The lead committees of the European Parliament, LIBE and ENVI, have today voted in favour of the creation of a “European Health Data Space” (EHDS), which will bring together information …
https://www.europarl.europa.eu/meetdocs/2014_2019/plmrep/COMMITTEE
The lead committees of the European Parliament, LIBE and ENVI, have today voted in favour of the creation of a “European Health Data Space” (EHDS), which will bring together information on all medical treatments received by citizens. Specifically, the bill will oblige doctors to upload a summary of each patient’s treatment to the new data space (Article 7). Exceptions or a right to object are not provided for, even when it comes to particularly sensitive diseases and therapies such as mental disorders, sexual diseases and disorders such as impotence or infertility, HIV or drug abuse therapies. Patients would be able to restrict access to their health records, but not their creation.
“The EU’s plan to collect and interconnect records on all medical therapies entails irresponsible risks of data theft, hacking or loss. Even the most delicate therapies can no longer be administered off record in the future,” criticises Patrick Breyer, Pirate Party MEP and co-lead negotiator for the Greens/European Free Alliance in the EU Parliament’s Committee on Home Affairs. “This is nothing other than the end of medical confidentiality. Have we learnt nothing from the international hacker attacks on hospitals and other health data? If every mental illness, addiction therapy, every erectile dysfunction and all abortions are registered, concerned patients risk being deterred from seeking urgent medical treatment – this can make them ill and put a strain on their families. This digital disempowerment of patients needs to be put to a vote in plenary in December!”
Breyer, who voted against the bill today, also criticises the fact that patients would need to actively object to prevent healthcare providers and industry from using their data. “For many patients who have little time, limited language skills or education, or who are elderly, having to actively object with a certain authority or via a digital tool is too complicated in practice to give them a real choice. International standards such as the World Medical Association’s International Code of Medical Ethics or the Helsinki declaration on Ethical Principles for Medical Research require seeking patients consent before disclosing their medical information. A public opinion poll we commissioned confirms that citizens expect to be asked for their consent before their health records are being shared. Every website asks for our permission before setting a cookie, but we are not even asked before our health records are shared? This system deprives patients of real control over their data and does not deserve our trust.“
The European Parliament’s plenary is due to vote in December and can make final amendments. A survey by the European Consumer Organisation (BEUC) has shown that 44% of citizens are worried about their health data being stolen; 40% fear unauthorised access to their data.
According to the latest state of negotiations, the EU governments also want to introduce a compulsory interconnected electronic health record for everyone without any right of objection. This could be decided as early as 6 December in the so-called COREPER Committee. Trilogue negotiations between the institutions will ensue with a view of finding an agreement early next year.
In the upcoming Committee vote on creating a European Health Data Space (EHDS) on 28 November, the European Parliament wants to support the mandatory registration of every treatment of a patient …
In the upcoming Committee vote on creating a European Health Data Space (EHDS) on 28 November, the European Parliament wants to support the mandatory registration of every treatment of a patient in a remotely accessible Electronic Health Record. EU governments also want to endorse a compulsory Electronic Health Record for everyone, possibly as early as 6 December in the so-called COREPER Committee. Patients would be able to restrict data access, but not the electronic collection of summaries of all medical treatments.
“The EU’s planned mandatory electronic patient file with Europe-wide access entails irresponsible risks of theft or loss of the most personal therapeutical data and threatens to deprive patients of any control over the digitisation of their health data,” criticises Patrick Breyer, Pirate Party MEP and chief negotiator for the Greens/European Free Alliance group in the EU Parliament’s Committee on Home Affairs (LIBE). “Have we learnt nothing from the international hacker attacks on hospitals and other health data? If every mental illness, substance abuse therapy, every potency weakness and all abortions are compulsorily recorded, concerned patients may be deterred from seeking urgent medical treatment altogether – this can make people ill. This legislation has been designed for health industry, not to empower citizens.”
The plenary of the European Parliament is due to vote on the Committee recommendation in December and can make final amendments. A survey by the European Consumer Organisation (BEUC) has shown that 44% of citizens are concerned about the risk of health data theft; 40% fear unauthorised access to their data.
VERSIONE ITALIANA AUSTRALIA, NUOVE NOMINE PER GLI ISTITUTI DELLA PRIVACY E DELLA INFORMAZIONI In Australia per la prima volta dal 2015, l’OAIC – Commissario australiano per l’informazione – avrà un commissario FOI, un commissario per la privacy e un commissario per l’informazione autonomi, come era stato previsto dal Parlamento. Carly Kind è stata nominata Commissario …
La presidenza spagnola del Consiglio dell’UE ha chiesto agli Stati membri flessibilità nel delicato settore delle forze dell’ordine in vista di un incontro politico cruciale per la legge sull’intelligenza artificiale. L’AI Act è un disegno di legge faro per regolamentare...
“Il Garante per la privacy neozelandese adotterà il codice di condotta sulla privacy biometrica” Il Privacy Commissioner neozelandese, il 23 novembre 2023, ha annunciato – con un breve documento esplicativo – che adotterà il codice di condotta sulla privacy per regolamentare la biometria. Nei primi mesi del 2024 verrà pubblicata la bozza di testo su …
Questo trasferimento di proprietà del server ha innescato una discussione da parte del giornalista etiope Zecharias Zelalem, che si è allontanato dal server journa.host a seguito di questo trasferimento di proprietà. Nei suoi post sottolinea i rischi reali che derivano dall'essere un giornalista, soprattutto nel suo contesto. Il trasferimento dei dati personali dei giornalisti e il controllo della loro presenza sui social media alla nuova proprietà senza alcun preavviso e spiegazione solleva interrogativi sulle considerazioni dei precedenti proprietari su questo trasferimento. Uno dei punti sollevati è che ci sono poche informazioni disponibili sull'identità del nuovo proprietario, Jeff Brown. È comprensibile che i giornalisti si sentano a disagio quando non è chiaro chi sia responsabile di una parte importante della loro presenza digitale. Allo stesso tempo, la maggior parte dei server non è finanziariamente sostenibile e non si può presumere che anche i server che ricevono finanziamenti da luoghi affidabili rimangano operativi per sempre quando i fondi si esauriscono. Nel frattempo, sotto la nuova proprietà, journal.host consentirà nuovamente la registrazione di nuove applicazioni per il server journal.host.
Dan Hon ha scritto un articolo interessante sulla situazione, tracciando parallelismi con il nuovo libro di Cory Doctorow "The Internet Con", che vale la pena leggere. Sta anche ospitando un incontro digitale per piccoli gruppi "Giornalismo, notizie e social network federati", organizzato anche in risposta a questa conversazione. Qui puoi trovare ulteriori informazioni su questo incontro "Hallway Track".
Le nostre considerazioni sulla vicenda
Quando abbiamo creato l'istanza mastodon poliversity.it, dedicata agli accademici e ai giornalisti, ci siamo resi conto che mentre gli accademici hanno iniziato a frequentarla, i giornalisti l'hanno praticamente disertata, preferendo stare dentro istanze generaliste come mastodon.uno o la gigantesca mastodon.social Ma altri hanno preferito iscriversi nelle due istanze tematiche anglofone più grandi dedicate al giornalismo, newsie.social e journa.host. Il motivo dichiarato è che i giornalisti preferivano stare nei luoghi più comodi, più frequentati o più esclusivi. Insomma, preferivano Un posto al sole...
Ma questa individuazione dell'istanza del fediverso più affollata nasconde la pigrizia tipica della maggior parte dei giornalisti oltre alla impellente necessità di mettersi in mostra. Quando abbiamo creato la nostra istanza dedicata al giornalismo, abbiamo sempre affermato che si doveva trattare di una soluzione temporanea, in attesa di fare in modo che i giornalisti stessi creassero delle proprie istanze, legate alla piattaforma editoriale per cui già lavoravano o ai consorzi di cui fanno parte alcuni dei migliori giornalisti italiani ed esteri.
Invece questi progetti non sono ancora nati. In questo senso, troviamo che le lamentazioni di Zecharias Zelalem siano stucchevoli: non riguardano l'orgoglio del giornalismo, ma la semplice lamentela del giornalista che si vede cambiare padrone, che si vede cambiare il soggetto ospitante Anche l'accusa nei confronti di Jeff Brown ossia quella di non essere un giornalista, è una cosa volgare che manca totalmente l'obiettivo: Il fatto è che Jeff Brown non deve essere un giornalista ma al massimo deve essere un bravo "editore"! Il punto però è che il fediverso consente a ciascun giornalista o a ciascun gruppo di giornalisti di essere editore di se stesso. L'incapacità di comprendere la realtà da parte proprio di quei soggetti che dovrebbero raccontarle, è al nostro avviso l'aspetto più problematico e in un certo senso oscena di tutta questa vicenda.
Welcome! Lots of individual news stories this week, with some implications about how the network currently functions and operates. WordPress is actively expanding the network by allowing all blogs on the free wordpress.com plan to become part of the fediverse. While discussions about server ownership put questions at what is expected to be an operator of a fediverse server.
WordPress.com officially connects to the fediverse
The major news of the week is that WordPress.com now can connect to the fediverse via the ActivityPub plugin. A few weeks ago I already reported on the official launch of the plugin (which had been in beta for a long while), when it became available for people who are self-hosting their WordPress site. It is now also available for everyone who uses WordPress via WordPress.com, including people on a free plan. The news got some significant attention by other technews sites as well. Current usage of the new connection can be seen here.
People in the fediverse are understandably excited by this development, and frame it in a hopeful perspective of growth, for example, by focusing on how many websites run WordPress that can now join the fediverse. The fediverse and its cultural conventions are currently dominated by the microblogging side of the community. The potential inflow of blogs and websites into the fediverse poses new questions that deserve contemplation. These issues are not new, fediverse software like WriteFreely and Plume have been around for years. What is different is how people in the fediverse are positioning WordPress in a context of growth, by accentuation how many websites on the internet run WordPress. They ask the reader explicitly to imagine a future in which millions of WordPress websites have connected to the fediverse. The prospect of millions of sites connected to the fediverse also makes questions about current culture and norms in the fediverse more top-of-mind: How do current social norms around search and indexing in the fediverse collide with the different expectations around search on the rest of the web? What does a good user experience looks like for a feed that contains posts with less than 500 characters, interspersed with a blog post of 10.000 words? What does content moderation look like in a world where there are thousands, if not millions of websites connected to the fediverse, that are all effectively their own servers?
This move of server ownership sparked a thread by Ethiopian journalist Zecharias Zelalem, who moved away from the journa.host server as a result of this transfer of ownership. In his posts, he points the actual real risks that come with being a journalist, especially so in his context. Transferring journalists’ personal data, and control of their social media presence, to new ownership without any real notice and explanation does raises questions about the considerations from the previous owners about this move. One of the points that was raised is that there is little information available on the identity of the new owner, Jeff Brown. It is understandable for journalists to get uncomfortable when it is unclear who is responsible for an important part of their digital presence. At the same time, most servers are not financially sustainable, and even servers who get funding from reputable places cannot be assumed by default to stay in operation forever when funding runs out. Meanwhile, under the new ownership journa.host will allow new applications for signups again for the journa.host server.
Dan Hon wrote an interesting article on the situation, and drawing parallels with Cory Doctorow’s new book ‘The Internet Con’, which is worth reading. He is also hosting a small group digital meeting ‘Journalism, News, and Federated Social Networks’, which got set up as a response to this conversation as well. You can find more about this ‘Hallway Track’ meeting here.
IFTAS moderator needs assessment
IFTAS, the non-profit organisation for Trust and Safety on the fediverse, has released the results of their recent assessments of the needs of fediverse moderators. The entire results can be found here, and are worth checking out. Some of the noteworthy results: few servers (17%) have 24 hour moderator coverage. Most servers lose money, and most moderators are unpaid. Half of the respondents use shared block lists, such as Oliphant’s lists. What also stands out is the variety of moderator communities that are in use, that all only are used by a small part of the moderator community. There is not a clear single community for moderators that is used by the de-facto default.
On Bluesky interoperability
With Bluesky getting more popular, the conversation of interoperability between the fediverse and Bluesky/ATProtocol has come up again. In the GitHub for the AT Protocol, Bluesky engineer Brian Newbold gives a detailed answer about the various parts of interoperability between the network. The direct answer is that “it is not on the Bluesky roadmap”, but the answer also identifies which parts of interoperability could probably work, which parts are difficult from a technical perspective, and which parts are hard from a cultural perspective. Another interesting suggestion that came up is the possibility of fully embedding posts on its opposite platform, allowing for a kind of quote-posting across networks.
Mastodon user count update
Eugen Rochko gave a short update this week, indicating that the joinmastodon.org website had been undercounting data for the period between October 2nd and October 9th. The undercounting accounting for some 400k MAU and 2.3m total accounts, which only happened during the timeframe of the previous week. This got picked up by some media outlets and spread around the feeds. However, the news was framed mainly in the context that Mastodon had a lot more users than expected, which is not really correct: Mastodon has the expected amount of users, and news of the gain in numbers should have been properly accompanied with an equal loss in the week before. Getting reliable data about user numbers is fairly difficult, with multiple sources providing quite different values. joinmastodon.org lists 1.8M MAU for Mastodon currently, while fedidb.org gives 1.4M MAU for the entire fediverse. It is unclear which of these sources is more reliable. Personally, I tend to use fedidb.org, as this provides data over time, so trends can be visible.
Twittermigration report
Tim Chambers has been documenting the Twitter Migration (X Migration now) over the last year, releasing an extensive report every quarter. The latest update for Q3 2023 has just been released, and it’s worth checking out. It documents in detail the many issues that X currently faces. It also gives some good data on the growth and usage of Threads. After an explosive launch, reading 100M accounts in a week, activity cooled significantly immediately after. In the months that followed, growth and usage has stabilised. Threads is now estimated to grow at 1 million accounts every two weeks, roughly four times as much as Bluesky is currently growing.
The report indicates that the other two main beneficiaries of the X migration are Mastodon and Bluesky. One way that the report measures this is by looking how many X accounts have a handle for their account on a different network in their profile. The mentions of Mastodon are significantly bigger than Bluesky here, but are stagnating, while Bluesky’s numbers are rapidly growing. This trend is also visible in the account signup numbers for both Mastodon and Bluesky.
The report also distinguishes a Developer migration, and notes organisations that are currently working on providing ActivityPub integration, such as Automattic with WordPress, Flipboard, Mozilla, as well as other networks such as Threads, Tumblr and Post.news. No organisation is talking about using the AT Proto network currently. This is why the report quotes Nilay Patel (from February 23), where he states that ActivityPub is where the app developers are. This seems to be holding up regarding companies and organisations, who are all focused on ActivityPub. Individual hobby developers seem to be a different matter though, where the AT Protocol seems to be of significant interest: the largest individual developer community for ActivityPub has less than 200 users, while the Discord for developers for AT Protocol has almost ten times as much, close to 2000.
The links
SURF, the Mastodon project the Dutch higher education system, has a chance to win the European Commission’s Open Source Observatory award.
Confirmation that Mozilla’s new fediverse server, mozilla.social, will use people’s Firefox account to log in.
A podcast about the fediverse from the perspective of advertisers
A podcast by Manton Reece, the creator of micro.blog, about ActivityPub support in WordPress.com and its impact on Micro.blog
Renaud Chaput is now officially the CTO for Mastodon. As the organisation still has very limited funding, this is currently still a volunteer position.
That’s all for this week. If you want to receive this update every Sunday directly in your mailbox, subscribe below:
While advertisers are still scratching the surface of the next iteration of social media, Martin Pagh Ludvigsen, director of creative technology and AI at Goodby, Silverstein and Partners is ready to pitch the fediverse.
@outlook C'è gente, come Zecharias, che RISCHIA LA PELLE per fare il giornalista, e magari non gli va molto a genio far sapere i suoi affari personali a sconosciuti dei quali non si trovano molte tracce in giro.
Se qualcunә riesce a dimostrare che Jeff Brown non è uno delle tante Wanna Marchi della rete, che cerca solo polli da mungere… sarà una buona notizia.
Dài @GustavinoBevilacqua conosci troppo bene il fediverso per capire che non è questo il punto! Se hai bisogno di sicurezza, non devi cercare la "fiducia" di nessuno, ma devi solo avere il "controllo"!
Se vuoi usare l'istanza di un altro, il minimo che devi (Minimo che DEVI) fare è iscriverti con protonmail e collegarti con TOR project.
L'ottimale è crearti una tua istanza e comunicare solo con sistemi crittati (matrix, signal, session, etc)
> dimostrare che Jeff Brown non è uno delle tante Wanna Marchi della rete, che cerca solo polli da mungere… sarà una buona notizia.
Questo è indifferente, così come lo è il fatto che sia o non sia un giornalista (per me è un "editore di fatto" e si posiziona nell'intervallo tra Wikileaks ed Elon Musk!): quello che conta è chi sei tu, utente che ti iscrivi là dentro...
All'interno di Bonfire, è possibile creare diversi plugin per scopi come la collaborazione nella ricerca, la pubblicazione pre-stampa e la revisione tra pari. Inoltre, un sistema di riconoscimento e verifica chiaro e verificabile potrebbe supportare la creazione di un ecosistema federato di scienza aperta.
Una massiccia adozione di protocolli federati da parte delle istituzioni accademiche aiuterà a potenziare le implementazioni della scienza aperta e a includere le comunità non accademiche nel processo di produzione della conoscenza. Immaginiamo che queste implementazioni vengano realizzate all'aperto, attraverso un processo di co-progettazione che unisce scienziati, ricercatori e attivisti. Questo sforzo collettivo garantirà che le funzionalità sviluppate soddisfino i meticolosi standard degli strumenti accademici sfruttando al tempo stesso l’esperienza utente dei social network. La nostra aspirazione è che ciò possa innescare conversazioni significative e ampliare l’accessibilità delle discussioni scientifiche a un pubblico più ampio, promuovendo una comunità di conoscenza globale vivace, inclusiva e interconnessa.
Nonostante l’indubbia attenzione che ottengono, però, queste classifiche sono da anni molto criticate. Un po’ perché si basano su criteri arbitrari, che riflettono poco la moltitudine di ruoli sociali e culturali che le università svolgono sul territorio. Un po’ perché sono progettate quasi sempre sulla base del sistema d’istruzione inglese e statunitense, che riflette male come funzionano le università nel resto del mondo. Un po’, semplicemente, perché non è chiaro a cosa servano, se non a indirizzare attenzione e fondi verso le società che le stilano e le università che figurano ai primi posti.
Articolo interessante e documentato. Purtroppo queste classifiche sono imperfette e parziali (visto che il loro interesse è fare soldi e che offrono "servizi per migliorare" la propria posizione in classifica), ma allo stesso tempo danno alcune idee su come valutare un ateneo, seppur in modo lacunoso. È problematico che siano diventate così potenti da spingere le università a fare uffici pubbliche relazioni che continuamente comunichino salite e discese di posizione e che gli atenei cerchino di spingere per aumento di statistiche, potenzialmente distorcendo il normale fluire delle operazioni interne, tipo pubblicare di più piuttosto che pubblicare meglio.
@ConstipatedWatson In effetti si tratta di un fenomeno assolutamente normale. In primo luogo, sistema di misurazione incide sempre sull'oggetto della misurazione. Inoltre, come se non bastasse, è un principio base della società quello per cui, date certe regole del gioco, chiunque riesca a interpretarle meglio o chiunque ne individui i punti deboli, si trova a ottenere un vantaggio competitivo nei confronti degli altri.
L'ambiente universitario è oggettivamente una fucina di hacker: tra studee che cercano di ottenere il voto più alto studiando il meno possibile, ricercatori che "aiutano" la riuscita degli esperimenti, docenti che liberano la loro fantasia per conseguire assegni di ricerca, funzionari amministrativi che [beh, qui meglio fermarsi per evitare denunce...], non è così strano pensare che abbiano potuto hackerare dei semplici test... 😁
Fantastico modo di pensare! In effetti è proprio vero: gli osservatori influenzano ciò che osservano in questo caso e come l'hai scritto tu è perfetto.
È deprimente allo stesso modo che qualcosa che teoricamente sarebbe interessante (statistiche delle università a priori sarebbero anche cose utili) finisca per essere una forte fonte di influenza degli studenti e delle università. I fini di queste agenzie di classifiche non sono nobili...
@ConstipatedWatson Legge di Goodhart: quando una misura diventa un obiettivo, cessa di essere una buona misura. L'intero sistema capitalista è costruito in violazione di questa legge.
È fondamentale non dare più spazio ai negazionisti climatici: la nostra risposta di Valigia Blu a un lettore sull’articolo dei quattro fisici italiani ritirato dalla casa editrice
La vicenda ci dice che i direttori delle riviste dovrebbero essere un po' più attenti quando pubblicano articoli con analisi e conclusioni potenzialmente controverse. Questo non vuol dire che non debbano essere pubblicati, ma solo che vale la pena assicurarsi che vengano esaminati in modo approfondito e attento prima di pubblicarli
Parlare di negazionismo in un discorso scientifico lascia il tempo che trova. Nella scienza non deve esistere il principio di autoritas. Sta al potere politico decidere, ma censurare non fa bene alla scienza, anzi.
@Novman hai una conoscenza così profonda dei meccanismi alla base del processo di pubblicazione degli articoli scientifici, tale da farti sospettare che questo sia un caso di censura?
Stavo commentando i toni, non l'articolo. In qualsiasi campo scientifico si prova e si vede. Come è successo per il presunto superconduttore ad alta temperatura. Non si parla di negazionista della superconduttività. Toni come questi sono adatti ai piazzisti televisivi o ai propagandisti di bassa lega, non a degli scienziati. Sinceramente mi piacerebbe leggere uno studio approfondito sull'influenza dei cicli solari sul clima ( visto che siamo in periodo interglaciale ) , ma visto questo clima da piazzisti, mi sa che non lo leggerò mai. Poi, per carità, ridurre l'inquinamento è sacrosanto, ma fatto con questi toni porta solo problemi. Basta vedere la chiusura delle centrali nucleari in Germania a favore del carbone o assurdità distopiche come le mega Ztl, quando poi si fanno immatricolare SUV giganteschi o si favoriscono tecnologie perlomeno dubbie come il pellet.
0ut1°°k
in reply to Poliversity - Università ricerca e giornalismo • • •rag. Gustavino Bevilacqua
in reply to 0ut1°°k • • •@outlook
C'è gente, come Zecharias, che RISCHIA LA PELLE per fare il giornalista, e magari non gli va molto a genio far sapere i suoi affari personali a sconosciuti dei quali non si trovano molte tracce in giro.
Se qualcunә riesce a dimostrare che Jeff Brown non è uno delle tante Wanna Marchi della rete, che cerca solo polli da mungere… sarà una buona notizia.
macfranc
in reply to rag. Gustavino Bevilacqua • • •Dài @GustavinoBevilacqua conosci troppo bene il fediverso per capire che non è questo il punto! Se hai bisogno di sicurezza, non devi cercare la "fiducia" di nessuno, ma devi solo avere il "controllo"!
Se vuoi usare l'istanza di un altro, il minimo che devi (Minimo che DEVI) fare è iscriverti con protonmail e collegarti con TOR project.
L'ottimale è crearti una tua istanza e comunicare solo con sistemi crittati (matrix, signal, session, etc)
@outlook @poliversity @giornalismo
macfranc
in reply to macfranc • • •@GustavinoBevilacqua aggiungo infine che nessuno deve
> dimostrare che Jeff Brown non è uno delle tante Wanna Marchi della rete, che cerca solo polli da mungere… sarà una buona notizia.
Questo è indifferente, così come lo è il fatto che sia o non sia un giornalista (per me è un "editore di fatto" e si posiziona nell'intervallo tra Wikileaks ed Elon Musk!): quello che conta è chi sei tu, utente che ti iscrivi là dentro...
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