articolo Liberi Subito, siamo stati auditi al Consiglio regionale dell’Emilia-Romagna proviene da Associazione Luca Coscioni.

Testo preparato con Peppe Brescia

Un nuovo studio finanziato dallo Stato USA del Maryland sperimenterà per la prima volta la psicoterapia assistita da MDMA in formato di gruppo per veterani con stress post-traumatico, PTSD.

Nonostante lo stop del 2024, quando la Food and Drug Administration (FDA) decise di non autorizzare l’MDMA come trattamento per il disturbo da stress post-traumatico (PTSD), il dibattito sui possibili utilizzi medici della molecola non si è esaurito. Negli ultimi mesi si è infatti assistito alla produzione di nuove evidenze scientifiche mediante il coinvolgimento diretto delle istituzioni pubbliche, nonché alla ricerca di modelli terapeutici capaci di rendere questi trattamenti più accessibili.

In questo contesto si inserisce l’iniziativa annunciata da Sunstone Therapies, centro di ricerca con sede nel Maryland specializzato nelle terapie assistite da sostanze psichedeliche. Il progetto coinvolgerà 52 veterani affetti da PTSD e rappresenta la prima sperimentazione clinica progettata per confrontare direttamente la psicoterapia assistita da MDMA svolta individualmente con quella realizzata in piccoli gruppi. L’obiettivo non è soltanto verificare la sicurezza e l’efficacia del trattamento, ma anche e soprattutto comprendere se il formato collettivo possa contribuire a ridurre costi, tempi e fabbisogno di personale specializzato, senza compromettere la qualità dell’intervento terapeutico.

La sperimentazione sarà sostenuta da una collaborazione tra soggetti pubblici e privati. Il Maryland finanzierà il progetto attraverso il proprio fondo dedicato alle terapie innovative per il PTSD e le lesioni cerebrali traumatiche con un contributo di un milione di dollari, mentre la fondazione Reason for Hope investirà ulteriori 525mila dollari per ampliare il numero dei partecipanti e sviluppare programmi di supporto destinati anche ai familiari dei veterani coinvolti.

Lo studio prevede il reclutamento di 40 veterani residenti nel Maryland e di altri dodici provenienti dall’area metropolitana di Washington, incluse alcune territorialità della Pennsylvania e della Virginia Occidentale. Ogni partecipante seguirà un percorso composto da tre sessioni preparatorie, formato da una seduta con somministrazione di MDMA e tre incontri di integrazione psicoterapeutica, sotto la supervisione di professionisti specializzati presso la clinica di Rockville. La variabile oggetto di studio riguarda esclusivamente il setting terapeutico: alcuni pazienti svolgeranno il percorso individualmente, altri all’interno di un gruppo.

La scelta di sperimentare un approccio di gruppo non nasce soltanto da considerazioni organizzative. Negli ultimi anni diversi ricercatori hanno ipotizzato che le caratteristiche farmacologiche dell’MDMA – tra cui la riduzione della risposta di paura, l’aumento della fiducia interpersonale e una maggiore apertura emotiva – possano favorire dinamiche di sostegno reciproco particolarmente efficaci nei contesti collettivi. La possibilità di condividere l’elaborazione del trauma con altre persone che hanno vissuto esperienze simili potrebbe rafforzare il senso di appartenenza, ridurre l’isolamento e facilitare i processi di integrazione successivi alla seduta.

Il progetto di Sunstone non costituisce un’iniziativa isolata. L’iniziativa arriva negli stessi giorni in cui anche il Department of Veterans Affairs (VA) ha comunicato l’avvio del proprio primo studio clinico sull’MDMA destinato a veterani affetti contemporaneamente da PTSD e disturbo da uso di alcol.

La ricerca coinvolgerà circa 80 veterani, a cui verranno assegnati in modo casuale un trattamento con MDMA oppure con un placebo attivo, sempre in associazione a un percorso psicoterapeutico strutturato. L’obiettivo è valutare non soltanto la riduzione dei sintomi del PTSD, ma anche gli effetti sull’abuso di alcol – tra le condizioni che più frequentemente accompagna il trauma psicologico tra gli ex militari. La sperimentazione proseguirà fino al 2030 e rappresenta uno dei più importanti investimenti pubblici nella ricerca sulle terapie psichedeliche realizzati finora negli Stati Uniti sul medio-lungo periodo.

Pur con finalità differenti, entrambe le sperimentazioni cercano di rispondere ad alcune delle domande rimaste aperte dopo la decisione della FDA: come ottimizzare i protocolli terapeutici, quali pazienti possano trarne il maggiore beneficio e in che modo rendere questi trattamenti sostenibili all’interno dei sistemi sanitari.

La vicenda americana offre infine uno spunto di riflessione che va oltre i confini degli Stati Uniti. A livello internazionale, l’approfondimento scientifico sulle terapie psichedeliche continua ad avanzare attraverso studi clinici sempre più numerosi, mentre diversi Paesi stanno iniziando a interrogarsi su come preparare i propri sistemi regolatori e sanitari a un possibile cambiamento. Anche in Europa il numero dei trial è in crescita e il dibattito sulle potenziali applicazioni terapeutiche di molecole come MDMA e psilocibina è ormai entrato stabilmente nell’agenda della ricerca biomedica.

Più che l’annuncio di una nuova sperimentazione, il progetto del Maryland racconta quindi un cambiamento di paradigma. Dopo anni in cui la ricerca sulle sostanze psichedeliche è stata sostenuta soprattutto dall’iniziativa di università e fondazioni private, sono oggi le istituzioni pubbliche a investire risorse, promuovere studi clinici e interrogarsi sulle condizioni necessarie per trasformare questi risultati in future opportunità terapeutiche.

Per una panoramica sugli studi e sperimentazioni con gli psichedelici, il 26 giugno, l’Associazione Luca Coscioni ha pubblicato un mappamondo a cura di Peppe Brescia e Alessandro De Luca.

L'articolo Il Maryland continua a investire nelle terapie psichedeliche proviene da Associazione Luca Coscioni.

Roberto vive in Veneto, ha un tumore in fase avanzata e la sua malattia non è più curabile. È lucido, perfettamente capace di decidere e considera intollerabili le sofferenze che la malattia gli impone. Nell’ottobre 2024, ha chiesto di poter accedere all’aiuto alla morte assistita come stabilito dalla sentenza Cappato-Antoniani, la 242 del 2019, ma la risposta del Servizio sanitario regionale è stata negativa. E non perché mancassero l’ irreversibilità della malattia, la sofferenza, la capacità di autodeterminarsi o la consapevolezza della scelta – cioè le condizioni stabilite dalla Corte – ma perché Roberto non è “tenuto in vita da trattamenti di sostegno vitale”, che è il quarto requisito.

Eppure non è lui ad aver scelto di non dipendere da una macchina o da un farmaco, è la sua malattia a non prevederlo. Le terapie che gli vengono prescritte servono ormai soltanto a contenere il dolore e spesso devono essere sospese a causa dei pesanti effetti collaterali. Anche l’intervento chirurgico che gli è stato proposto non gli restituirebbe la salute o una migliore qualità della vita: potrebbe invece privarlo di quella residua autonomia che ancora conserva. Roberto quindi lo ha rifiutato e oggi potrebbe andare in Svizzera, dove la sua richiesta è stata accolta, ma vorrebbe morire a casa sua.

Stefano viveva in Toscana, aveva un catetere permanente, era sottoposto a ossigenoterapia e seguiva una terapia insulinica quotidiana. Anche lui aveva chiesto di accedere alla procedura prevista dalla giurisprudenza costituzionale italiana e anche lui aveva ricevuto due rifiuti perché quei trattamenti, pur essendo stati ricondotti dalla giurisprudenza costituzionale alla nozione di sostegno vitale, non sono stati considerati, dalla Commissione aziendale, come trattamenti di sostegno vitale. È morto pochi giorni fa come non avrebbe voluto.

Sembrano storie molto diverse ma in realtà raccontano lo stesso problema. Non è la gravità della malattia a distinguerli, non è la sofferenza e non è la loro capacità di comprendere e decidere liberamente. A distinguerli è soltanto il modo in cui la malattia si manifesta – una differenza che non dovrebbe avere alcuna implicazione sulla possibilità di scegliere e di decidere.

È proprio qui che nasce la questione costituzionale discussa davanti alla Corte lo scorso 23 giugno. Per anni il dibattito si è concentrato sul significato dell’espressione “trattamento di sostegno vitale”. Negli ultimi anni la Corte costituzionale ha progressivamente ampliato la nozione di trattamento di sostegno vitale per evitare esclusioni irragionevoli.

Le storie delle persone in questi anni ci hanno mostrato l’ingiustizia che può causare il considerare il trattamento di sostegno vitale come una condizione necessaria, soprattutto in una sua interpretazione restrittiva.

Persone con malattie irreversibili, che considerano intollerabili le proprie sofferenze, capaci di autodeterminarsi e sottoposte alle verifiche del Servizio sanitario nazionale ricevono risposte diverse non perché è diversa la loro condizione, ma perché diversa è l’evoluzione della malattia.

Il requisito dell’essere tenuti in vita da trattamenti di sostegno vitale è diventato così una soglia mobile: per alcuni rappresenta una barriera invalicabile, per altri significa mesi e mesi di attesa, ricorsi ai tribunali e aggravamento della malattia, per altri ancora significa lasciare il proprio Paese.

La questione non riguarda soltanto Roberto, Stefano o Paola Ruffi – che è il caso che ha sollevato la questione di legittimità costituzionale discussa il 23 giugno 2026 – ma riguarda il significato stesso del principio di uguaglianza.

L’uguaglianza costituzionale non significa trattare tutti allo stesso modo ma trattare allo stesso modo persone che si trovano nella medesima condizione, salvo che esista una ragione obiettiva per distinguerle. I requisiti individuati dalla Corte costituzionale garantiscono già la tutela delle persone vulnerabili e il trattamento di sostegno vitale non aggiunge una garanzia ulteriore ma finisce per distinguere persone che, sotto ogni altro profilo costituzionalmente rilevante, si trovano nella stessa condizione.

Per questo abbiamo chiesto alla Corte costituzionale di dichiarare incostituzionale quel requisito o almeno di non considerarlo più un presupposto indispensabile in ogni caso, ma un elemento da valutare insieme agli altri requisiti.

Non chiediamo meno garanzie, chiediamo, al contrario, che restino ferme quelle già individuate dalla Corte costituzionale – perché queste sono le condizioni che proteggono davvero le persone vulnerabili, mentre il trattamento di sostegno vitale finisce invece per distinguere – e trattare diversamente – le persone sulla base della forma che assume la loro malattia. Persone che dovrebbe essere trattate allo stesso modo.

Dietro queste vicende c’è anche la scelta di Marco Cappato e dei volontari che lo affiancano e che rischiano una condanna da 5 a 12 anni per affermare un diritto, una libertà. Una scelta iniziata nel 2015, quando, di fronte al rifiuto del Parlamento di discutere una proposta di legge di iniziativa popolare sul fine vita, decisero di accompagnare all’estero, in casi rigorosamente individuati, persone che chiedevano di porre fine alle proprie sofferenze. Da allora Cappato ha consapevolmente assunto il rischio del processo penale, dando origine a un percorso che ha condotto prima all’ordinanza 207 del 2018 e poi alla sentenza 242 del 2019, con cui la Corte costituzionale ha invitato il legislatore a disciplinare la materia sulla base dei principi da essa individuati. A quasi otto anni da quell’invito, una disciplina organica ancora non c’è.

La Costituzione può pretendere prudenza, può imporre controlli rigorosi e può chiedere garanzie – anzi, deve farlo. Ma non può consentire che, quando tutti gli altri requisiti sono presenti, sia la forma della malattia a determinare una diversa estensione della libertà costituzionale della persona.

L'articolo Quando la libertà dipende dalla malattia proviene da Associazione Luca Coscioni.

Domenico, 59enne lombardo, affetto da sclerosi multipla, attendeva da 7 mesi una risposta alla richiesta di verifica delle condizioni per accedere all’aiuto medico alla morte volontaria da parte dell’ASST Ovest Milanese. Dopo numerosi solleciti e una diffida ad adempiere nei confronti della azienda sanitaria, il team legale di Domenico, coordinato dall’avvocata Filomena Gallo, Segretaria nazionale dell’Associazione Luca Coscioni, ha depositato in tribunale un ricorso di urgenza per ottenere la relazione medica dell’ ASST e il parere del Comitato etico.

Dagli atti depositati dall’Azienda sanitaria è emerso che la Commissione medica multidisciplinare aveva concluso e sottoscritto la propria relazione già il 18 maggio 2026. La Commissione ha accertato, a maggioranza, la sussistenza dei quattro requisiti indicati dalla Corte costituzionale per l’accesso al “suicidio medicalmente assistito” e ha individuato anche le modalità con cui procedere, indicando i farmaci, i dosaggi e il meccanismo di autosomministrazione. Il contenuto della relazione, favorevole alla richiesta di Domenico, è stato conosciuto dalla sua difesa soltanto attraverso la documentazione prodotta dall’ASST nel corso del giudizio nonostante le ripetute diffide.

La relazione è datata 18 maggio, ma, per oltre un mese, nessuno lo aveva comunicato a Domenico. Emerge che il 20 maggio la relazione è stata inviata al Comitato etico. Il 25 giugno , l’ASST ha comunicato di avere ricevuto dal Comitato etico un’ulteriore richiesta di approfondimento delle condizioni di Domenico.

Per questo, il prossimo 1° luglio alcuni componenti della Commissione medica torneranno nella struttura in cui vive Domenico per sottoporlo ad una nuova visita. Nel corso dell’udienza del 23 giugno scorso , Domenico ha espresso direttamente al giudice il peso umano di questa attesa: “Sono stanco, non ne posso più”.

Domenico riesce a stento a muovere soltanto la mano sinistra, avvertendo inoltre dolori insopportabili in tutto il corpo; è assistito quotidianamente dai suoi caregivers per l’espletamento di ogni attività quotidiana. Senza la loro assistenza non potrebbe provvedere ai suoi bisogni, e morirebbe di stenti, in preda ad atroci sofferenze. Viene sottoposto a clisteri e manovre di evacuazione manuale, assume una copiosa terapia antalgica e farmaci antitrombotici al fine di prevenire la recidiva di una trombosi polmonare, che l’aveva già colpito in passato.

“Non mettiamo in discussione la necessità che il Comitato etico disponga di tutti gli elementi e svolga gli approfondimenti che ritiene necessari”, dichiara Marco Cappato, tesoriere dell’associazione Luca Coscioni. “Ma non si può ignorare la distanza ormai enorme tra il tempo delle procedure e il tempo vissuto da una persona che si trova ogni giorno in una condizione di sofferenza insopportabile e irreversibile. Quando si svolgerà il nuovo accesso saranno trascorsi quasi otto mesi dalla richiesta di Domenico. Gli approfondimenti devono essere accurati, ma anche svolti in tempi compatibili con le condizioni e con i diritti di chi attende: lo afferma anche la Corte costituzionale. Dopo quasi otto mesi, Domenico ha diritto a una risposta definitiva e a tempi certi”.

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Giugno è il mese del Pride e le nostre Cellule hanno aderito alla manifestazione in tutta Italia, ma l’impegno dei nostri volontari non si è fermato qui. Clicca sull’icona della macchina fotografica per scorrere le foto!

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Vittoria Brambilla, docente universitaria e consigliera generale dell’Associazione Luca Coscioni, spiega come cambia il futuro dell’agricoltura

Dopo oltre otto anni di dibattito politico, scientifico e normativo, l’Europa ha compiuto un passo destinato a incidere profondamente sul futuro dell’agricoltura e della ricerca applicata alle colture. Il 17 giugno 2026 il Parlamento Europeo ha approvato il nuovo Regolamento sulle Tecnologie di Evoluzione Assistita (TEA), definite nella terminologia europea New Genomic Techniques (NGT-1).

Si tratta di una decisione attesa da anni dal mondo scientifico, che introduce una distinzione fondamentale tra le piante ottenute attraverso le nuove tecniche di editing genomico e gli organismi geneticamente modificati, OGM. Un cambiamento storico. Tra coloro che hanno seguito più da vicino questa lunga battaglia scientifica e culturale c’è Vittoria Brambilla, professoressa associata del Dipartimento di Scienze Agrarie e Ambientali dell’Università Statale di Milano, consigliera generale dell’Associazione Luca Coscioni e tra le protagoniste, insieme al collega e marito Fabio Fornara, della prima sperimentazione italiana in campo aperto di riso geneticamente editato.

“Eravamo in attesa di questo voto dal luglio del 2023, quando la Commissione Europea ha pubblicato la prima proposta di regolamento – spiega – e, fino all’ultimo, temevamo che qualche emendamento potesse bloccare tutto e costringerci a ripartire da zero. Questa tecnologia ha cominciato a diffondersi nelle piante nel 2013. Noi all’Università di Milano abbiamo iniziato a lavorarci nel 2014 e nel 2016 avevamo già

iniziato i primi progetti per applicarle ai problemi agrari. Siamo molto contenti che sia passata una normativa basata sui dati scientifici. Molti scienziati avrebbero voluto qualcosa di più, ma possiamo certamente essere soddisfatti”.

Il nuovo regolamento introduce infatti una distinzione tra due categorie di piante

Le NGT-1che comprendono le varietà che presentano modifiche genetiche assimilabili a quelle che potrebbero verificarsi spontaneamente in natura oppure essere ottenute tramite miglioramento genetico convenzionale. Le NGT-2 riguardano invece modifiche più complesse e continueranno a essere sottoposte a procedure autorizzative, valutazioni del rischio, sistemi di tracciabilità ed etichettatura. Una differenza che rappresenta il vero punto di svolta della normativa: “Le piante prodotte tramite CRISPR possono essere suddivise in due categorie. Le NGT-1 vengono normate in modo differente rispetto alle NGT-2, che restano per ora assimilate agli OGM. Se la modifica genetica è molto estesa la pianta continuerà a essere regolata come un organismo geneticamente modificato. Se invece la modifica è minima, simile a quelle che possono verificarsi naturalmente, quella pianta diventa indistinguibile da una ottenuta attraverso tecniche tradizionali. Avere finalmente una definizione precisa delle NGT-1 significa riconoscerle come equivalenti alle piante convenzionali e distinguerle dagli OGM. Questo le fa uscire da una normativa estremamente restrittiva che fino a oggi ha reso molto difficile anche la ricerca.”

Per anni, infatti, i ricercatori italiani hanno dovuto operare in un quadro normativo che equiparava le piante ottenute con genome editing agli OGM tradizionali

Lo stesso esperimento condotto da Brambilla e Fornara nelle campagne pavesi è stato possibile solo grazie a deroghe specifiche e all’applicazione di rigorose procedure di contenimento. Un percorso tutt’altro che semplice, segnato anche da episodi simbolici della contrapposizione ideologica che ancora accompagna queste tecnologie. Il campo sperimentale di riso TEA realizzato in Italia fu infatti devastato da atti vandalici commessi da ignoti, senza però fermare il lavoro dei ricercatori. Oggi quella sperimentazione rappresenta uno degli esempi più concreti delle potenzialità offerte dalle nuove tecniche genomiche. Il riso sviluppato dall’équipe dell’Università Statale è stato progettato per aumentare la resistenza al brusone, una delle più gravi malattie fungine della risicoltura, riducendo così la necessità di ricorrere ai fitofarmaci.

“Parlo molto con gli agricoltori e frequento spesso le risaie. Tutti cercano soluzioni ai problemi dell’agricoltura e questa è la soluzione più pulita. Se una pianta è naturalmente più resistente posso ridurre gli interventi fitosanitari. Questa tecnologia può aiutare concretamente a ridurre l’impatto ambientale delle coltivazioni”.

La normativa europea entrerà formalmente in vigore venti giorni dopo la pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale dell’Unione Europea, ma gran parte delle disposizioni diventerà applicabile solo dopo ventiquattro mesi. Un tempo necessario agli Stati membri per adeguare i propri ordinamenti e predisporre le procedure operative. Ma si tratta di un passaggio fondamentale che apre nuove prospettive alla ricerca italiana.

“L’Europa ha compiuto un passo molto importante e sono convinta che l’Italia recepirà la normativa nei tempi previsti. La cosa più interessante è che finalmente si sposta l’attenzione sul prodotto e non sul processo con cui viene ottenuto. È un cambiamento culturale enorme.

In futuro potremo fare ricerca in maniera molto più ampia e non più all’interno di una sorta di gabbia normativa. In Italia ci sono moltissimi gruppi

di ricerca pubblici che lavorano su queste tecnologie e che ora potranno accelerare.”

Resta aperto il tema della percezione pubblica e della distinzione tra TEA e OGM.

“Noi continuiamo a spiegare la differenza tra TEA e OGM e questo regolamento europeo finalmente la chiarisce in modo molto preciso. Certo, il pregiudizio continuerà a esistere, ma oggi abbiamo uno strumento normativo che ci aiuta a raccontare meglio cosa stiamo facendo.”

Quanto ci vorrà perché il suo riso possa arrivare sulle tavole dei consumatori?

“Se riusciremo a sperimentare il nostro riso su superfici più ampie, tra circa tre anni potremmo già immaginare di mangiarlo. La varietà è pronta. Per ottenere una nuova pianta attraverso le TEA servono circa quattro anni: uno per svilupparla, uno per moltiplicare i semi e almeno due stagioni di prove in campo. È circa la metà del tempo necessario rispetto ai programmi di miglioramento genetico convenzionale, perché queste tecnologie sono molto più precise”.

E dopo il riso?

“Vorrei continuare a specializzarmi sempre di più sul riso, che resta la mia principale area di ricerca. Successivamente mi piacerebbe estendere questo lavoro anche ad altri cereali”.

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In Italia una donna single non può accedere alla Procreazione Medicalmente Assistita. In Spagna sì e con il Servizio Sanitario Nazionale. È una delle differenze più evidenti tra due sistemi che guardano in modo diverso ai diritti riproduttivi e all’autodeterminazione delle donne. Per superare questa discriminazione, l’Associazione Luca Coscioni ha avviato la raccolta firme per la proposta di legge di iniziativa popolare “PMA per tutte”, con l’obiettivo di raccogliere 50.000 firme in sei mesi (spoiler in 2 settimane sono già state superate le 30mila firme) e portare in Parlamento una modifica dell’articolo 5 della legge 40/2004. La proposta punta ad aprire l’accesso alla PMA anche alle donne single e alle coppie di donne, oggi escluse e quindi discriminate dalla normativa italiana.

Tra le persone che hanno deciso di raccontare la propria esperienza c’è Francesca Masillo, italiana, madre di Jordi Martino, nato nel novembre 2023 a Palma di Maiorca grazie a un percorso di PMA effettuato attraverso il sistema sanitario pubblico spagnolo. Francesca ha vissuto quasi vent’anni in Spagna. Oggi è tornata a vivere a Roma, dove lavora e ha la sua famiglia.

“Sono italiana, ho vissuto quasi vent’anni in Spagna e sono rientrata in Italia nel 2024. Sono diventata mamma single ai primi di novembre del 2023. Mio figlio Jordi Martino è nato in un ospedale pubblico ed è stato concepito attraverso la PMA con donazione di seme. Tutto il percorso è stato realizzato all’interno del sistema sanitario pubblico spagnolo. Ero residente e quindi avevo accesso a un servizio garantito a tutte le cittadine”.

Nel 2021 Francesca si iscrive al programma pubblico di PMA insieme al compagno di allora. Poi la relazione finisce

“Quando la relazione si è interrotta sono andata in ospedale convinta di dover rinunciare al percorso. Pensavo che una donna single non potesse accedere alla PMA come avviene in Italia. Invece mi spiegarono che il fatto di non avere un partner non rappresentava alcun ostacolo. La dottoressa mi disse: entra comunque nel programma, puoi sempre cambiare idea fino all’ultimo momento. Mi trasmise una serenità che mi spiazzò. Non mi stava giudicando, non mi stava scoraggiando. Mi stava semplicemente dicendo che potevo continuare il mio progetto”.

La scoperta della maternità un poco alla volta

“La maternità l’ho scoperta poco alla volta. Ero spaventata. Mi avevano spiegato che nel mio caso sarebbe stata necessaria una fecondazione in vitro e questo mi intimoriva. L’associazione delle famiglie monoparentali delle Baleari (FAMOIB) mi invitò ad alcuni incontri. Ho conosciuto tante madri single che avevano affrontato il mio stesso percorso. Condividevano esperienze mediche, aspetti pratici, paure e soluzioni. Mi rassicurarono perché scoprii che era un modello familiare abbastanza comune, non sarei stata un caso isolato. Vedevo una comunità che si sosteneva a vicenda e che dialogava con le istituzioni per difendere i propri diritti”.

Non tutti, inizialmente, compresero la sua scelta

“Quando raccontavo il mio progetto ad alcune amicizie italiane spesso percepivo preoccupazione. Una persona mi disse che sarei stata sempre considerata una ragazza madre, in senso dispregiativo. Rimasi senza parole. Credo che dietro ci fosse il desiderio di proteggermi. Immaginavano quanto potesse essere difficile crescere un figlio senza un partner.

Una maternità senza giudizi in Spagna

“Dal medico di base alle ostetriche e ginecologi in Spagna non mi sono mai sentita giudicata. Ero semplicemente una futura mamma. Nessuno faceva differenze legate al fatto che fossi single. Mi incoraggiavano a fare sport, yoga, nuoto. Si preoccupavano del mio benessere fisico ed emotivo. Mi chiedevano come stessi, non perché fossi single ma perché ero una donna incinta. In Spagna ti chiedono come vuoi partorire. L’ostetrica ti accompagna nelle scelte. Quando ho valutato l’idea di partorire in Italia ho percepito una minore possibilità di personalizzare il percorso.

Costi accessibili e diritti garantiti

“L’intero percorso è stato sostenuto quasi completamente dal sistema sanitario pubblico. Ho speso circa 700 euro complessivi, principalmente per alcuni farmaci. Per il resto ero trattata come qualsiasi altro cittadino residente e avevo accesso a tutte le prestazioni previste dal sistema sanitario. Una situazione molto diversa da quella italiana. In Spagna non esiste alcuna discriminazione basata sullo stato civile o sull’orientamento sessuale”.

Il ritorno in Italia e le preoccupazioni

“Finora non ho sperimentato episodi di discriminazione diretta. Le persone che incontro sono spesso curiose, ma non mi sono sentita giudicata. Anche nei nidi che abbiamo frequentato ho trovato apertura e accoglienza. Con l’ingresso alla scuola dell’infanzia ho qualche timore. Mi chiedo come mio figlio vivrà certe differenze e come verranno percepite dagli altri. È anche per questo che ho scelto una scuola che mi è sembrata particolarmente inclusiva”.

Le difficoltà emergono soprattutto sul piano amministrativo

“Nel certificato di nascita spagnolo è chiaramente indicato che sono una madre single. In Italia, invece, mi sono trovata davanti a modulistiche che non prevedono nemmeno la voce famiglia monogenitoriale. Una situazione che fotografa un ritardo culturale prima ancora che burocratico. Molte persone nelle amministrazioni pubbliche mi hanno confidato che si rendono conto di come la realtà sia cambiata rispetto ai modelli che continuano a comparire nei moduli. Invece in Spagna ho trovato accoglienza, ascolto e normalità. Nessuno mi ha mai fatto sentire diversa. Mi hanno accompagnata nel mio percorso come avrebbero fatto con qualsiasi altra donna”.

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I gliomi di alto grado sono tumori primitivi del sistema nervoso centrale che portano quasi invariabilmente alla fine anticipata della vita. Essi originano dalle cellule gliali, cellule di sostegno e nutrimento per i neuroni. Sono caratterizzati da una crescita infiltrante nei tessuti cerebrali sani, che rende impossibile una completa rimozione chirurgica. La classificazione dei gliomi si basa su caratteristiche istologiche e alterazioni molecolari, distinguendosi in forme di basso grado (gradi 1,2 Organizzazione Mondiale Sanità (OMS) – a sopravvivenza più lunga) o alto grado (gradi 3,4 a sopravvivenza più breve).

Il glioblastoma è il glioma di alto grado (4) più aggressivo e letale con una sopravvivenza mediana dei pazienti di 16-21 mesi [1] [2]. Esso purtroppo è anche quello più frequente. Oltre due decenni dopo l’ultimo progresso terapeutico significativo (introduzione del farmaco temozolomide nel 2005) il protocollo di trattamento standard per i pazienti affetti da glioblastoma non è sostanzialmente cambiato, terminando quasi invariabilmente con la palliazione e la morte [3]. Poco è migliorato negli ultimi vent’anni per quanto riguarda la condizione devastante causata da quella diagnosi [4].

I sintomi del glioblastoma coinvolgono sia la sfera neurologica (crisi epilettiche, cefalee, incontinenza) che quella non neurologica (infezioni, embolie). Tra quelli neurologici, di particolare rilevanza sono l’affaticamento, l’astenia, il declino cognitivo e la depressione. Sebbene non vi sia consenso su quando inizi la fase terminale del paziente [5], è chiaro che durante questo periodo aumenta la necessità di cure anticipate e palliative.

Epidemiologia nell’Area Metropolitana di Genova

Il Registro Tumori della Liguria (LCR) è di proprietà dell’Assessorato alla Sanità della Regione Liguria e ha sede presso l’IRCCS Azienda Ospedaliera Metropolitana (AOM) Liguria – plesso Ospedale Policlinico San Martino di Genova. Il LCR è attivo dal 1986 e copre l’intera popolazione dell’Area Metropolitana di Genova che attualmente include 67 Comuni e 853.937 abitanti. Il 68,7% di questi ultimi (586.655 abitanti) risiede nell’area urbana di Genova e il 28% di essi ha più di 65 anni. Il LCR è affiliato all’Associazione Italiana dei Registri Tumori (AIRTUM), che definisce le regole standard per la raccolta e la classificazione dei dati sui tumori, in conformità alle raccomandazioni e alle linee guida dell’OMS e dell’ Agenzia Internazionale per la Ricerca sul Cancro (IARC).

Come spesso viene osservato, anche a Genova il numero di casi di tutti i tumori cerebrali maligni, incluso il glioblastoma, è risultato più elevato nei maschi rispetto alle femmine in ciascun triennio e nell’intero quarto di secolo 1993-2017 [6]. Durante quest’ultimo periodo, la variazione percentuale media triennale dei tassi di incidenza annuali per la totalità dei tumori cerebrali maligni è stata minima [0,6 (95% C.I. = -1,0/2,1) %], mentre per il glioblastoma si è registrata una variazione del 5,3 (95% C.I. = -0,4/11,3) %. Il declino parzialmente concomitante dei tassi di incidenza dei tumori cerebrali maligni diversi dal glioblastoma o non altrimenti specificati suggerisce che l’aumento osservato nel tasso di incidenza del glioblastoma durante il periodo 1993-2017 potrebbe essere stato almeno parzialmente collegato al miglioramento, nello stesso periodo, della sensibilità e specificità della diagnosi di glioblastoma, con conseguente riduzione dei serbatoi di altri tumori cerebrali maligni o non specificati. A Genova, è ancora necessario approfondire la ricerca sui possibili fattori di rischio ambientali (ad esempio, l’esposizione della popolazione alle radiazioni ionizzanti) per il glioblastoma.

In sintesi, nel quarto di secolo che va dal 1993 al 2017 compresi, l’incidenza dei tumori cerebrali maligni totali a Genova ha mostrato un aumento limitato [0,6 (95% CI = -1,0/2,1) % ogni tre anni] mentre l’incidenza del glioblastoma, il tumore cerebrale maligno più comune e letale, ha mostrato un significativo aumento del 5,3 (95% CI = -0,4/11,3) % ogni tre anni. I dati suggeriscono che una parte rilevante, sebbene ancora da determinare, di tale aumento del glioblastoma potrebbe essere legata ai progressi nella sensibilità e specificità delle diagnosi di glioblastoma a Genova nel periodo 1993-2017. Tuttavia, sono necessarie ulteriori ricerche su una possibile maggiore esposizione della popolazione genovese a fattori di rischio ambientali per il glioblastoma (ad esempio, esposizione a radiazioni ionizzanti per motivi di diagnostica e/o terapia medica).

La sofferenza psichica

È stato riferito che un quarto dei pazienti di glioblastoma non muore con dignità, il che può essere dovuto a molteplici fattori tra cui la formazione inadeguata del personale sanitario, ambienti sanitari inadatti e/o l’incapacità del paziente di comunicare in modo efficace [7] [8] Questa situazione devastante colpisce spesso anche i familiari i cui sintomi di ansia e depressione possono, in alcune fasi del decorso della malattia, essere perfino più gravi di quelli del paziente stesso [8] [9]. Come nella gestione della diagnosi, della prognosi e del trattamento della malattia [10], anche nell’affrontare quelle ultime fasi della vita, la natura multidisciplinare dell’équipe sanitaria è essenziale per garantire al paziente affetto da glioblastoma il miglior supporto e la minor sofferenza legata al deterioramento neurologico, alle complicanze cliniche e ai problemi psico-sociali. L’assistenza domiciliare invece dell’assistenza ospedaliera può fornire un valore aggiunto [11].

Il disagio psicologico nei pazienti affetti da glioblastoma può essere grave [12]. Il rischio di suicidio è generalmente maggiore nei pazienti affetti da cancro cerebrale con un rischio suicidario di base più elevato e questi soggetti dovrebbero essere identificati e aiutati precocemente con un adeguato supporto psichiatrico [13]. Combinata con la psicoterapia, la psilocibina è un nuovo farmaco che potrebbe essere utile in alcuni casi, poiché ha dimostrato di essere efficace nel calmare i sintomi psichiatrici più gravi che spesso insorgono nei pazienti affetti da cancro, come ansia, depressione, sensibilità interpersonale alterata, ostilità, ossessione-compulsione e somatizzazione dei sintomi, senza indurre fobie, paranoie o psicosi durature [14]. I risultati promettenti degli studi condotti finora con la psilocibina sono stati coerenti in questo senso, ma ulteriori studi, quanto più randomizzati possibile, sono più necessari che mai per approfondire la nostra comprensione dell’attività di questo farmaco e dei suoi possibili effetti collaterali, oltre che della sua capacità di alleviare il formidabile carico di salute mentale che grava su molti pazienti terminali di cancro, compresi quelli con glioblastoma.

Le cure palliative

Gli standard e le norme delle cure palliative a livello continentale sono stati forniti dall’Associazione Europea per le Cure Palliative [15]. Queste ultime, possono essere definite come cure che migliorano la qualità ma non la durata della vita del paziente. Come tali, dovrebbero e potrebbero essere iniziate ben prima della fase terminale della vita del paziente, ma questo non sempre avviene per ragioni che non è opportuno discutere in questa sede. Una parte importante di questi trattamenti viene ancora somministrata in ambito ospedaliero piuttosto che a domicilio, sebbene gli studi sull’argomento siano limitati, così come le risorse stanziate nella maggior parte dei paesi europei [1].

Come ci ha ricordato pochi giorni orsono la Società Italiana di Cure Palliative (SICP), suicidio medicalmente assistito e cure palliative sono cose diverse che rispondono a domande diverse dei pazienti:

Richiesta di cure palliative:

• “Aiutatemi a vivere la vita fino alla fine in modo per me dignitoso, con sofferenze sostenibili e un rinnovato senso della vita nella malattia”

Richiesta di suicidio medicalmente assistito:

• “Aiutatemi a porre fine alla mia vita in modo per me dignitoso perché la mia sofferenza è diventata insopportabile e priva di senso”

Queste due richieste esprimono differenti concezioni di dignità che, in una società pluralista, meritano entrambe rispetto e richiedono risposte adeguate e diverse. Su ciò dovrebbe interrogarsi chi pensi che le cure palliative possano accompagnare ogni paziente ad una morte serena. Purtroppo, in molti casi non è così.

Una obiezione spesso presentata dai sostenitori delle cure palliative come unica possibilità di trattamento nel fine vita, è che tra esse trova posto la sedazione continua e profonda. La sedazione palliativa continua e profonda è un trattamento sanitario al quale si può ricorrere per consentire a un paziente terminale di non provare più dolore e sofferenza una volta che tutte le altre possibili terapie si siano rivelate inefficaci. Essa è palliativa, in quanto finalizzata a ridurre il dolore e/o la sofferenza; profonda, in quanto finalizzata ad annullare del tutto la coscienza del paziente; continua, in quanto finalizzata a proseguire fino al sopraggiungere della morte. Tale procedura può essere richiesta se un paziente si trova in fase terminale, presenta sintomi refrattari ad altri trattamenti e ha espresso al medico un consenso informato valido.

Tuttavia, alcuni di questi pazienti terminali rifiutano gli interventi palliativi come la sedazione profonda che ha l’effetto di sopprimere totalmente e permanentemente la coscienza e la volontà fino al momento della morte; non lo considerano un modo accettabile di continuare a vivere e chiedono la libertà di decidere in autonomia e con consapevolezza se e quando fermare quello che considerano un inutile calvario. In sintesi, nonostante gli sforzi per alleviare la loro sofferenza tramite le cure palliative ed un ambiente che li renda consapevoli di essere amati, non sono rari i malati terminali di cancro in condizioni di sofferenza insopportabile che vorrebbero poter dire basta, con autonomia e dignità. In Italia emerge pertanto da parte di alcuni di loro la richiesta di sottoporsi al suicidio medicalmente assistito (autosomministrazione di un farmaco letale sotto controllo medico) o all’eutanasia attiva (somministrazione di un farmaco letale direttamente da parte del medico) [16] .

Poter scegliere

Fin dal caso di Eluana Englaro che a causa di un incidente stradale avvenuto nel 1992, per i successivi 17 anni visse in stato vegetativo a causa dei traumi riportati e poté trovare pace solo grazie ad una prolungata battaglia giudiziaria al termine della quale fu consentita l’interruzione della nutrizione artificiale [morte (m.) avvenuta nel 2009], non di frequente i pazienti che grazie al loro coraggio e spirito civico hanno portato all’attenzione dell’opinione pubblica il problema della normativa di fine vita, sono stati affetti da cancro. Piergiorgio Welby (m. 2006) era affetto da distrofia fascioscapolomerale; Fabiano Antoniani (DJ Fabo; m. 2017) e Federico Carboni (“Mario”, m. 2022) erano anch’essi, come Eluana, in condizioni irreversibili a causa di incidenti stradali; Davide Trentini (m. 2017) e “Massimiliano” (m. 2022) erano affetti da sclerosi multipla. Fabio Ridolfi (m. 2022) da tetraparesi da rottura dell’arteria basilare. “Romano” (m. 2022) e “Paola” (m. 2023) da morbo di Parkinson. Tra di essi, solo Elena (m. 2022) era affetta da un tumore polmonare irreversibile. Ma questo non deve fuorviare.

I pazienti oncologici che con riservatezza si rivolgono alla associazione “Dignitas” di Schwerzenbach (CH) per accedere ad una fine di vita meno “infernale” di quella che nelle loro stesse parole li aspetta, sono molti, forse la maggioranza. Quando lo fanno, non hanno certo la forza di andarci da soli. Devono essere accompagnati da qualcuno che dovrà rispondere, secondo l’attuale normativa italiana, diaiuto al suicidio che è un reato previsto dal codice penale all’articolo 580.

Come si muore per glioma di alto grado

Con sentenza n. 242/2019 (cosiddetta Cappato/Antoniani), la Corte Costituzionale ha dichiarato “l’illegittimità costituzionale dell’art. 580 del codice penale, nella parte in cui non esclude la punibilità di chi …….omissis……. agevola l’esecuzione del proposito di suicidio, autonomamente e liberamente formatosi, di una persona tenuta in vita da trattamenti di sostegno vitale e affetta da una patologia irreversibile, fonte di sofferenze fisiche o psicologiche che ella reputa intollerabili, ma pienamente capace di prendere decisioni libere e consapevoli, sempre che tali condizioni e le modalità di esecuzione siano state verificate da una struttura pubblica del servizio sanitario nazionale, previo parere del comitato etico territorialmente competente”.

Di queste condizioni in cui deve trovarsi la persona affinché il suo proposito di suicidio possa essere legittimamente agevolato come previsto dalla Corte Costituzionale, quella che ha lasciato maggiori margini di interpretazione (e quindi di difficoltà applicativa) è quella di “essere tenuta in vita da trattamenti di sostegno vitale”. Non a caso, tale condizione non è richiesta dalle legislazioni dei Paesi in cui il suicidio medicalmente assistito è permesso. In particolare, il malato oncologico spesso manca del requisito di essere “tenuto in vita da trattamenti di sostegno vitale”. Ora, per poter trattare questo importante punto, mi scuso in anticipo per l’argomento non lieve. Ma credo si debba sapere, se qualcuno ha la fortuna di non avere mai avuto una persona cara malata terminale di cancro, di cosa si tratta. Continuerò a fare riferimento al campo dei gliomi di alto grado (gradi tre e quattro dell’Organizzazione Mondiale della Sanità).

La morte per glioma di alto grado avviene solitamente per l’aumento della pressione intracranica. Con l’espansione del tumore e dell’edema cerebrale da esso causato, si verifica un progressivo deterioramento neurologico, che porta a una fase di incoscienza sempre più profonda. Il decesso sopraggiunge per la graduale cessazione delle funzioni vitali, come il respiro e il battito cardiaco. Il decesso è la conseguenza diretta della crescita della massa tumorale all’interno di una scatola rigida e inespandibile come il cranio. Le fasi finali avvengono secondo questo processo:

• Edema e aumento della pressione: La crescita del tumore e il gonfiore circostante (edema) comprimono le strutture cerebrali sane. Questo provoca un aumento della pressione all’interno della testa.
• Perdita delle funzioni neurologiche: A seconda della zona colpita, si assiste a una progressiva perdita di autonomia (difficoltà motorie, disturbi del linguaggio, paralisi), declino cognitivo, sonnolenza e, frequentemente, crisi epilettiche.
• Fase terminale: Il paziente entra in uno stato di incoscienza o coma. Il corpo rallenta le sue funzioni vitali, non c’è più stimolo a nutrirsi o idratarsi, e infine il respiro diviene irregolare e cessa.

Purtroppo, questo processo non è rapido: nei casi più “fortunati”, il tumore cresce come una massa relativamente definita e quindi il suo “effetto massa” aumenta la pressione endocranica più rapidamente portando a morte il paziente nel giro di alcune settimane/mesi. In casi meno fortunati (purtroppo spesso pediatrici), il tumore cresce finemente disperso in gran parte del cervello, aumentando la pressione endocranica più lentamente e portando a morte il paziente nel giro di mesi/anni. Sostenere la funzione respiratoria o cardiaca con “trattamenti di sostegno vitale” non ha senso in questi casi: servirebbe solo a prolungare una già fin troppo lunga agonia. Non è raro che questi pazienti desiderino ad un certo stadio di progressione poter scegliere se porre fine alle proprie sofferenze o meno, ma non essendo collegati ad una macchina che ne supporti le funzioni vitali, non possono avere in Italia quella possibilità. Quel requisito di “essere tenuti in vita da trattamenti di sostegno vitale” quindi limita la libertà di scelta ad una vasta platea di malati che certamente non patiscono meno di quelli che sono collegati ad una apparecchiatura.

Che cos’è un trattamento di sostegno vitale?

Con il progredire della Scienza Medica, i trattamenti che aiutano a mantenere in vita un paziente cambiano, si perfezionano, si integrano continuamente, come continua è la Ricerca nel campo. Non può quindi bastare una casistica di “trattamenti di sostegno vitali” farmacologici, meccanici, professionali (se un paziente non può mangiare e bere da solo, l’imboccarlo non è un trattamento di sostegno vitale?) o di altro tipo che sarebbe necessariamente incompleta e soggetta a rapida obsolescenza. Parrebbe quindi ragionevole, definire un trattamento di sostegno vitale, “qualunque trattamento la cui interruzione causi la morte del paziente”. Ma tale definizione non può prescindere dal rispondere a questa domanda: “in quanto tempo?”. A seconda della malattia, l’interruzione dei trattamenti può causare la morte del paziente in tempi molto diversi. Per esempio, l’interruzione dei trattamenti ad un/una paziente con sclerosi multipla (malattia altamente invalidante ma scarsamente letale), può causarne la morte anche dopo anni. L’interruzione dei trattamenti ad un/una paziente con glioblastoma (tumore maligno cerebrale altamente invalidante e letale) può causarne la morte dopo alcune settimane/mesi. L’interruzione dei trattamenti ad un/una paziente con incapacità respiratoria severa può causarne la morte dopo alcuni minuti. Vi è tutto uno spettro di efficacia temporale dei trattamenti standard nel sostegno al mantenimento in vita. Non può essere quindi che una questione politica, determinare un valore soglia di tali decorsi temporali.

Ancora una volta la Corte costituzionale con la sentenza 135/2024 è intervenuta, parzialmente chiarendo cosa debba intendersi per “trattamento di sostegno vitale” (punto 8): “il paziente ha il diritto fondamentale di rifiutare ogni trattamento sanitario praticato sul proprio corpo, indipendentemente dal suo grado di complessità tecnica e di invasività. Incluse, dunque, quelle procedure che sono normalmente compiute da personale sanitario, e la cui esecuzione richiede certo particolari competenze oggetto di specifica formazione professionale, ma che potrebbero essere apprese da familiari o “caregivers” che si facciano carico dell’assistenza del paziente.» Ed ancora: «Nella misura in cui tali procedure – quali, per riprendere alcuni degli esempi di cui si è discusso durante l’udienza pubblica, l’evacuazione manuale dell’intestino del paziente, l’inserimento di cateteri urinari o l’aspirazione del muco dalle vie bronchiali – si rivelino in concreto necessarie ad assicurare l’espletamento di funzioni vitali del paziente, al punto che la loro omissione o interruzione determinerebbe prevedibilmente la morte del paziente in un breve lasso di tempo, esse dovranno certamente essere considerate quali trattamenti di sostegno vitale, ai fini dell’applicazione dei principi statuiti dalla sentenza n. 242 del 2019”. Questo è coerente con il dettato della precedente pronunzia della Consulta 242/2019, ove si parlava di trattamenti di sostegno vitale, non certo di macchinari di sostegno vitale. In sintesi, con la sentenza 135/2024 i giudici costituzionali hanno chiarito che la nozione di “trattamenti di sostegno vitale” va interpretata in senso lato, comprendendo qualsiasi trattamento (anche farmacologico) senza il quale il paziente andrebbe incontro a un decesso in tempi brevi. Ma non è stato sufficiente: purtroppo, pochi giorni fa a Viareggio, un paziente in gravissime condizioni per un’atrofia multisistemica che era sottoposto anche a trattamenti salvavita quali infusioni di insulina, catetere vescicale ed altro, ha visto respinta la sua richiesta di accesso a suicidio medicalmente assistito, ancora una volta per l’asserita mancanza di trattamento di sostegno vitale.

Il 23 giugno 2026 la Corte Costituzionale è stata chiamata a pronunciarsi per l’ottava volta sul punto. In tale occasione, sono intervenuti 11 malati in gravi condizioni tra cui 8 fermamente contrari alla rimozione del requisito del trattamento di sostegno vitale per l’accesso al suicidio medicalmente assistito. Questi ultimi hanno depositato memorie esprimendo il forte timore che l’eliminazione di quel paletto possa portare a una deriva verso il “suicidio facile”. La loro preoccupazione è che i malati gravi possano sentirsi spinti a morire per non essere un peso economico o emotivo per le famiglie e la società. Dimenticando che ogni malato, prima di aggravarsi, ha la possibilità di esprimere liberamente ed in piena consapevolezza la propria contrarietà al suicidio medicalmente assistito nelle proprie Disposizioni Anticipate di Trattamento come previsto dalla Legge 219 del 2017.

Il tempo

Nonostante la sentenza parzialmente chiarificatrice 135/2024 della Corte Costituzionale, il problema del tempo alla fine della vita torna inesorabile. Non solo, come si accennava più sopra, l’interruzione di trattamenti di sostegno vitale può portare a morte il paziente nei tempi più disparati. I tempi di attuazione delle procedure di suicidio assistito effettuate nei 20 diversi Servizi Sanitari Regionali italiani sono enormemente variabili.

Ciò rende spesso inutile l’avvio dell’iter burocratico per accedere al suicidio assistito a causa della morte prematura del paziente dopo un calvario che sarebbe stato evitabile. Sono in corso azioni politiche e giuridiche per uniformare in tutta Italia i tempi di attuazione del suicidio assistito come richiesto dalla sentenza 242/2019 della Consulta. L’11 febbraio 2025, la Toscana è stata la prima delle 20 regioni italiane ad approvare una legge regionale per garantire tempi garantiti per l’attuazione del suicidio assistito ai pazienti in possesso di tutti e quattro i requisiti indicati dalla Corte Costituzionale italiana.

Con un’ulteriore sentenza (204/2025) la Corte Costituzionale italiana ha confermato che non è illegittima l’intera legge toscana sul fine vita, sebbene varie sue disposizioni violino competenze statali. Per lungo tempo tuttavia, il Parlamento Italiano non è sembrato intenzionato a legiferare in materia, nonostante molteplici sondaggi indicassero che le percentuali di italiani favorevoli all’eutanasia (66,7%) e/o al suicidio assistito (47,8%) fossero significative.

Solo recentemente è entrato in discussione un disegno di legge in materia presentato dalla maggioranza parlamentare di centro destra che, se fosse stato approvato nell’attuale versione, avrebbe limitato molte delle possibilità di autodeterminazione dei pazienti già dichiarate legittime dalla Corte Costituzionale. Questo tempo, che a noi può sembrare opportunamente speso in dibattiti pubblici o procedure amministrative, per una persona che soffre è un peso spesso insostenibile. Col rischio non remoto di un suo possibile ricorso a modi più rapidi, ma inaccettabili per una società civile, di porvi termine. Una legge regionale che definisca per i pazienti terminali liguri che cosa sia il tempo per loro, è possibile e opportuna.

¹Le opinioni qui espresse lo sono a titolo personale e non riflettono necessariamente quelle dell’IRCCS AOM Liguria – Plesso Ospedale Policlinico San Martino – Genova

— Riferimenti bibliografici —

[1] Wu, A.; Ruiz Colón, G.; Aslakson, R.; Pollom, E.; Patel, C.B. Palliative Care Service Utilization and Advance Care Planning for Adult Glioblastoma Patients: A Systematic Review. Cancers (Basel) 2021, 13, 2867. doi: 10.3390/cancers13122867.

[2] Horbinski, C.; Nabors, L.B.; Portnow, J.; Baehring, J.; Bhatia, A.; Bloch, O.; Brem, S.; Butowski, N.; Cannon, D.M.; Chao, S. et al. NCCN Guidelines® Insights: Central Nervous System Cancers, Version 2.2022. J. Natl. Compr. Canc Netw. 2023, 21, 12–20.

[3] Stupp, R.; Mason, W.P.; van den Bent, M.J.; Weller, M.; Fisher, B.; Taphoorn, M.J.; Belanger, K.; Brandes, A.A.; Marosi, C.; Bogdahn, U. et al. Radiotherapy Plus Concomitant and Adjuvant Temozolomide for Glioblastoma. N. Engl. J. Med. 2005, 352, 987–996.

[4] Frosina, G. Radiotherapy of High-Grade Gliomas: Dealing with a Stalemate. Crit. Rev. Oncol. Hematol. 2023, 190, 104110.

[5] Coronatto, L.H.; Formentin, C. Palliative Care in Glioblastoma Patients: A Systematic Review. Rev. Assoc. Med. Bras. (1992) 2024, 70, e2024S122.

[6] Frosina, G.; Casella, C.; Puppo, A.; Marani, E.; Campanella, D.; Boni, L.; Fontana, V. Epidemiology of Malignant Brain Tumors in Genova, Italy. 1993-2017. Sci. Rep. 2024, 14, 27300–z.

[7] Sizoo, E.M.; Taphoorn, M.J.B.; Uitdehaag, B.; Heimans, J.J.; Deliens, L.; Reijneveld, J.C.; Pasman, H.R.W. The End-of-Life Phase of High-Grade Glioma Patients: Dying with Dignity? Oncologist 2013, 18, 198–203.

[8] Ståhl, P.; Fekete, B.; Henoch, I.; Smits, A.; Jakola, A.S.; Rydenhag, B.; Ozanne, A. Health-Related Quality of Life and Emotional Well-being in Patients with Glioblastoma and their Relatives. J. Neurooncol. 2020, 149, 347–356.

[9] Gulino, V.; Brunasso, L.; Avallone, C.; Costa, V.; Adorno, A.A.; Lombardo, M.C.; Tumbiolo, S.; Iacopino, D.G.; Maugeri, R. Caregivers’ Perspective and Burden of the End-of-Life Phase of Patients with Glioblastoma: A Multicenter Retrospective Study. World Neurosurg. 2024, 192, e49–e55.

[10] Bozzao, A.; Weber, D.; Crompton, S.; Braz, G.; Csaba, D.; Dhermain, F.; Finocchiaro, G.; Flannery, T.; Kramm, C.; Law, I. et al. European Cancer Organisation Essential Requirements for Quality Cancer Care: Adult Glioma. 2023, 38, 100438.

[11] Pompili, A.; Telera, S.; Villani, V.; Pace, A. Home Palliative Care and End of Life Issues in Glioblastoma Multiforme: Results and Comments from a Homogeneous Cohort of Patients. Neurosurg. Focus. 2014, 37, E5.

[12] Kinslow, C.J.; Kumar, P.; Olfson, M.; Wall, M.M.; Petridis, P.D.; Horowitz, D.P.; Wang, T.J.C.; Kachnic, L.A.; Cheng, S.K.; Prigerson, H.G. et al. Prognosis and Risk of Suicide After Cancer Diagnosis. Cancer 2024, 130, 588–596.

[13] Mofatteh, M.; Mashayekhi, M.S.; Arfaie, S.; Chen, Y.; Malhotra, A.K.; Alvi, M.A.; Sader, N.; Antonick, V.; Fatehi Hassanabad, M.; Mansouri, A. et al. Suicidal Ideation and Attempts in Brain Tumor Patients and Survivors: A Systematic Review. Neurooncol. Adv. 2023, 5, vdad058.

[14] Petridis, P.D.,  Grinband, J.,  Agin-Liebes, G.; Kinslow, ,Connor J.,  Zeifman. Richard J., B., Michael P.  Griffiths, &.; Roland R. &  Ross.Stephen. Psilocybin-Assisted Psychotherapy Improves Psychiatric Symptoms Across Multiple Dimensions in Patients with Cancer. Nature Mental Health 2024, 2, 1408–1414.

[15] Payne, S.; Harding, A.; Williams, T.; Ling, J.; Ostgathe, C. Revised Recommendations on Standards and Norms for Palliative Care in Europe from the European Association for Palliative Care (EAPC): A Delphi Study. Palliat. Med. 2022, 36, 680–697.

[16] Delogu, G.; Morena, D.; Tortorella, V.; Perna, F.; Arcangeli, M.; Rinaldi, R. First Case of Medically Assisted Suicide in Italy Set New Legal Perspectives. Clin. Ter. 2024, 175, 7–10.

L'articolo Memoria dell’audizione tenutasi in Regione Liguria il 29 giugno 2026 proviene da Associazione Luca Coscioni.

In occasione della Giornata Mondiale contro il narcotraffico e le dipendenze, la rede della associazioni della società civile, tra qui l’Associazione Luca Coscioni, Forum Droghe, la Società della Ragione, CGIL, CNCA, Antigone, ARCI e altre ha scritto alla rete ELIDE – Rete nazionale degli Enti Locali per l’innovazione sulle droghe.

I temi al centro dell’impegno di ELIDE per la giornata del 26 giugno sono le politiche giovanili, la promozione della loro salute e sicurezza, la limitazione dei rischi e la riduzione dei danni potenziali correlati all’uso e alla sperimentazione dell’uso di sostanze. I

In coerenza con l’approccio espresso nella Carta di intenti di ELIDE, le organizzazioni e reti della società civile che sostengono ELIDE fin dalla sua costituzione, hanno posto alcuni punti e proposte per promuovere un dialogo aperto, nella prospettiva del governo e della regolazione sociale dei fenomeni per lo sviluppo di politiche locali centrate sulla salute, sul benessere, sul rispetto e sull’empowerment dei e delle giovani:

• Una drug education basata sulla realtà, che non si limiti a invocare l’obiettivo unico dell’astinenza ma metta adolescenti e giovani in grado di fare le scelte migliori per stare in sicurezza e tutelare la propria salute, anche se e quando sperimentano o usano sostanze.
• Una drug education basata su informazioni corrette, che faccia empowerment e non, al contrario, invochi l’impotenza del soggetto rispetto alle droghe come espresso dalle campagne governative e dall’approccio della ‘tolleranza zero’. I Comuni possono attivarsi con progetti locali di promozione della salute e educativa di strada in questa direzione e facilitando questo approccio nelle scuole.
• Messa in sicurezza dei contesti del divertimento, con la stabilizzazione e la dovuta copertura di interventi di LdR e RdD neisetting naturali e nei contesti, commerciali o di carattere associativo, dello spettacolo, dell’aggregazione e del divertimento; la costruzione di un sistema urbano di chill out, attivo sia nei contesti del divertimento notturno che presso glispazi di bassa soglia, e l’accesso stabile e non occasionale al drug checking, attivando tutte le sinergie con le istituzioni regionali competenti, anche per dare attuazione concreta a tali interventi nel contesto dei Livelli Essenziali di Assistenza. A questo scopo è necessario attivare organismi aperti, di governo e regolazione dei contesti del divertimento e ricreativi, organizzati sul coinvolgimento attivo e la partecipazione di tutti gli attori interessati, come Consulte, Consigli o Sindaci della notte.
• Scelte di governo del territorio urbano alternative al securitarismo del DASPO e delle Zone rosse, che puniscono soprattutto la popolazione giovanile e rendono inaccessibili, per la quota di loro che è incappata nei rigori della legge sulle droghe, intere aree urbane, limitando il diritto alla libera circolazione e creando un contesto che ostacola, disincentiva e impedisce interventi di contatto e dialogo, limitazione dei rischi, riduzione del danno e mediazione sociale.
• Individuare e mettere a disposizione aree e spazi urbani e suburbani per l’aggregazione giovanile auto-organizzata, e coerentemente attivarsi per l’abrogazione del ‘decreto rave’, che dal 2022 criminalizza l’aggregazione informale dei giovani, chiudendo spazi di agibilità culturale e di divertimento indipendenti, non commerciali, e che li spinge ulteriormente nella invisibilità. Uno spazio aggregativo libero, non criminalizzato e accessibile è anche uno spazio dove sono possibili la cultura e le pratiche della limitazione dei rischi, dell’uso consapevole e della messa in sicurezza dei contesti, la moltiplicazione delle reti di supporto e di cura tra pari e la valorizzazione dell’esperienza e delle competenze acquisite da molte equipe professionali, del settore pubblico e delle organizzazioni sociali.
• Facilitare la partecipazione attiva dei e delle giovani, in particolare consumatori, ai processi decisionali locali, quando le materie abbiano un impatto sulle loro vite, la loro salute, le loro libertà, le loro culture. Attivare processi partecipativi e decisionali strutturati, stabili, trasparenti e inclusivi.

Sul piano di una più ampia strategia mirata alla promozione della salute, alla sicurezza dei e delle giovani che sperimentano e usano sostanze, e al governo sociale dei fenomeni chiediamo inoltre che le città:

• Promuovano e sostengano – nell’ambito delle proprie competenze riguardanti la salute perosnale le politiche giovanili – un dibattito critico e una prospettiva di riforma dell’art. 75 della legge 309/90, verso l’abolizione delle sanzioni amministrative per uso e possesso per uso personale di droghe, che affliggono in particolare i/le giovani consumatori di cannabis e una significativa quota di minorenni. Le sanzioni amministrative non hanno dimostrato alcuna efficacia nel contenere i consumi e nemmeno nel modificare i comportamenti di chi viene sanzionato, mentre al contrario destinano i giovani ai rischi di una carriera di istituzionalizzazione e patologizzazione, anche in presenza di consumi sperimentali, occasionali o comunque non problematici. Questi consumi possono essere governati con gli strumenti di una adeguata drug education e con un investimento sulla formazione di competenze all’interno delle reti tra pari. Allo stesso tempo torniamo a sollecitare una più ampia riflessione sulla necessità di favorire o sostenere tutte le iniziative legislative, popolari o referendarie che vogliono riformare l’impianto penale della stessa legge
• In sintonia con la rete delle maggiori città e capitali europee, promuovano dibattito, confronto e una informazione basata sui dati e sulle evidenze in merito alla regolazione legale della cannabis, come parte di una politica delle droghe mirata a contenere l’impatto della criminalizzazione, in particolare della popolazione giovanile, e un uso più sicuro e controllato della sostanza.

L'articolo Droghe, la Società civile si rivolte alle municipalità per attività sulle politiche giovanili proviene da Associazione Luca Coscioni.

L’indagine, che diffonde i dati al 2024 e, in alcuni casi, al 2025, vede il farmacologico che supera il 50% in 15 Regioni su 17

Ottenuti tramite accessi civici effettuati da Chiara Lalli e Sonia Montegiove, i dati fotografano la situazione al 2024 e, in alcuni casi, al 2025, superando quelli dell’ultima relazione pubblicata dal Ministero, che erano fermi al 2023

Le giornaliste Chiara Lalli e Sonia Montegiove: “Dieci anni dopo il FOIA, molte pubbliche amministrazioni non rispondono agli accessi civici nei tempi previsti (30 giorni) e spesso inviano formati diversi, dati incompleti e non di qualità. Inoltre quei dati presentano un altro problema: appena inviati sono già vecchi. Servirebbe proprio un altro modo di pubblicare quei dati, cioè in tempo reale”.

Mentre l’ultima relazione del Ministero della Salute sull’applicazione della legge 194 ha i dati del 2023 (cioè di 3 anni fa!), le giornaliste Chiara Lalli e Sonia Montegiove rendono disponibili, per l’Associazione Luca Coscioni e in collaborazione con l’Associazione OnData, dati più recenti ottenuti tramite accessi civici alle Regioni nell’ambito della campagna “Mai dati”.

I dati sono scaricabili dal repository GitHub di Liberiamoli tutti!, un progetto a cura di ActionAID Italia, info.nodes, OnData e Traspareny International Italia, all’indirizzo github.com/ondata/liberiamoli-… e sono del 2024 e, in parte, del 2025 riguardo al numero degli aborti chirurgici e farmacologici.

Nel 2024 il ricorso all’aborto farmacologico è ormai prevalente: in 15 delle 17 Regioni che hanno risposto all’accesso civico con dati completi supera il 50% delle IVG totali. In cinque Regioni – Molise, Basilicata, Lazio, Emilia-Romagna e Umbria – supera il 70%, con un picco nel 2024 dell’88,7% in Molise, mentre valori più bassi si registrano in Friuli-Venezia Giulia (40,2%) e Marche (41,5%).

La crescita di IVG farmacologica tra il 2023 e il 2024 è significativa ma disomogenea: la Sardegna registra un aumento di +16,5 punti percentuali, il Veneto +8,7% e la Sicilia +8,2%, mentre l’Umbria (-4,2%) mostra una lieve flessione.

Dati incompleti, non disaggregati e difficili da riutilizzare

I dati presentati nelle relazioni ministeriali non sono solo vecchi ma sono aggregati per media regionale e quindi poco utili.

Per quanto riguarda invece i dati inviati in seguito alla richiesta di accesso civico, come già detto, in molti casi non sono rilasciati in formato aperto e riusabile e spesso in formati diversi, che rende la trascrizione e il controllo più difficili: restano tabelle parziali, documenti non standardizzati o informazioni che non consentono elaborazioni indipendenti e confronti omogenei nel tempo. Solo a partire dal 2022 il Ministero della Salute ha iniziato a pubblicare alcune tabelle in formato .xls, ma sempre su aggregate per media regionale e quindi non per singola struttura, che sarebbe l’unico modo utile di averli

Il risultato è che, a dieci anni dall’introduzione del FOIA, l’accesso ai dati sui diritti fondamentali continua a passare da richieste alle singole amministrazioni, invece che da una pubblicazione sistematica, aggiornata in tempo reale, aperta e realmente confrontabile.

Disomogeneità nella disponibilità dei dati tra Regioni

Emergono inoltre forti disomogeneità nella disponibilità dei dati: il Piemonte non fornisce dati validati per il triennio 2023–2025; la Calabria non trasmette dati numerici, la Provincia autonoma di Trento rimanda alle singole strutture. Il Friuli-Venezia Giulia e la Liguria restituiscono dati che potrebbero essere parziali rispetto all’attività reale, mentre: la Toscana, l’Emilia-Romagna, le Marche, l’Abruzzo non hanno inviato ancora dei dati completi del 2025.

Il FOIA (Freedom of Information Act), introdotto in Italia con il decreto legislativo 97/2016 ed entrato in vigore il 23 giugno 2016, è la legge che consente a chiunque di chiedere e ottenere documenti, dati e informazioni dalla pubblica amministrazione senza dover dimostrare un interesse personale

A dieci anni dalla sua introduzione, tuttavia, il FOIA continua a essere utilizzato per ottenere dati che dovrebbero essere già pubblici, aggiornati e facilmente accessibili. Non solo sull’aborto, ma anche in altri ambiti di monitoraggio civico: dalla campagna “Mai dati” all’Osservatorio PEBA sui piani per l’eliminazione delle barriere architettoniche, dall’Osservatorio DAT sul testamento biologico fino agli accessi agli atti sulla salute in carcere e sulle richieste di suicidio medicalmente assistito.

In molti casi i dati non sono disponibili, non sono aggiornati o sono dispersi in formati non uniformi e non confrontabili. In altri casi sono formalmente pubblici ma difficili da reperire tra siti istituzionali diversi.

“Non è pensabile che non ci sia ancora l’accesso alle informazioni su un servizio come l’interruzione volontaria della gravidanza o sugli altri diritti fondamentali e servizi pubblici”, continuano Chiara Lalli e Sonia Montegiove. “Il FOIA resta uno strumento importante, ma non può sostituire una politica dei dati aperti, aggiornati e realmente accessibili. Oggi chiediamo un passo ulteriore: pubblicazione sistematica, standardizzata e disaggregata dei dati, senza costringere ogni volta a mandare centinaia di richieste per ottenerli“.

L'articolo Pubblicata la versione aggiornata di “Mai dati” sull’aborto proviene da Associazione Luca Coscioni.

Secondo il nostro studio, in 43 Paesi è sono consentite ricerca o applicazioni terapeutiche sugli psichedelici

In occasione della Giornata mondiale per la lotta al narcotraffico e le dipendenze del 26 giugno, l’Associazione Luca Coscioni lancia un sito che mappa quanto nel mondo è in atto sugli psichedelici in termini di ricerca e applicazioni terapeutiche, nell’ambito della campagna “L’Italia apra alle terapie psichedeliche”.

La mappa

La mappa presenta cosa avviene dove, passando in rassegna la situazione di 43 tra Stati membri dell’Onu e territori segnalando modelli normativi differenti e sovrapposti.

La mappa è stata curata da Peppe Brescia e Alessandro De Luca ed è parte delle attività dell’Associazione Luca Coscioni e della campagna “L’Italia apra alle terapie psichedeliche”. Se hai problemi di visualizzazione CLICCA QUI

In 15 Paesi sono attivi trial clinici o programmi di ricerca sperimentale, in 11 esistono forme di utilizzo medico e in 26, tra Stati e territori, sono presenti altre modalità di accesso o riconoscimento – dall’uso rituale alla depenalizzazione, dai programmi di uso compassionevole ai percorsi terapeutici privati. Negli altri casi lo status risulta non definito.

Dichiarazione di Claudia Moretti e Marco Perduca, coordinatori della campagna “L’Italia apra alle terapie psichedeliche”

“Nella giornata in cui nel mondo si ripetono le solite formule di “contrasto” al narcotraffico e le dipendenze, pubblichiamo una mappa che mostra come, anche là dove il proibizionismo resta purtroppo il modello nazionale, si investe nell’uso medico-scientifico delle sostanze sotto controllo internazionale, uso non solo previsto ma incoraggiato dalle tre Convenzioni delle Nazioni unite in materia di sostanze psicoattive.

Ferma restando la necessità di una riforma della legge italiana sulle droghe (309/90), occorre investire, o non ostacolare, il progresso scientifico che sta producendo risultati incoraggianti in termini di uso psicoterapeutico, in particolare, degli psichedelici, che in alcuni casi hanno dimostrato la loro efficacia anche nella cura delle dipendenze. Come abbiamo chiarito più volte e in più sedi, la normativa italiana non proibisce tali applicazione, occorre che le istituzioni competenti facciano tesoro di questa opportunità per portare l’Italia al livello di altri partner europei e non. Il primo trial dell’ASL abruzzese coordinato dal Prof. Martinotti è un esempio di ciò che può, e noi diciamo deve, esser fatto. Nelle prossime settimane pubblicheremo altri documenti che possono concorrere allo sblocco della situazione italiana”.

La mappa evidenzia una pluralità di approcci: dall’utilizzo medico ai trial clinici, dai percorsi terapeutici alla ricerca sperimentale, fino agli usi rituali e tradizionali. Le molecole coinvolte sono: psilocibina, MDMA, LSD, ketamina, DMT, ayahuasca, ibogaina e peyote, mentre le condizioni per cui le si impiegano vanno dalla depressione resistente allo stress post-traumatico, dalle dipendenze di sostanze o comportamentali ad altre malattie rare come la SLA.

L'articolo Abbiamo lanciato la mappa sullo stato di regolamentazione degli psichedelici nel Mondo proviene da Associazione Luca Coscioni.