È stata pubblicata la relazione delle Commissioni Regionali di Controllo Eutanasia (RTE) per l’anno 2023[1].

Introduzione

Ulteriore aumento dei casi

Il numero di casi segnalati di eutanasia nel 2023 sono stati 9.068 (contro gli 8.720 dello scorso anno), in aumento del 4% rispetto all’anno precedente. Significa anche un incremento delle segnalazioni in rapporto con i decessi: 169.3632 (170.839 l’anno scorso), ossia il 5,4% (nel 2022 più 5,1% e nel 2021 più 4,5%).

Questa tendenza all’incremento è visibile su un periodo più lungo, sia in termini assoluti che in relazione al tasso di mortalità.

L’applicazione dell’eutanasia avviene in maniera accurata

Per 5 casi, ossia lo 0,05% (13 – 0,15% l’anno scorso), delle segnalazioni giudicate nell’ultimo anno, l’RTE ha deciso che il medico non ha agito in conformità con i requisiti di accuratezza durante l’applicazione dell’eutanasia, come stabiliti dalla Legge. Questa percentuale è inferiore rispetto agli anni precedenti e si mantiene molto bassa. Senza dubbio si può trarre la conclusione che la pratica olandese dell’eutanasia è molto accurata. Ciò significa che i medici, nella stragrande maggioranza, agiscono con prudenza. Per illustrare la pratica dell’applicazione della Legge, la relazione annuale contiene dieci pareri resi anonimi che concludono che i requisiti di accuratezza sono stati soddisfatti1.

Alla fine, osserva la RTE che detti, pochi, giudizi negativi avrebbero potuto essere evitati se il Codice Euthanasia 2022[3] fosse stato seguito correttamente dei medici.

Andamento delle segnalazioni

Il 2023 è stato il ventunesimo anno dopo l’entrata in vigore della Legge sul controllo dell’interruzione della vita su richiesta e del suicidio assistito (la Legge)[12], che ha legalizzato l’eutanasia e l’assistenza nei Paesi Bassi. L’RTE controlla ogni segnalazione di eutanasia rispetto ai requisiti stabiliti nella Legge. In questi ventun anni, 100.633 segnalazioni di eutanasia sono state giudicato dall’RTE. Di queste solo 138 (0,14%) non soddisfacevano i criteri di accuratezza. Finora nessun medico è stato condannato perché ha violato la Legge. La grande maggioranza dei giudizi non conformi è stata archiviata e solo in alcuni casi, da contare sulle dita della mano, i medici sotto processo sono stati assolti.

Il dibattito sociale

Anche il dibattito sociale e politico sull’eutanasia è continuato nel 2023. I principali argomenti hanno riguardato:

• L’Eutanasia per anziani relativamente sani che soffrono della stanchezza di vivere. Nel 2023 una proposta di legge in tal senso è stata presentata alla Camera dei deputati[3]. Si tratta della riformulazione della proposta del 2020 e ha recepito le osservazioni del Consiglio di Stato. Visto il ritardo dell’insediamento del nuovo governo, non è ancora calendarizzata la discussione della proposta dal Parlamento. Nel settembre 2022 la Cooperativa Ultima Volontà (la CLW), promotrice di un farmaco letale per chi considera la sua vita compiuta senza soffrire di una malattia infausta, ha intentato una causa contro lo Stato olandese, sostenendo che il divieto della distribuzione e il possesso di tale farmaco lede al diritto di autodeterminazione. Nella sentenza del febbraio 2023 il Tribunale dell’Aia ha sentenziato che lo Stato può porre dei limiti all’autodeterminazione. La CLW ha appellato la sentenza. La discussione della causa è prevista nel giugno 2024.
• Dal 1° febbraio 2024 l’eutanasia e l’assistenza al suicidio di minori tra 1 e 11 anni è legale seguendo l’esempio del Belgio. Detta legalizzazione non è stata inserita nella Legge ma il Ministero della Sanità ha preferito di estendere il Regolamento sull’Interruzione Tardiva e il Fine-vita di Neonati (LZA/LP). Sono previsti rigorosi criteri di accuratezza e il controllo delle segnalazioni obbligatorie dei medici che detti criteri siano rispettati è demandato alla Commissione Centrale di Esperti LZA/LP[4]).

L’RTE non interferisce in questi dibattiti.

Nel 2022 è stata prestata molta attenzione all’aggiornamento del Euthanasie Code 2018 che ha portato alla pubblicazione dell’Euthanasie Code 2022[5]. La maggiore integrazione riguarda l’eutanasia nel caso di un malato incosciente che aveva espresso la sua volontà sul fine-vita in una dichiarazione quando era ancora in grado di intendere e volere. Il Codice indica chiaramente gli standard di valutazione generali utilizzati dall’RTE. Questi sono tratti dai molti giudizi riguardo le segnalazioni giudicate. Il Codice crea chiarezza sull’applicazione dei criteri di accuratezza ed è quindi di grande importanza per il medico esecutivo. Il codice non è l’unico standard per il medico che applica l’eutanasia. Ad esempio, nel 2021 è stata pubblicata la nuova linea guida KNMG / KNMP (Ordini olandesi dei medici/farmacisti) per l’applicazione dell’eutanasia e del suicidio assistito[6].

Aumento della frequenza dell’eutanasia e della sedazione palliativa

Un’importante conclusione della quarta valutazione della Legge[7] è che la frequenza dell’eutanasia e della sedazione palliativa ha continuato ad aumentare durante il periodo il periodo preso in esame (2017-2022), al contrario di altre decisioni mediche riguardanti il fine vita. La distinzione tra eutanasia e sedazione palliativa e altre forme di gestione (intensiva) dei sintomi nella fase finale della vita è diventata un po’ più chiara nella pratica. Pare che la dimensione della “zona grigia” tra l’interruzione della vita da un lato e il controllo regolare dei sintomi dall’altro sembra essere diminuita: la percentuale di decessi in cui c’è stato un controllo intenso dei sintomi, in parte con l’obiettivo di accelerare la fine della vita, e/o sono state ridotte dosi di morfina più elevate del necessario. I medici hanno anche definito tali interventi come eutanasia più frequente di prima.

La richiesta di una spiegazione della crescente frequenza dell’eutanasia e della sedazione palliativa esiste da diversi anni. Nel 2019, l’Istituto Nivel ha condotto una ricerca sull’aumento delle richieste e le segnalazioni di eutanasia[8]. Ciò ha dimostrato che esiste una combinazione di vari fattori: l’invecchiamento della popolazione, il cambiamento delle cause di morte, l’aumento della conoscenza ed accettazione dei cittadini e l’evoluzione dell’assistenza sanitaria potrebbe avere un impatto. Detto studio mostra inoltre, che l’aumento del numero di casi di eutanasia potrebbe, ma certamente non solo, essere spiegato in parte dall’aumento del numero di decessi. Dopotutto, c’è anche un chiaro aumento della percentuale e del valore relativo di morti. Inoltre, l’aumento dell’eutanasia riguarda soprattutto le persone di età inferiore agli 80 anni.

L’invecchiamento non è un importante fattore esplicativo riguardo questo sviluppo. Anche la volontà dei medici di eseguire l’eutanasia o di fornire il suicidio assistito non è cambiata durante il periodo di studio. È stato riscontrato un netto aumento del numero di richieste di eutanasia, anche da parte di persone con diagnosi diverse dal cancro.

Colpisce anche il fatto che l’eutanasia comporti una significativa riduzione della vita in una percentuale leggermente maggiore delle segnalazioni rispetto agli anni precedenti. La spiegazione principale dell’aumento di detta frequenza è probabilmente dovuta a una crescente domanda, anche da parte di persone che non sono ancora nell’ultima fase della loro vita.

Rispetto alla valutazione precedente, in questo studio non sono stati osservati grandi cambiamenti nelle opinioni dei cittadini. C’è molto sostegno tra i cittadini per l’idea che tutti dovrebbero avere il diritto all’eutanasia e al suicidio assistito. Inoltre, un numero crescente di persone anziane era in grado di immaginare che a un certo punto avrebbero chiesto a un medico di porre fine alla loro vita. Sembra anche che ci sia un cambiamento nell’interpretazione del ruolo dell’empatia nell’interruzione della vita su richiesta nei Paesi Bassi, da parte dei cittadini, dei medici e dell’RTE, in cui l’esperienza personale del paziente riguardo la sofferenza è sempre più centrale della valutazione professionale di essa. Anche la continua secolarizzazione della popolazione potrebbe essere una ragione.

Che gli sforzi per fare conoscere la Legge ai cittadini da parte del governo, dei medici e delle associazioni sostenitrici di un fine vita volontario abbiano avuto successo risulta da un sondaggio, in cui una percentuale tra il 70% e l’80% dimostra di conoscere la legge. L’84% dei cittadini è favorevole o ha un’opinione neutra rispetto alla domanda La mia opinione è che ogni persona ha il diritto di disporre della propria vita e della propria morte. Soltanto il 16% era contrario.

Un altro dato interessante è che il 46%, quasi la metà degli elettori del partito Christen – Democratisch Appèl (Appello Cristiano Democratico – CDA) è a favore dell’eutanasia e dell’assistenza al suicidio.

L’aumento della frequenza della sedazione palliativa non è stato un obiettivo specifico all’interno di questo valutazione, ma il dato è ricavabile da altre fonti[9] [10]. Ciò ha dimostrato che i sintomi psicosociali ed esistenziali pesano più di prima nella decisione di iniziare la sedazione.

Inoltre, è più probabile che gli operatori sanitari considerino una combinazione di sintomi (fisici e di altro tipo) come non curabili (refrattari). Anche gli operatori sanitari hanno sperimentato una maggiore pressione per iniziare la sedazione palliativa. A volte la sedazione palliativa è vista dai pazienti e dai parenti come un diritto che possono utilizzare in un momento di loro scelta.

In pratica, la sedazione palliativa è attualmente vissuta meno come ultima risorsa ed è vista più come una parte normale delle cure palliative dagli operatori sanitari, dai pazienti e dai loro cari. Quest’ultima può applicarsi anche all’eutanasia. La maggiore enfasi sull’esperienza personale di sofferenza del paziente, eventualmente ma non necessariamente in accordo con la famiglia, nelle decisioni sull’eutanasia e sul suicidio assistito e la ridotta importanza del giudizio professionale del medico, possono aver contribuito a questo cambiamento.

Informazioni dettagliate sui casi giudicati

L’infografica che segue mostra i dati demografici dei casi giudicati nel corso del 2023:

Si segnala, in particolare, che, nella coorte di età che va dai 18 ai 40 anni, 52 pazienti soffrivano di un tumore e 22 di disturbi psichiatrici. Erano affetti, invece, da demenza 131 pazienti tra gli 81 e i 90 anni, e 141 segnalazioni tra coloro che si trovavano nella coorte di età tra i 71 e 80 anni. Tra coloro che avevano disturbi psichiatrici, 27 segnalazioni ciascuna riguardavano le coorti di età che vanno dai 51 ai 60 anni e quella dai 61 ai 70 anni. Per l’accumulo di disturbi legati all’età la maggioranza dei pazienti avevo un’età oltre 90 anni: si tratta di 224 segnalazioni su 349.

L’infografica che segue indica, invece, le patologie e le modalità di applicazione dell’eutanasia nel corso del 2023:

Di seguito alcune specifiche rispetto le patologie.

Demenza

Riguardo alla demenza, delle 328 segnalazioni, che costituivano il 3,6% del totale (nel 2022 erano state 288, ossia 3,2%), in 8 casi (contro i 6 dell’anno scorso) avevano coinvolto pazienti in uno stadio molto avanzato di demenza. Questi pazienti non erano più in grado di riconfermare la loro richiesta d’eutanasia. In questi casi la dichiarazione di volontà è stata decisiva per determinare la volontarietà della richiesta. Per questi casi, secondo una recente sentenza della Corte Suprema non va considerata solo la dichiarazione di volontà ma anche il contesto intorno al malato come la volontà espressa più volte dal malato di terminare la vita ai familiari o al medico curante, in più occasioni quando era ancora in grado di decidere.

In 320 casi (l’anno scorso erano stati 282), la demenza ha costituito la base della sofferenza nella fase iniziale. Si trattava di pazienti in una fase di demenza, in cui avevano ancora una visione (dei sintomi) della loro malattia, come la perdita di orientamento e personalità. Sono stati considerati capaci di esprimere la loro volontà per quanto riguarda la loro richiesta di eutanasia perché poteva ancora prevedere le conseguenze della loro richiesta.

Disturbi psichiatrici

Per 138 pazienti, ossia l’1,5% del totale (nel 2022 erano stati 113, ossia l’1,3% del totale), la sofferenza era causata da uno o più disturbi psichiatrici. Di questi casi il medico segnalante è stato:

• uno psichiatra in 56 volte (contro le 29 dell’anno precedente);
• un medico generico curante in 35 volte (contro le 29 dell’anno precedente);
• uno specialista in medicina geriatrica in 10 volte (contro le 3 dell’anno precedente);
• un altro medico in 37 casi (contro i 51 del 2022);

In 70 casi (contro gli 83 del 2022) in cui l’eutanasia è stata concessa a un paziente sulla base dei suoi disturbi psichiatrici, il medico esecutivo era affiliato al Centro Esperienza Eutanasia (Centro). Nei giudizi in cui i disturbi psichiatrici costituiscono la base della sofferenza, il medico deve mostrare grande cautela. Si osserva inoltre che è obbligatorio la consulenza di un terzo medico psichiatra. Per i casi complessi di eutanasia applicati dal Centro la richiesta è discusso infine da un comitato composto da uno psichiatra, un etico e un giurista. La prudenza è confermata dal fatto che il Centro accoglie mediatamente circa l’8% delle richieste ricevute da malati psichiatrici.

Esempio di richiesta accolta da parte di un malato con disturbo psichico

Il caso riguardava un disturbo ossessivo-compulsivo, nessuna alternativa ragionevole.

Una donna, tra i diciotto e i trent’anni, soffriva di disturbo ossessivo-compulsivo (DOC) fin dalla giovane età. Questo disturbo si manifestava nella paura della contaminazione e del perfezionismo e contribuiva anche allo sviluppo di un disturbo alimentare. Un anno prima della morte, alla donna erano state diagnosticate anche le caratteristiche di un disturbo dello spettro autistico.

A causa dei suoi disturbi mentali, la donna aveva difficoltà a dare sostanza alla sua vita e non amava le attività. Non avrebbe mai potuto essere all’altezza degli elevati standard di perfezione che si era prefissata a causa del (DOC) e si è punita con l’autolesionismo. La donna aveva difficoltà a elaborare ciò che le capitava nella vita quotidiana e aveva difficoltà a stabilire e mantenere contatti sociali. La donna soffriva per l’enorme pressione che sentiva costantemente e non voleva soffrire ulteriormente.

Il medico ha riscontrato che la donna aveva consapevolezza e comprensione della malattia e che era consapevole delle sue prospettive e delle conseguenze della sua richiesta di eutanasia. Anche lo psichiatra indipendente e il consulente consultato dal medico (medico SCEN) erano del parere che la donna potesse decidere per quanto riguarda la sua richiesta di eutanasia.

Il fascicolo della segnalazione ha mostrato che la donna era stata sottoposta a molti trattamenti psichiatrici per quasi tutta la vita. Questi non riuscivano a superare i suoi pensieri e le sue azioni compulsive e non offrivano alcuna prospettiva. Lo psichiatra indipendente ha concluso che sia i trattamenti volti a ridurre i sintomi che le cure di supporto ricevute non avrebbero potuto ridurre la sofferenza della donna. Al contrario, i sintomi erano solo peggiorati con il tempo e attraverso i vari tentativi di trattamento. Secondo lo psichiatra indipendente, non c’erano più opzioni di trattamento. Il consulente consultato condivide questo punto di vista.

A causa della giovane età della donna, il medico aveva discusso la richiesta di eutanasia dal punto di vista morale con colleghi con i quali si era consultato a lungo. Una proposta di trattamento, la stimolazione cerebrale profonda era ancora una possibilità. È stato studiato se questo trattamento potesse essere un’opzione ragionevole per la donna. Invece la donna non riusciva più a trovare la motivazione necessaria per sottoporsi a questo trattamento lungo e intensivo.

L’RTE ha giudicato che i medici intervenuti hanno rispettato i criteri di accuratezza previsti dalla Legge.

L’accumulo di malattie legate all’età

L’accumulo di malattie legate all’età si definisce come poli patologia, e si declina, appunto, con la manifestazione di più patologie come la cecità, la sordità, l’osteoporosi, la decalcificazione delle ossa (con le relative conseguenze), l’artrosi (con l’usura delle articolazioni), problemi di equilibrio, declino cognitivo. Tali patologie possono essere la causa di sofferenze insopportabili e senza prospettive di miglioramento.

Questi disturbi, spesso degenerativi, di solito si verificano nell’età più elevata e possono formare una somma di disturbi correlati. Possono portare a sofferenze che in connessione con la storia della malattia, la biografia, la personalità, il modello di valore e la capacità di sopportazione del paziente è vissuto dal paziente permanentemente come insopportabile. Nel 2023, l’RTE ha ricevuto 349 segnalazioni in questa categoria, ossia il 3,8% dei casi (nel 2022 erano state 307, ossia il 4,6%) .

Infine, al momento della registrazione delle segnalazioni, la RTE utilizza la categoria residua altre affezioni. Si tratta di condizioni non classificabili tra le categorie precedentemente indicate, ad esempio una sindrome del dolore cronico o una rara malattia ereditaria, e che rappresentano 203 segnalazioni, ossia il 2,2% dei casi (l’anno precedente erano state 212, ossia 2,4%).

Medico segnalante e luogo del decesso

L’infografica che segue fornisce, invece, informazioni sul medico segnalante e il luogo in cui il decesso è avvenuto:

Per quanto riguarda gli specialisti ospedalieri, si segnala che in 62 casi si trattava di psichiatri.

Il Centro Esperienza Eutanasia

Considerando la complessità di alcuni casi, sovente, il medico che applica l’eutanasia consulta il Centro Esperienza Eutanasia[11]. Il compito del Centro è, oltre al supporto e l’informazione a medici curanti, l’intervento diretto nell’applicazione dell’eutanasia.

Anche i medici che per ragioni ideologiche non applicano l’eutanasia oppure non vogliono intervenire quando si tratta di pazienti non (ancora) nello stato terminale o nei casi complessi (circa 20% dei medici olandesi), rimandano sovente loro pazienti al detto Centro. Capita anche che il paziente o la sua famiglia cercano contatto direttamente con il Centro.

Durante il 2023, il Centro ha ricevute 4.508 richieste di assistenza contro 4.159 nel 2022 (più 8,6%). Di queste, 1.269 (28,1%) sono state accolte. Nel 2022 erano, invece, state accolti 1.204 casi (28,9%).

Richieste ricevute e malattie

Le richieste ricevute riguardavano le seguenti malattie:

• 904 casi (20%) erano pazienti affetti da tumori;
• 898 pazienti (20%) soffrivano di patologie psichiatriche. Tra di essi, sono stati accolti 70 casi (7,8%);
• 631 segnalazioni (14%) erano inerenti alle cosiddette polipatologie, ossia le combinazioni di affezioni dovute all’invecchiamento. Di esse ne sono state accolte 151, ossa il 23,9%.
• 586 pazienti (13%) soffrivano di demenza, e, di queste segnalazioni, ne sono state accolte 134, ossia il 22,9%;
• 410 casi (9%) hanno riguardato le affezioni del sistema nervoso (ad esempio, la SLA);
• 406 pazienti (9%) soffrivano di una combinazione di affezioni;
• 673 casi, ossia il 15%, erano legati a pazienti con malattie somatiche;

L’aumento del numero di persone di età inferiore ai 30 anni con sofferenza psichiatriche è significativo: si sono registrate 322 richieste contro le 208 dell’anno precedente. Tuttavia, la maggior parte dei richiedenti aveva ritirato la domanda dopo aver consultato i collaboratori del Centro, spesso perché è ancora possibile un trattamento alternativo ragionevole e quindi le richieste non soddisfano i criteri di accuratezza.

Motivazioni per il mancato accoglimento della richiesta

Per quanto riguarda le richieste non accolte, o non potevano essere più accolte, si ha la seguente distribuzione:

• 1.037 casi (ossia il 32%) per il decesso per cause naturali del paziente;
• 777 casi (ossia il 24%) per il ritiro della richiesta da parte del paziente;
• 551 casi (ossia il 17%) sono state rigettate per mancanza di soddisfacimento dei criteri di accuratezza;
• 292 casi (ossia il 9%) sono sono stati chiusi per mancanza di autorizzazione;
• 227 casi (ossia il 7%) per il ritiro da parte del medico curante;
• 65 casi (ossia il 2%) per il suicidio del paziente;
• 32 casi (ossia l’1%) per il decesso in seguito alla sedazione profonda;

A queste casistiche, va aggiunta la dicitura più generica “Altro”: essa rappresenta 258 casi, ossia l’8%.

Complessità dei casi

Per quanto riguarda la complessità dei casi, nel 2023, il Centro è intervenuto per:

• pazienti psichiatrici in 70 casi, ossia il 50,7% del totale dei pazienti sofferenti di problemi psichiatrici. Nel 2022, erano stati 65, ossia il 57,5%;
• pazienti dementi in 134 segnalazioni, ossia il 40,9% di chi aveva una demenza. Nel 2022, erano stati 119, vale a dire il 41,4%.
• pazienti con un accumulo di affezioni in 151 casi, ossia il 43,2% di chi soffriva di tali affezioni. Nel 2022 erano stati 123, ossia il 42,7%.

Più di tre quarti dei malati deceduti in seguito all’eutanasia o l’assistenza al suicidio aveva un età da 75 anni in poi. L’RTE ha ritenuto che per tutte le segnalazioni il Centro abbia rispettato i criteri di accuratezza previsti dalla Legge.

Informazioni al personale sociosanitario

Oltre all’applicazione dell’eutanasia e l’assistenza al suicidio, il Centro fornisce informazione a medici e altri collaboratori sociosanitari. Tra di essi:

• 165 erano presentazioni del Centro a collaboratori sociosanitari;
• 2.378 erano risposte a domande pervenute all’Infopoint telefonico;
• 487 erano partecipanti a corsi di formazione;
• 517 erano accompagnamenti e supporto a medici e psichiatri.

La “duo-eutanasia” (o eutanasia di coppia)

Per 66 segnalazioni (nel 2022 erano state 58), è stata concessa l’eutanasia contemporaneamente a 33 coppie (nel 2022 erano state 29). Va da sé che ogni caso deve soddisfare individualmente i criteri di accuratezza richiesti dalla Legge. Inoltre, entrambi i partner devono essere visitati da un consulente differente per garantire la valutazione indipendente della richiesta.

Casi non conformi a requisiti di accuratezza

Per confermare la severità dell’RTE nel giudicare le segnalazioni, seguono sinteticamente 5 casi su 9.068, ossia lo 0,05% del totale (nel 2022 erano stati 13 su 8.770, quindi lo 0,16%).

I giudizi sono stati inviati al Pubblico Ministero e al Comitato disciplinare dell’Ordine dei Medici. Quindi, l’RTE verifica se il medico abbia seguito le linee guida sulla base dell’Euthanasie Code 2022 che contengono le interpretazioni dei requisiti di accuratezza e dei chiarimenti soprattutto riguardano i casi complessi (demenza, malati psichiatrici ecc.).

I requisiti stabiliti dalla Legge – articolo 2[12], sono:

• deve trattarsi di una richiesta volontaria, consapevole, incondizionata e ben ponderata del paziente;
• deve trattarsi di una sofferenza insopportabile, senza alcuna speranza di miglioramento per il paziente;
• il medico abbia informato il paziente della situazione clinica in cui si trovava e sulle prospettive che ne derivano;
• il medico e il consulente devono giungere alla convinzione che per la situazione in cui il paziente si trova non vi è alcun’altra soluzione;
• deve essere consultato almeno un altro medico indipendente, non coinvolto nella cura del paziente;
• l’eutanasia e l’assistenza al suicidio devono essere attuati in maniera scrupolosa dal punto di vista medico;

Nel 2023, l’RTE è giunta cinque volte alla conclusione che il medico non aveva rispettato i criteri di accuratezza nell’esecuzione dell’eutanasia. In un caso, si trattava del criterio per quanto riguarda la consultazione, due relazioni riguardavano la grande cautela che deve essere esercitata se la richiesta di eutanasia è (prevalentemente) il risultato di una sofferenza derivante da un disturbo mentale, una relazione riguardava una combinazione di disturbi fisici e di un disturbo mentale, Si sarebbe dovuta usare molta cautela e in un caso l’esecuzione è stata negligente dal punto di vista medico. Per i giudizi si rimanda alla relazione annuale[1].

Nel capitolo 3 della relazione sono descritti:

• 5 esempi di segnalazioni delle malattie più frequenti:
• 5 esempi di segnalazioni ordinate per criterio di accuratezza;
• 4 esempi di malati con un affezione particolare;

Si rimanda alla relazione per l’anno 2022 per la descrizione di casi analoghi[13].

Note

[1] Regionale Toetsingscommissie Euthanasie Jaarverslag 2023 (Relazione Annuale 2023 delle Commissioni Regionali di Controllo Eutanasia). La relazione è scaricabile dal sito dell’RTEe a breve saranno disponibili le relazioni in inglese, spagnolo, francese e tedesco

[2] Centraal Bureau voor de Statistiek; Overlijden, geslacht en leeftijd (Ufficio Centrale di Statistico; decessi, gender e età), febbraio 2024

[3] Wetsvoorstel toetsing levensbegeleiding van ouderen op verzoek (Proposta di legge sull’assistenza a morire su richiesta di persone anziane), novembre 2023

[4] Wijziging regeling beoordelingscommissie late zwangerschapafbreking en levensbeeindiging pasgeborenen (LZA/LP) naar aanleiding van de levensbeeindiging van kinderen van 1-12 jaar (Cambiamento del regolamento riguardo la Commissione di controllo dell’aborto tardivo e il fine-vita di neonati conseguente il fine-vita di minori tra 1 e 12 anni), gennaio 2024

[5] RTE – Euthanasiecode 2022 (Codice Euthanasia 2022). La versione 2018 è tradotta in italiano nella mia pubblicazione Fine-vita volontario in Olanda – per chi ne vuol sapere di più”, edita da NewPress Edizioni, Lomazzo

[6] KNMG – Richtlijn uitvoering euthanasie en hulp bij zelfdoding. (Linee guida per l’applicazione dell’eutanasia e della assistenza medica al suicidio). Per la traduzione delle linee in italiano si rimanda alla mia pubblicazione Fine-vita volontario – Linee guida per l’applicazione dell’eutanasia e della assistenza medica al suicidio edita da NewPress Edizioni, Lomazzo

[7] Vierde Evaluatie Wet toetsing levensbeeindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Quarta valutazione della Legge controllo dell’interruzione della vita e assistenza al suicidio), 2023, Zonmw

[8] Ontwikkelingen van het aantal euthanasiegevallen en de achterliggende factoren (Evoluzione del numero di casi di eutanasia e fattori sottostanti), 2019, Nivel

[9] Public and physicians’support for euthanasia in people suffering from psychiatric disorders: a cross sectional survey study, 2019, BMC Medical Ethics

[10] Changes in the use of continuous deep sedation in the Netherlands, marzo 2024, M.T. Heijltjes, Università di Utrecht (NL)

[11] Expertisecentrum Euthanasie 2023 in beeld (Centro Expertise Eutanasia – i dati del 2023), marzo 2024

[12] Wet toetsing levensbeeindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Legge controllo dell’interruzione della vita e assistenza al suicidio), 2002. Per la traduzione si rimanda al sito Fine vita volontario

[13] Olanda: La relazione per l’anno 2022 delle Commissioni Regionali di Controllo Euthanasia (l’RTE).7 aprile 2023 (www.finevitavolontario.it)

L'articolo Nei Paesi Bassi, le Commissioni regionali per il controllo dell’Eutanasia hanno pubblicato il Rapporto al 2023 proviene da Associazione Luca Coscioni.

La radiomica è la disciplina che analizza le immagini mediche (per esempio quelle ottenute da una Risonanza Magnetica Nucleare) tramite metodi matematici e l’uso di computer (cosiddetta Intelligenza Artificiale) ottenendone informazioni caratteristiche e quantitative, utili per facilitare la diagnosi e la prognosi dei tumori1 .

La gestione delle immagini mediche digitali avviene sotto forma di grandi matrici di dati dalle quali le caratteristiche morfologiche e predittive del tumore vengono estratte mediante algoritmi (successione di istruzioni che definiscono le operazioni da eseguire). Un tale livello di dettaglio e accuratezza non sarebbe possibile con una tradizionale ispezione visuale da parte del radiologo più esperto.

La conversione delle immagini radiologiche in dati, può inoltre consentire processi di apprendimento automatico per le macchine informatiche, che possono così progressivamente aumentare la propria precisione diagnostica e prognostica

Talvolta le caratteristiche radiomiche del tumore correlano con l’esistenza di uno o più geni sani o alterati (profilo genomico) determinata sul tessuto tumorale asportato chirurgicamente. In questo caso si parla di analisi del tumore “radiogenomica”, la quale può ulteriormente migliorare l’accuratezza del quadro diagnostico/prognostico. Per fare un esempio, nel caso dei tumori maligni al cervello, l’analisi radiogenomica più affidabile che abbiamo attualmente a disposizione è quella che predice lo stato dei geni isocitrato deidrogenasi (IDH) 1 e 2 del tumore, stato che influisce non poco sulla sopravvivenza dei pazienti.

Tuttavia, la diagnosi e la prognosi di tumore maligno al cervello raramente vengono effettuate utilizzando radiomica e radiogenomica, essendo tali tecniche ancora in fase sperimentale e prive di protocolli standard2. La ridotta dimensione del campione degli studi e i diversi protocolli radio(geno)mici utilizzati dai gruppi di ricerca rappresentano limiti formidabili all’armonizzazione delle metodologie, al confronto dei risultati, all’ assemblaggio dei dati per ottenere protocolli robusti e validati. La riproducibilità e il confronto tra analisi effettuate presso differenti Unità Operative di Neuroradiologia è spesso impossibile.

L’adozione di algoritmi standard dovrebbe abbassare significativamente tali ostacoli e rappresenta un passo essenziale per la diffusione in clinica. Più facile a scriversi che a farsi. La definizione di procedure standardizzate può aversi solo a seguito di studi clinici multicentrici su campioni di grandi dimensioni. Inoltre, per ogni gruppo di ricerca il proprio algoritmo diagnostico è (quasi) sempre il migliore e rinunciarvi dopo tanti sforzi fatti per elaborarlo non è semplice3 .

È urgente limitare lo spirito competitivo e definire un consenso internazionale al quale possano fare riferimento con fiducia i gruppi di ricerca clinica operanti nel settore.

Note

1. Kolla, L. & Parikh, R. B. Uses and limitations of artificial intelligence for oncology. Cancer (2024).
2. Huang, E. P. et al. Criteria for the translation of radiomics into clinically useful tests. Nat. Rev. Clin. Oncol. 20, 69-82 (2023).
3. Ligero, M. et al. A whirl of radiomics-based biomarkers in cancer immunotherapy, why is large scale validation still lacking? NPJ Precis Oncol. 8, 42 (2024).

L'articolo Questioni in oncologia 3. Radiomica e Radiogenomica proviene da Associazione Luca Coscioni.

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By MARK SCOTT

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THIS IS DIGITAL BRIDGE, and I’m Mark Scott, POLITICO’s chief technology correspondent. Thankfully, I am not traveling this week (for once). This meme made this sci-fi-loving journalist chuckle.

Make it so, Number One (OK, I’ll stop):

— A flurry of digital rulemaking in the United States has placed national security at the forefront. That’s a mistake if you’re looking for good long-term policy.

— Everyone has a story about how artificial intelligence may destroy the world. Let’s meet a British activist betting on the technology’s brighter side.

— What do the European Union’s spate of investigations into social media giants tell us about how Brussels is implementing its Digital Services Act?

WHY NATSEC CONCERNS ARE A CRUTCH

LONGTIME READERS OF DIGITAL BRIDGE will know my overt skepticism toward the idea of Washington passing any form of digital legislation. But let’s give U.S. lawmakers and policymakers their due. Congress got its way on a law that would force ByteDance to sell TikTok (within a year). The White House gave an update on how implementing its executive order on artificial intelligence was going (pretty well, apparently). Politicians are steadily chipping away at another federal comprehensive privacy bill — in what represents the best chance of rulemaking in a generation. Government tech-focused subsidies, either for semiconductors or other critical technologies, are starting to flow. Put these all together (alongside legislative long shots like kids-focused online safety rules), and we’re starting to see real movement. Is it time I changed my tune?

The short answer is no. That’s not because U.S. politicians aren’t eagerly writing laws. It’s because the driving force behind Washington’s willingness to dip its toe into digital policymaking is fears — real or imagined — that China is about to eat its lunch. You can see that in how the de facto forced sale of TikTok, in part based on unsubstantiated concerns Beijing had access to Americans’ sensitive personal data, came quickly after separate proposed legislation to outlaw so-called data brokers, those who collect massive amounts of data to sell for commercial purposes, from selling such information to foreign adversaries (aka China). That bill was similarly included in the far-reaching foreign aid proposals that U.S. President Joe Biden signed on April 24.

Time after time, national security has fast-tracked digital rulemaking that once seemed stuck in partisan bickering. Even the American Privacy Rights Act, the most recent attempt to pass federal data protection rules, has a smell of “NatSec” about it. If the U.S. wants to flex its muscles on artificial intelligence — on the global stage to counter China, so the theory goes — and that can’t happen without an updated nationwide privacy regime at home. I’m still 60/40 against the APRA getting over the line before the end of 2024. But if you frame data protection via the prism of national security, then, suddenly, there are more backers for the proposals.

I could go on. The billions of dollars set aside in both the Chips Act and Inflation Reduction Act should be viewed as a China-style economic plan to promote high-tech production around semiconductors, electric vehicles and other gadgetry. Sure, that makes total sense for the world’s largest economy seeking to maintain its global title. But, again, the specter of China looms large. The fact Washington was willing to lean on allies like Japan and the Netherlands to impose export bans on next-generation semiconductor equipment from heading to China is telling. U.S. officials adamantly tell me no undue pressure was placed on Toyko or The Hague. Other Western officials, however, say an ultimatum was made: You’re with us, or you’re not.

That’s where I feel Washington is doing itself a disservice. Of course, national security is paramount, especially when dealing with an authoritarian rival willing to use every lever to gain an advantage. But where the U.S. and other Western democracies have a massive advantage is in the basic freedoms, principles and commitments to openness, competition and fundamental rights that, frankly, are anathema to Beijing, Moscow and other totalitarian regimes. In a world where the European Union, not the U.S., has become the go-to digital rulemaker, it’s often easy to forget that, once, Washington was the leader in espousing an open, fair and interoperable internet to the world. It wasn’t long ago, for instance, when the White House announced the so-called Declaration for the Future of the Internet to reaffirm those tenets.

Such principles become harder to manage when digital policymaking is framed almost exclusively via national security concerns. Those often make decisions black or white. You sell TikTok, or you allow (allegedly) Beijing to collect data on Americans. You stop selling chip equipment to China, or you’re in a diplomatic “time out.” It allows for quicker policy wins by forcing lawmakers into flag-waving exercises to show who’s more patriotic in their support of rushed legislation that undermines basic U.S. values. At the start of Russia’s invasion of Ukraine, for instance, American diplomats strongly argued against the EU’s sanctions that stopped Kremlin-backed media from broadcasting in the 27-country bloc. The reason: You need to allow free speech, even if it means your enemies promoting themselves to your citizens. By forcing the sale of TikTok in the name of national security, those claims of putting free speech above anything else start to look pretty hollow.

In some way, it’s understandable Washington would revert to type by prioritizing the emerging threat of China. Congress remains broken, despite the flurry of legislative activity. And national security, even in a divided Beltway, still pulls Democrats and Republicans together like nothing else. But I question where this now leaves U.S. leadership that once promoted an open, free-flowing and messy internet to the world. For me, those days look numbered — all in the name of beating China at its own game.

AN ALTERNATIVE TO AI DOOMMONGERING

SITTING IN A SUNNY LONDON PARK THIS WEEK— with the sound of kids at a nearby playground and commuters grabbing a drink at a local bar before heading home — Hannah O’Rourke did something that few can: She surprised me. The young progressive activist runs CampaignLab, a mostly volunteer organization whose goal, in part, is to use technology to promote new ways in how political parties and voters interact. For the 2024 election cycle, where the United Kingdom is expected to go to the polls in the fall, that means finding novel uses for artificial intelligence. I spend much of my time looking at the most harmful use cases. (Shameless plug: The next chapter of my three-part Bots and Ballots series drops on May 7.) So to find someone genuinely attracted to AI as a means to boost democratic interactions — and not for mere political gain — was refreshing.

“The great thing about AI is it takes a conversation or language and turns it into a query of a bigger dataset,” she told me, geekily, over a coffee in southeast London. “So in terms of actually allowing accessibility to datasets, information, making it more accessible to people, there are so many really good opportunities here.” That’s not something you hear many, especially on the left of politics, willing to say out loud. Yes, artificial intelligence may cause harm, especially around politics. But it can also be used to open it up in new ways. “That shouldn’t be lost at the expense of worrying about some of the very real threats,” O’Rourke added. “You’ve got to see it as a tool. And ultimately, people who want to do bad things will be using this tool,” she continued. “So the question is: How do we, as people who want to do good things, use this tool in a way that is in accordance with what we think is right?”

What does that mean in practice? CampaignLab, which started in 2018, runs monthly hackathons where mostly progressive coders, engineers and activists hash out solutions to either technical or policy questions. Some products arising from these meetups include an AI chatbot that allows activists heading out to campaign at people’s homes to practice their pitch. The organization built the door-knocking training bot to mimic different voters with different personalities, depending on a few prompts. Then activists can converse with the AI-powered bot to hone its skills. The discussion is then reinserted into the training model and the system spits out areas where the individual can improve. “There are some really interesting, creative kinds of AI solutions that place humans at the center and can help us be better at what we do.”

Ahead of the British election, O’Rourke and her team built another AI bot that pulls together information from the country’s Electoral Commission, the independent regulator overseeing the upcoming vote. Then, campaigners can ask specific questions, based on that data, to better understand what’s allowed under the law. Another project pulled together campaigning material from candidates to easily classify their positions on key issues. A fourth scraped publicly available information from political discussions on TikTok to see what people were really talking about.

“Don’t be afraid of the technology,” she told me. “It’s not going anywhere, so you need to know how to use it.” O’Rourke, who during the Covid-19 pandemic helped campaign against the use of complex algorithms by U.K. authorities to decide which high school students could go to college, separates AI uses into two categories: those that empower individuals to make better choices by opening up treasure troves of data, and those that take away people’s agency by assigning decision-making powers to such algorithms. “There are insights to be gathered from this data,” she said. “I think that’s very democratizing, actually, because it allows people more access to information.”

O’Rourke doesn’t hide her political affiliations. She is an active member of the country’s opposition Labour Party and all of her organization’s work is aimed at helping progressive causes. Still, CampaignLab’s projects are all open-source, so there’s no reason why conservative groups, if they so choose, couldn’t piggyback on its work. Once, as a trial, she and her colleagues trained an AI bot to mimic the beliefs and mannerisms of Nigel Farage, a right-wing politician most famous for his role in the U.K.’s Brexit referendum. “I got Nigel Farage to explain why low-traffic neighborhoods were a good idea,” she laughed. “And that was quite fun. He came up with some really good lines.”

For many following the AI policy debate, there is a hard line between those who see only the downside of the technology and those who favor a purely positive outlook. It’s rare to find someone openly willing to suggest that artificial intelligence, in itself, is not good or bad. It is, after all, a tool dependent on the person who uses it. “People ask me if I’m an AI doomer or AI optimist,” O’Rourke told me. “I’m definitely in the middle, probably.” That “probably” is doing a lot of heavy lifting in that sentence. But in a world where many want to focus on the (overblown) concerns around deepfakes or the potential existential threat that AI may pose to the world, the British campaigner offers an alternative — one where the technology is an opportunity to improve how politics actually gets done.

BY THE NUMBERS

SOCIAL MEDIA GIANTS IN THE SPOTLIGHT

AND SO THERE YOU HAVE IT. This week, the European Commission opened expansive investigations into how Meta (via Facebook and Instagram) was complying with the bloc’s new social media laws. The focus is primarily on how disinformation campaigns spread on these networks; how the company handled political content in people’s feeds; and (which is close to my heart) how Meta allowed outsiders access to its data in the name of transparency.

Those probes, which may not lead to fines or remedies, follow similar investigations into TikTok and X (formerly Twitter.) There’s also a lighter-touch probe into how generative AI may affect the upcoming European Parliament election in early June. Each inquiry is different. But the basic gist is this: Companies have pledged to uphold their new mandatory commitments — and executives have even praised Brussels for its new rulebook. Now, as enforcement kicks in, are these tech giants actually keeping to their word?

This inevitably is a “speed up, but go slow” process. There had been massive political pressure (looking at you, European Internal Market Commissioner Thierry Breton) to announce investigations — and now! But, for practical legal reasons, those probes need to follow due process, which means it’s going to be months before we have any answers. That may anger those hoping Europe’s new social media rules will bloody Big Tech’s nose. But if you’re going to stand up these cases in likely legal appeals, regulators can’t skip steps.

WONK OF THE WEEK

WE’RE IN UNCHARTED TERRITORY this week for WotW. The focus is on not one, but 22 high-profile individuals who were named to the U.S. Department of Homeland Security’s Artificial Intelligence Safety and Security Board.

Many of the names are well-known. OpenAI’s Sam Altman makes the cut. So do Sundar Pichai and Satya Nadella, the respective heads of Microsoft and Alphabet. A nerdy list of no-names boffins, this is not.

The new board is expected to help the American federal agency and others use “safe AI” in developing the country’s critical infrastructure. But given the corporate slant to the advisers, critics already claim it may lead to regulatory capture by Silicon Valley.

THEY SAID WHAT, NOW?

“It’s clear that companies are currently unable to make chatbots like ChatGPT comply with EU law, when processing data about individuals,” said Maartje de Graaf from noyb, a nonprofit that filed a privacy complaint against OpenAI under the bloc’s data protection rules. “If a system cannot produce accurate and transparent results, it cannot be used to generate data about individuals.”

**Our May forecast looks promising: POLITICO’s Energy & Climate UK Summit is coming up with exciting conversations all around the journey to net zero. While onsite registration has closed, there's still room for you online. Don't miss your chance and register today.**

WHAT I’M READING

— When should democratic governments use so-called deepfakes to promote their foreign policy objectives? Analysts at the Center for Strategic & International Studies weigh in.

— Europe’s new Artificial Intelligence Act overlaps significantly with the bloc’s existing data protection rules. Lawyers from DLA Piper break down how the two pieces of legislation interact.

— Google paused the rollout of new online advertising tools after British regulators raised both data protection and competition concerns related to the tech giant’s so-called privacy sandbox. More here.

— Trying to keep track of how Europe’s new digital competition rules are being enforced? Here’s a handy site from the European Commission that pulls all that information into one place.

— William Rinehart outlines the complexities of America’s policymaking response to TikTok in a report (disclaimer: from January) that’s definitely worth a read. More here from the Center for Growth and Opportunity.

— The Future Society pulled together eight recommendations for how best to govern so-called AI foundation models and generative AI. Take a look here.

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The European Court of Justice (ECJ) has today modified its case law on indiscriminate communications data retention and authorised the use of retained internet connection data for the prosecution of file sharing. Pirate Party Member of the European Parliament and long-time opponent of blanket data retention Patrick Breyer comments:

‘First the Court permitted blanket internet connection data retention to prosecute child sexual abuse imagery and other serious offences. From today on our retained online behaviour can be disclosed for the prosecution of file sharing and other petty offences. That is why we must do everything we can to prevent indiscriminate data retention in the first place. The EU is already working behind the scenes to make internet data retention mandatory again. We Pirates will fight for citizen’s right to use the Internet anonymously!

IP data retention is like every citizen having a visible licence plate hung around their neck and having it recorded at every corner. No one would put up with such a total recording of their daily lives. IP data retention places every internet user under general suspicion and make the internet usage of the entire population, which reflects our most intimate preferences and weaknesses, traceable. Such total recording jeopardises crime prevention through anonymous counselling and pastoral care, victim support through anonymous self-help forums and also the free press, which relies on anonymous informers. 99.99% of this data is completely useless, as it concerns citizens who are never even suspected of committing a crime.’
Patrick Breyer

Background: EPP chairman Manfred Weber called for EU IP data retention legislation on Saturday. Meanwhile, the so-called #EUGoingDark working group is preparing such legislation on behalf of the EU Commission and EU government.

Information on data retention

https://www.patrick-breyer.de/en/pirates-on-data-retention-judgement-where-theres-a-trough-the-pigs-will-gather/

An updated version of the methodology to be used in the Child Sexual Abuse Regulation, leaked by the news portal Contexte, reveals more details on the approach pursued by the Belgian Council Presidency: The text doubles-down on services that allow people to protect themselves. If services are used through pseudonyms, VPNs, encryption or without an account, they will score worse on the risk scale, and will be more likely to be served a detection order mandating scanning of all communications content. The same applies if a services allows users to use cryptocurrencies or if it allows users to connect from another jurisdiction (like VPNs, TOR). If a services enables the „direct sharing of content without using centralised servers“, via P2P, that makes it score worse, because it would evade server-side scanning. If a privacy-friendly platform cannot or does not collect data on users (to monitor their behaviour or metadata), it will score worse. Services through which users “predominantly engage in public communication” (i.e. instead of private chats) will score better and thus be less likely to receive detection orders.

Pirate Party Member of the European Parliament and digital freedom fighter Patrick Breyer comments: “Basic services such as Signal, TOR, encrypted email services like ProtonMail, torrenting platfroms are being demonized by this methodology. Privacy-friendly communication services are to become the most extremely monitored. This leaked paper reveals most EU government’s push to mass surveillance and undermining encryption on services essential to citizens, NGOs, lawyers, etc. In contrast, the European Parliament’s approach would only permit the interception of conversations by people connected to child sexual abuse, while mandating many more safety-by-design measures than the Council only mentions in this paper without making them mandatory. We Pirates will not stop fighting for our fundamental right to digital privacy of correspondence and secure encryption.”

https://www.patrick-breyer.de/en/leak-eu-governments-double-down-on-penalising-privacy-friendly-and-encrypted-messaging-services-with-chat-control-bulk-scanning-orders/

POLITICO’s weekly transatlantic tech newsletter for global technology elites and political influencers.

By MARK SCOTT

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WELCOME BACK TO DIGITAL BRIDGE. I’m Mark Scott, POLITICO’s chief technology correspondent, and I’m filing this dispatch from Chișinău, the capital of Moldova (more on that in a couple of weeks). I hadn’t realized the official language of this Eastern European country is Romanian; I hang my head in shame.

Să ajungem la asta (or, “Let’s get to it,” in Romanian):

— Four of the West’s leading social media regulators drop by to explain what they are really focusing on after the creation of a series of content regimes.

— Washington’s decision to force the sale of TikTok on national security grounds is not how you should go about digital policymaking.

— Microsoft is quickly becoming a dominant force in artificial intelligence. But its spate of dealmaking is unlikely to break existing antitrust rules.

FANTASTIC FOUR OF SOCIAL MEDIA

THE UNITED KINGDOM’S MELANIE DAWES. Australia’s Julie Inman Grant. France’s Benoît Loutrel. Ireland’s Jeremy Godfrey. Unless you’re steeped in digital wonkery, those names don’t mean much. But to those of us following the growing list of national social media rulebooks, they represent a hefty chunk of the Western regulatory muscle that will be pulling the levers on how Meta, Alphabet and ByteDance tackle everything from child online sexual abuse material to potential digital election interference. Over the last six months, I’ve sat down (sometimes virtually) with these officials — some of whom have already been labeled “censorship police” for efforts to hold companies to existing national rules. In truth, the reality of social media oversight is more regulatory geekdom, less breaking down doors in dawn raids.

For Dawes, head of the U.K.’s Office of Communications, or Ofcom, the country’s Online Safety Act, a cavalcade of social media rules, isn’t really about social media, per se. “It’s about systems and processes,” the long-serving British official told me last November. “It’s about the design of the (social media) service that does include things like the recommender algorithms and how they work.” I can already see some of your eyes glaze over. But this context is important. All four regulators aren’t focusing their attention, mostly, on specific pieces of content. Instead, they are looking at how digital platforms operate, as a whole, and then forcing companies to mitigate collective abuse. In short: This is not about creating a Ministry of Truth.

The same softly-softly approach is something Ireland’s Godfrey is pursuing as head of the country’s media regulator, Coimisiún na Meán. The British-born official has a multimillion-euro budget and new powers — under the European Union’s Digital Services Act — to hold platforms to account. It helps that many are based in Dublin, which makes them, partly at least, fall under his jurisdiction. But, like Dawes, he cautions patience. “It’s going to take a bit of time [to work out the logistics of enforcement],” he acknowledged when I visited him at the end of last year. “I don’t think any of us want to duplicate what others are doing. There’s no sense in having a turf war.” By that, he wants to avoid squabbles with the European Commission, which also has the power to enforce the bloc’s new social media rules. How Brussels and Dublin work with each other — so far, I’m told it’s going relatively well — will be crucial in holding social media companies to account.

France’s Loutrel is another key part of that EU-wide enforcement. While his agency Arcom — l’Autorité de régulation de la communication audiovisuelle et numérique — has no Big Tech players under its direct oversight, Paris has positioned itself as the ‘big brain” on which Brussels can rely for technical expertise. Loutrel, as the regulator’s point man on European cooperation, is central to that. “I’ve never seen a game like this where we are so prepared and where there are so many dynamics to work to implement a new piece of legislation,” he told me, more optimistically (naively?) than I would have imagined. “We are bringing something new to what we have done in the past. It’s a new model. For the first time, we are not the French regulator. We are the French player of the EU team of regulation.”

Into that mix, enter Australia’s Inman Grant. The American-born Aussie regulator is the pseudo-godmother of online safety overseers, mostly because her agency has been around the longest. But annoyingly for Inman Grant, she has limited powers as the country’s eSafety Commissioner — mostly related to cyberbullying and child sexual abuse material. Still, given the limited scope for enforcement, the former Twitter executive hasn’t been afraid to throw her weight around, including an ongoing legal fight with Elon Musk’s X. “We know that building products with safety in mind runs counter to the business model,” she told me, referring to how social media giants maximize users’ experiences to keep them on these platforms. “You can’t tell me you care about children’s safety or women’s safety when you’re providing 30 different parental controls and well-being tools. That’s retrofitting tools after the damage has been done.”

Expect to hear more coordinated work from these officials. Their agencies are all part of the so-called Global Online Safety Regulators Network, a loosely affiliated group that also includes regulators from South Africa, South Korea and Fiji. The U.K.’s Ofcom holds the one-year rotating presidency this year after Australia’s eSafety Commissioner inaugurated the network in 2023. What exactly these coordinated efforts will look like, frankly, is a work in progress, especially as each country has different regulatory requirements. The Australians, for instance, are currently reviewing a potential revamp of their own national Online Safety Act.

What I take from my interactions with these online safety regulators is two-fold. First: There’s a coherent effort to balance legitimate free speech rights and the need to uphold national law. Almost no one wants to adjudicate specific social media posts. Instead, there’s a focus on how these platforms, as a whole, operate — with a lot left to the companies to figure out for themselves. Second: More coordination is needed. No one expects the French to work in the same way as the Australians. But these social media giants are global operators. So a global response — in terms of what platform information is requested from officials, how agencies share information among each other, and how companies interact with individual regulators — is equally required. My bet: that focus on such international cooperation will be crucial over the next two years for the litany of national social media rules to truly be effective.

WASHINGTON TO BEIJING: WE SEE YOU ON TIKTOK

SO, IT’S OFFICIAL. ON WEDNESDAY AFTERNOON, U.S. President Joe Biden signed a bill — nominally to provide much-needed aid to Ukraine — that requires ByteDance, the owner of the popular video-sharing app TikTok, to either sell the platform within a year or face a nationwide ban. Not surprisingly, the company rejects claims (we’ll get to them) that it’s under the thumb of the Chinese Communist Party and therefore represents a national security threat. The company will almost certainly challenge the forced sale in court. If legal precedent is anything to go by, it has an above 50 percent chance of winning, based on the First Amendment implications of the United States government banning a specific social media platform.

Where to begin? Let’s start where many end: the national security concerns. U.S. government official after official claim TikTok is a threat. Those allegations focus on two unsubstantiated (publicly) assertions: that Beijing can use the popular social media platform in its influence campaigns; and that it can tap into Americans’ sensitive data in ways that may cause harm. Can’t believe I’m saying this, but even though I’m no fan of authoritarian regimes, neither of those accusations has ever been proved publicly, at scale. Sure, there have been leaks, including court documents that claim China’s owed access TikTok’s data. But actual, hard evidence of Beijing doing what Washington suggests? Nada (again, at least not publicly).

But what about China’s National Intelligence Law, I can hear the geeky of you asking? That legislation (particularly Article 7) gives Beijing blanket powers to force organizations like ByteDance to hand over anything — and I mean anything — related to China’s national security interests. Despite what TikTok officials and those of its China-based owner, ByteDance, claim, there’s no way they can get around that law, which, to be clear, is extra-territorial by design. “It’s basically an instrument of state power,” Kenton Thibaut, a China expert at the Atlantic Council’s DFR Lab, told me. “There’s really no rule of law protecting company’s property from having to be turned over to the authorities.”

Freaking out yet? Many in Washington would like you to think so. It’s not as if China — in terms of influence operations and aggressive data collection — is not a problem. It’s just that the proposed solution — the forced sale of TikTok on national security grounds — is not a good way to solve it. “There’s a genuine desire, on the part of lawmakers, to address a national security risk, but they are doing it in the wrong way,” said Rose Jackson, another Atlantic Council expert who, along with Thibaut and others, published an in-depth report into the U.S. government’s response to TikTok. For the former State Department official, the focus should be on setting standards from which Washington can measure the harm of actions from a foreign adversary; national rules that mandate specific obligations, including on companies owned by foreigners; and a willingness to promote an open, free internet that espouses the values of the West’s leading (but often dysfunctioning) democracy.

“The bigger issue,” Jackson added, “is that (the forced TikTok sale) is completely counter to the kind of core policy and approach that the United States has pushed throughout the creation of the internet and the digital world.” That includes the willingness, in the so-called information environment, to let adversaries make their pitch directly to U.S. citizens — as a trade-off for Americans to access digital services in ways off-limits to those in authoritarian regimes. “It’s essential to the survival of the competitive open, free flow of information, innovation and economic opportunity that we need in an interconnected global world that sits on that digital infrastructure.”

So we have a policy here that does not meet the bar — IMHO — required to publicly substantiate a legitimate national security threat to the U.S. It also undermines Washington’s decades-old stance toward an open, free internet. I appreciate that American lawmakers view this via the prism of domestic policy. But to suggest others — allies and adversaries alike — won’t be scratching their heads at such a quixotic and fast response to an arguably significant concern is foolhardy. What the U.S. does — even in the digital policy space where, frankly, it has been missing for decades — still matters. And this heavy-handed approach to tackling a national security threat (one that is legitimate, but unproven) does Washington a disservice.

Let’s be clear: It’s not how good policy is made. How can the U.S. legitimately push back against China when that authoritarian regime bans an American digital service? Or how can Washington complain to Brussels when the EU takes a position against a U.S. tech giant that, from the other side of the Atlantic, appears to be protectionist? How can U.S. policymakers look their counterparts in developing countries in the eye to urge them to turn away from a China-style closed internet in favor of an American-frame open one? I get that none of these questions were discussed, really, during the short time it took to get the TikTok forced sale through both houses of Congresses and onto Biden’s desk. But the fact they weren’t — or, at least, not seriously — speaks volumes, too.

**Get ready for the upcoming Maastricht Debate, join us and our newly announced candidate Ursula Von der Leyen - European Commission President. This edition of the Maastricht Debate is not to miss, join us online and partake in democracy alongside some of the most influential voices in the EU. Register here.**

BY THE NUMBERS

WHEN DOES AI DEALMAKING BECOME ANTICOMPETITIVE

THE UNITED KINDOM’S COMPETITION AUTHORITY has a bee in its bonnet about how Microsoft is gobbling up the world of artificial intelligence. After raising questions about the tech giant’s partnership with OpenAI, Britain’s Competition and Markets Authority is now asking whether Microsoft overstepped in its commercial dealings with Mistral, a French AI firm, and its so-called acquire-hire deal for the top management at InflectionAI. U.K. regulators are similarly probing Amazon’s $4 billion investment in Anthropic.

It’s fair that antitrust regulators should be concerned that a small handful of cash-rich (American) tech companies are scooping up stakes in a new generation of AI startups. If you throw in the growing need for computing power and high-end microchips, a few firms already dominate an industry that will become central to how much of our daily life will play out in the years to come.

And yet, my ongoing question is: Where is the anticompetitive harm? Let’s take Microsoft. Their partnerships with both OpenAI and Mistral could lead to market concentration. But such investments don’t currently break any antitrust rules. Similar to the hiring of Mustafa Suleyman, the co-founder of Deepemind and InflectionAI. His appointment as one of the heads of Microsoft’s AI development may appear unfair. But, again, has it broken any rules to hire a top AI guru? My (non-legal) opinion remains: no.

WONK OF THE WEEK

THE MILITARY ARE TURNING THEIR HEADS toward AI. So, this week, we’re focusing on Craig Martell, the recently appointed chief digital and artificial intelligence officer at the U.S. Department of Defense.

Before his appointment, the Ph.D.-holding computer scientist was head of machine learning at Lyft, the ride-sharing app, and was previously a leading computer science academic at the U.S. Naval Postgraduate School.

“Imagine a world where combatant commanders can see everything they need to see to make strategic decisions,” Martell told an audience in February. “Winning, for us, is when everyone else thinks, ‘I launched AI; I solved this data problem.’ I quickly leveraged data to build an analytical solution that solved my commander’s problem right away.”

**We’re celebrating the first-year anniversary of POLITICO’s Research & Analysis Division! That’s 365 days of delivering clarity through ready-to-use reports and hours of work creating policy intelligence for our readers, but we’ll spare you the details. Watch our video putting together the figures that stood out to us to see what we’re all about.**

THEY SAID WHAT, NOW?

“TikTok always seeks to engage constructively with the EU Commission and other regulators,” the Chinese-owned company said in response to Brussels’ claims that its new services, which compensated people for spending time on the social network, may have breached the bloc’s digital rules. “We are therefore voluntarily suspending the rewards functions in TikTok Lite while we address the concerns that they have raised.”

WHAT I’M READING

— A group of former national leaders has written to several social media and artificial intelligence companies to urge them to do more to protect democratic institutions in this year of elections. A number of nonprofits also threw their hat in the ring with a separate letter.

— Politicians in developing economies are increasingly turning to social media influencers to promote their partisan messages directly to voters, according to research from the TechGlobal Institute.

— Microsoft extended a number of AI-focused technical tools to almost all politicians worldwide to defend against potentially harmful content spreading during upcoming campaigns. More here.

— The Mozilla Foundation has created an online database that tracks use cases for AI and how those affect key social issues like human rights, racial justice and community health security.

— Snapchat pulled together all that it’s doing to protect election integrity, including its approach to political ads and product safeguards. More here.

— Alicia Wanless, a researcher at the Carnegie Endowment for International Peace, wrote a (mostly) first-person view on how changes in the so-called information environment have affected her. It’s worth a read.

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Marco Cappato, Tesoriere di Associazione Luca Coscioni, e Matteo Mainardi, membro di Giunta e coordinatore della campagna Eutanasia Legale, dialogheranno insieme a Vittorio Parpaglioni, figlio di Sibilla Barbieri, scrittore e attivista, sui motivi che spingono a disobbedire e i passi ancora da percorrere sui diritti alla fine della vita.

L’appuntamento è per venerdì 3 maggio alle ore 14.30 presso la Sala Azzurra della Scuola Normale di Pisa, in Palazzo della Carovana, Piazza dei Cavalieri 7, a Pisa.

L'articolo Marco Cappato e Matteo Mainardi a Pisa, in ricordo di Sibilla Barbieri: “Perchè disobbedire? Un dialogo sul fine vita” proviene da Associazione Luca Coscioni.

Fra i tumori ve ne sono di più o meno frequenti. Il più frequente è senz’altro quello della mammella (128.1 nuovi casi ogni 100,000 persone quest’anno negli USA) che avranno il 91% di probabilità di essere ancora vive dopo cinque anni. Il secondo più frequente è quello alla prostata che colpirà quest’anno negli USA 109.9 persone ogni 100,000 le quali avranno ben il 97% di probabilità di essere ancora vive dopo cinque anni.

Meno comuni sono quelli all’ovaio (10.4 nuovi casi ogni 100,000 persone quest’anno negli USA) che avranno il 50% di probabilità di essere ancora vive dopo cinque anni. E ancor meno quelli al cervello (6.4 nuovi casi ogni 100,000 persone quest’anno negli USA) che avranno solo il 33% di probabilità di essere ancora vive dopo cinque anni.

Come si vede, tumori meno comuni sono spesso meno curabili di quelli più comuni. Questo può essere in parte dovuto alla maggiore malignità dei tumori al cervello o all’ovaio rispetto a quello alla mammella o alla prostata ma questa non è probabilmente l’unica causa.

La limitata disponibilità di screening oncologici e della capacità di diagnosi precoce contribuisce pesantemente alla prognosi più negativa delle pazienti con cancro ovarico rispetto a quelle con cancro della mammella1.

Ma tutto probabilmente si inquadra sotto la diversa attenzione che i malati ricevono in base all’ampiezza della loro platea.

È chiaro che se una malattia colpisce più persone, bisogna contrastarla di più ed in questo purtroppo giuoca un ruolo fondamentale anche l’aspetto commerciale: dato l’impegno economico necessario per lo sviluppo di un nuovo farmaco, per l’industria farmaceutica è più vantaggioso finanziare ricerche su nuove terapie che possano essere prescritte per la cura di grandi numeri di pazienti, piuttosto che di un ordine di grandezza inferiore.

Il problema è ancora più sentito con molte malattie rare non tumorali, dove spesso le incidenze sono ben inferiori a quelle del cancro ovarico

Solo la cooperazione pubblico-privato può permettere secondo molti di trovare una via di uscita: riunire a livello europeo le forze tra istituzioni pubbliche, industrie farmaceutiche ed associazioni dei pazienti per la centralizzazione della ricerca e sviluppo di nuove terapie per tumori/malattie rare e della loro produzione.

Più facile a scriversi che a farsi: ma è proprio su questo tipo di problemi che una Unione Europea politicamente più forte potrebbe guidare il percorso. Non dimentichiamocene quando andremo a votare. Nel frattempo, è senz’altro utile per i pazienti con tumori meno frequenti affidarsi ad una struttura dove si venga seguiti da un team multidisciplinare che è dimostrato poter frequentemente migliorare sia la gestione che la prognosi della malattia2.

Note

1. PDQ Screening and Prevention Editorial Board. in PDQ Cancer Information Summaries , Bethesda (MD), 2002).
2. Mangone, L. et al. Ovarian Cancer in a Northern Italian Province and the Multidisciplinary Team. Cancers (Basel) 15, 299. doi: 10.3390/cancers15010299 (2022).

L'articolo Questioni in oncologia 2. Tumori meno frequenti proviene da Associazione Luca Coscioni.

Marco Cappato, tesoriere di Associazione Luca Coscioni, sarà protagonista del panel Dialogo tra scienza e diritti Civili di Galileo – Festival della scienza e dell’innovazione, a Padova. Ne parlerà insieme alla giornalista Laura Berlinghieri.

L’appuntamento è per Sabato 4 maggio dalle ore 18 alle ore 19.15 presso Caffè Pedrocchi, Sala Rossini, in Via VIII Febbraio, 15, Padova (PD).

L’evento è libero e gratuito previa prenotazione del posto A QUESTO LINK.

L'articolo Marco Cappato a Padova: “Dialogo tra scienza e diritti Civili” proviene da Associazione Luca Coscioni.

A Verona, Marco Perduca, già Senatore, coordinatore delle attività internazionali dell’Associazione Luca Coscioni e membro di Giunta, presenterà il suo ultimo libro SGORGA TUMULTO – finzione, funzione e fazione politica.

L’appuntamento è per Sabato 4 maggio alle ore 16:30 presso Ratafià, in Piazza XVI Ottobre n. 17 , a Verona (VR).

L’autore dialogherà sull’attualità della politica radicale, assieme al pubblico e con FEDERICA THIENE
artista relazionale, fondatrice di Artway of Thinking, e MARCO VINCENZI, coordinatore di Verona Radicale. L’evento è organizzato da Verona Radicale.

L'articolo A Verona Marco Perduca presenta il suo libro “Sgorga Tumulto – finzione, funzione e fazione politica” proviene da Associazione Luca Coscioni.

The majority of the EU Parliament will later today approve far-reaching new anti-money laundering laws: Anonymous cash payments over €3,000 will be banned in commercial transactions. Cash payments over €10,000 will even be completely banned in business transactions. And anonymous cryptocurrency wallets operated by providers (hosted wallets) will be prohibited without a threshold.

MEP and digital freedom fighter Dr. Patrick Breyer (Pirate Party) explains his vote against as follows:

“This EU war on cash will have nasty repercussions! For thousands of years, societies around the world have lived with privacy-protecting cash. With the creeping abolition of cash, there is a threat of negative interest rates and the risk of banks cutting off the money supply at any time. We remember credit card companies cutting off Wikileaks from donations. Our dependence on banks is increasing at an alarming rate. This kind of financial disenfranchisement must be stopped.

Generally prohibiting anonymous payments will at best have minimal effects on crime, but it will deprive innocent citizens of their financial freedom. The medicines or sex toys I buy is nobody’s business. To collect donations, dissidents such as the late Alexei Navalny and his wife are increasingly reliant on anonymous donations in virtual currencies worldwide. Where every financial transaction is recorded forever, this creates a honey pot for malicious hackers and law enforcement as well as a chilling government shadow over every purchase and donation.

Instead, we need to think about ways we can bring the best attributes of cash into our digital future. We have a right to pay and donate online without our personal transactions being recorded. If the EU believes it can regulate virtual currencies at a regional level, it hasn’t understood the global nature of the Internet.”

Background on the cash limit:

There was a great public outcry when the Commission asked the public for their opinion on limiting cash payments in 2017. More than 90% of responding citizens spoke out against such a step. Respondents considered paying anonymously in cash an “essential personal freedom” and that “Restrictions on payments in cash are ineffective in achieving the potential objectives (fight against criminal activities, terrorism, tax evasion)”. According to an ECB survey up to 10% of citizens use cash even for amounts greater than 10.000 € (e.g. buying cars). According to calculations by shadow economy expert Friedrich Schneider of the University of Linz, banning large cash payments would have “only minimal lowering effects on crime”.

Background on “virtual cash”:

Unlike cash, which is entirely anonymous, transactions carried out with cryptocurrencies can, in the case of Bitcoin, be traced on the “blockchain”. Law enforcement has again and again been successfully prosecuting such criminals by detecting unusual patterns and identifying suspects. Some criminals have eventually de-anonymized themselves, and every criminal will need to eventually exchange their digital funds for real money. Virtual Assets are of minor relevance to the global financial system. There is insufficient evidence on the volume and frequency of the usage of cryptocurrencies for money laundering. EU rules would be easy to circumvent due to the global nature of the Internet. Virtual Assets can technically be transferred directly from one person to another without using intermediaries, which makes them impossible to regulate. Where Virtual Assets have been used for criminal activities in the past, prosecution has been possible on the basis of the current rules.

Full text of the legislation

https://www.patrick-breyer.de/en/pirates-eu-cash-cap-and-ban-on-anonymous-hosted-crypto-wallets-results-in-financial-paternalism/

The European Parliament is to give its final nod to the regulation on the creation of a “European Health Data Space” (EHDS) today. According to this regulation, information on all medical treatment, including vaccination status, medication and pregnancies, laboratory and discharge reports, is to be stored digitally for all patients. This information will be remotely accessible to a large number of organisations throughout Europe in an identifiable (only pseudonomised) way. As shadow rapporteur and co-negotiator of the regulation for the Committee on Home Affairs (LIBE), Pirate Party MEP Patrick Breyer, warns of a loss of control by patients over sensitive health data and a loss of medical confidentiality and will vote against.

“We Pirates support the idea of an EU health data space, but not at the price of sacrificing patient control and medical confidentiality in favour of government, big pharma and big tech data access. The EU’s health data space can benefit cross-border treatments and medical progress – but these advantages could have been had by relying on patient consent and full anonymisation, which the final agreement fails to ensure. The agreed design of the regulation is against the clear will of the people. We Pirates stand up for patient rights and reject this sell-out of their health data. Information about our physical and mental health is extremely sensitive and reveals our addictions, mental disorders, abortions, sexually transmitted diseases and reproductive disorders. If we cannot rely on such information being treated confidentially by our doctors, we may no longer seek treatment, and the risk of suicide by some patients may increase.

The EU is allowing the most sensitive patient files to be collected, interconnected and disclosed without ensuring that patients are in control of their data. ‘Anything goes, no obligations’ is not an approach that patients can trust. Without trust, a European Health Data Space cannot work. According to surveys, more than 80% of EU citizens want to decide for themselves about the sharing of their patient records. The majority of them want to be asked for consent. The EU deal is far from achieving this. It betrays the interests and will of patients in order to sell their data to Big Tech and pharmaceutical giants. We Pirates strongly reject the disenfranchisement of patients that this design of the European Health Data Space entails. 


Patients will have no right to refuse EU-wide cross-border access to their health records by foreign practitioners, researchers, and governments. The right to object specifically to cross-border data access is not provided for in the regulation in a legally secure manner. This is contrary to the interests and will of patients, only a minority of whom, according to opinion polls, want cross-border access to their patient records across Europe. Moreover, it does not come close to doing justice to the sensitivity of health data, which ranges from addictions, mental disorders, and abortions to sexually transmitted diseases and reproductive disorders.

The regulation is designed to maximise the exploitation of our personal health data, not to serve the interests of patients. Contrary to the European Parliament’s original position, for example, sensitive health data does not have to be stored in Europe, which could result in storage in US cloud services, for example. The EU Parliament has also abandoned its call for independent certification of the security of European health data systems.

In future, doctors treating patients throughout Europe will be able to view their entire patient file without their consent – unless they explicitly object. Technology companies and the pharmaceutical industry will also have access to both anonymised and personally identifiable (only pseudonymised) patient files throughout Europe without the patient’s consent inter alia for product development, innovation and training artificial intelligence – unless the patient expressly objects. We know that only a fraction of the patients who oppose third-party external access to their health data will actually go through a complicated objection procedure. Even for our DNA and information recorded by personal wellness apps, the European Parliament has given up requiring consent as a precondition of third-party access. In addition, all patient rights to object can be circumvented by Member States retaining the right to operate national health record schemes under their own rules, without any guaranteed patient rights and without any limitation in time.

Even under the EHDS scheme itself, health ministries, health institutions and universities will have access to personal health data without a guaranteed right of the patient to opt out, even though polls show that most patients oppose government access to their health records. The accessible records will include psychological and addiction therapies, abortions, sexual, and reproductive disorders. To us Pirates, patient control over their data and the protection of medical confidentiality is not negotiable, so that this design of the European Health Data Space is unacceptable.“

The European Consumer Organisation BEUC and the data protection network EDRi have criticised the agreement, too.


https://www.patrick-breyer.de/en/pirates-call-for-a-halt-to-plans-for-the-eu-health-data-space-2/

32 European police chiefs have issued a joint statement calling for a halt to the introduction of secure end-to-end encryption for direct messages sent via Facebook and Instagram. This step would make telecommunications interception and voluntary chat control content scanning impossible, they argue. Pirate Party Member of the European Parliament Patrick Breyer, who is suing Meta over its voluntary chat control scanning scheme, puts it in perspective:

“By attacking secure encryption, the surveillance authorities are not calling for ‘lawful access’, but for an unlawful threat to the security of us all. Just a few weeks ago, the European Court of Human Rights ruled that generally weakening encryption violates the human right to privacy, especially as there are targeted surveillance alternatives.

Claiming that we cannot be safe without destroying the privacy of digital correspondence is an attack on our constitution, really. The vast majority of electronic communication services, especially European ones, have always respected the secrecy of telecommunications. Keeping our private messages safe from general and unreliable snooping algorithms protects us – including our children’s family pictures. It’s an unproven myth to claim that voluntary chat control contributes significantly to saving children. The British police cite a case of sextorsion, but fail to specify whether the report was triggered by a user or resulted of unreliable chat control scanning. Sextorsion normally becomes known when it is reported by users – there is no need for destroying the digital privacy of correspondence.

Our surveillance authorities seem to panic about the very existence of any safe and private spaces. Have they forgotten that our homes and letters have always been largely safe from spying? Are our homes soon to be made ‘secure by design’ by having to provide a duplicate key to the police? The police have never known as much about us as they do today in the digital age. The Stasi-style wish of total information awareness contradicts the very idea of a democracy in which citizens control the government, not the other way around.”

Background: An EU expert group (“High-Level Group (HLG) on access to data for effective law enforcement”) is currently drafting proposals to undermine secure communications encryption and to reintroduce bulk communications data retention.

https://www.patrick-breyer.de/en/police-chiefs-want-to-halt-secure-end-to-end-encryption-to-enable-chat-control-bulk-scanning-of-all-private-messages/

Proposta indirizzata a Partito Democratico, Movimento 5 Stelle, Azione, Italia Viva, +Europa e Alleanza Verdi e Sinistra

La proposta che segue è basata su una profonda conoscenza del tema a livello mondiale, che più di una persona, impegnata nella promozione di una legge nazionale sull’assistenza a morire, ha definito quasi unica in Italia.

Studi hanno dimostrato che la possibilità di avere una via d’uscita nel caso di sofferenze infernali, porta serenità a migliaia di malati, anche se non sempre chiedono di accedere all’assistenza a morire.

Uso la definizione “assistenza a morire” perché, in base al sondaggio della Federazione Mondiale delle Associazioni per il Diritto a Morire (World Federation Right to Die Societies), le parole eutanasia e suicidio che in molti paesi hanno un significato negativo. Quindi nel seguito di questo documento, l’Assistenza a Morire (AaM) riguarda l’eutanasia e l’assistenza al suicidio.

Considerando l’orientamento del governo in carica riguardo l’AaM, non favorevole ad una legislazione, ritengo che il disegno di legge “Bazoli” (DDL 104 a.), eventualmente integrato con gli sviluppi della giurisprudenza successiva sia il “superminimo”, ossia sia come un pugile che si mette nell’angolo del ring ricevendo solo cazzotti senza potersi difendere adeguatamente (vedi DDL 1083 b.). Nonostante questa critica, ritengo importante che i due DDL proseguano l’iter parlamentare come primo passo per legiferare sul fine-vita volontario, rispettando la sentenza 242/19 della Corte costituzionale.

A mio avviso sarebbe preferibile la presentazione di una proposta di legge che comprende tutti gli aspetti dell’AaM (il “supermassimo”) come spiegherò in seguito. Certamente detta proposta richiede tempo per lo studio della tanta informazione disponibile

Dall’analisi delle leggi in vigore nel mondo si possono distinguere due modelli, con lievi sfumature e adeguamenti alla situazione locale:

• Il modello olandese, che costituisce la base legislativa delle norme di Belgio, Lussemburgo, Spagna, Portogallo, Nuova Zelanda e Canada;
• Il modello dell’Oregon applicato in 11 stati americani (e in discussione in altri 5), negli stati Australiani ed in Canada (con modifiche basate sul modello olandese).

Tra i due, è preferibile il modello olandese come applicato dal Parlamento spagnolo con le opportune modifiche. Il modello “Oregon” prevede, che la prescrizione di un medico per la medicina letale è consegnata al malato che decide successivamente quando somministrarla (circa 35% dei malati rinuncia), che la malattia deve essere terminale, cioè, si prevede il decesso entro 6 mesi, quindi, discrimina i malati cronici con sofferenze infernali ma non è previsto il decesso entro tale termine e malati psichiatrici.

In base a detta analisi che la soluzione preferibile sarebbe:

1. Una legge che contiene i criteri di principio per accedere all’AaM.
2. Una memoria che approfondisce detti criteri per l’applicazione dell’AaM. Detta memoria, dopo l’approvazione della legge, deve essere trasformata in una “Linee Guida per l’assistenza a morire”, pubblicata e aggiornata dal Ministro della Salute.

Il vantaggio di questo metodo è, che gli aggiornamenti e gli sviluppi della medicina possono essere recepite nelle Linee Guida senza dover passare per il Parlamento.

Un esempio di una legge sull’AaM troppo dettagliata è quella in vigore nello stato australiano di Victoria che prevede ben 62 paletti che, di fatto, rende inapplicabile detta legge. Senza pretese di essere completo, segue una rassegna della documentazione che meglio serve per la stesura della proposta di legge e la memoria.

• La legge sul fine-vita volontario spagnolo del 4 marzo 2021.
• Le linee guida per i medici, in lingua spagnola, per l’applicazione dell’AaM: Manuel de buenas pràticas en Eutanasia – Ley Organica 3/2021 la regulacion de la eutanasia Goberno de Espana Ministero de Sanidad;
• L’interpretazione dei criteri di accuratezza della legge olandese del 2002 da parte della Commissione di Controllo Eutanasia nei Paesi Bassi. Una versione in italiano è disponibile anche nel mio libro Libertà di scegliere. Fine-vita volontario in Olanda
• Stato Australiano di Victoria (AU): Ministerial Advisory Panel Assisted Dying del luglio 2017. Il documento è stato il punto di partenza per la stesura della legge sull’assistenza a morire. Il rapporto prevede 68 paletti che nella pratica hanno causato grosse difficoltò nella sua applicazione. Infatti, attualmente sono in discussione nel Parlamento proposte per allentare le restrizioni previste senza intaccare la sostanza della legge. A mio avviso non è l’esempio di copiarla tout court. Interessante è l’appendice 3: Safeguards and jurisdiction comparison. Si tratta del confronto tra le proposte della commissione e le leggi in vigore in 5 stati americani, Canada, Belgio e Olanda.
• Linee guida olandesi per l’applicazione dell’eutanasia e dell’assistenza medica al suicidio. Una versione italiana è disponibile nel mio libro Fine-vita volontario in Olanda: Linee Guida per l’Applicazione dell’Eutanasia e dell’Assistenza Medica al Suicidio.
• Model Practice Standard for Medical Assistance in Dying (MAID), pubblicate nel 2023 in Canada.
• The Oregon Death with Dignity Act (DWDA; Oregon Revised Statutes 127.800–127.995) del 1997.
• Assisted Dying in Oregon; Twenty years of safe and effective law pubblicato a marzo 2018.
• Oregon Death with Dignity Act Access: 25 years of analysis pubblicato ad ottobre 2023 sul BMJ Journal – Supportive & Palliative Care.
• Paesi Bassi – quarta valutazione della legge del 2002 “Interruzione della vita su richiesta e assistenza al suicidio”, un mio lavoro presto in pubblicazione sulla Rivista di Bioetica.
• Regno Unito: Health and Social Care Committee – Assisted Dying/Assisted Suicide.
• Clinical criteria for physician aid in dying, pubblicato a marzo 2017 sul Journal of Palliative Care 1° marzo 2017.
• L’esperienza acquisita durante i primi casi di suicidio assistito in Italia e i protocolli redatti da alcune regioni;

Non spetta a me indicare la strategia politica per la presentazione del disegno di legge, comunque, mi prendo la libertà di dare qualche suggerimento:

• Nelle leggi in vigore nei vari paesi/stati si prevede che la valutazione della prima richiesta di AaM spetti al medico curante. Detto medico conosce la storia biologica del paziente e/o le sofferenze infernali che la malattia può causare. È obbligatoria la valutazione di un secondo medico specializzato nella valutazione delle richieste e preferibilmente specialista nella natura della malattia del richiedente. In Olanda e Nuova Zelanda esistono registri di medici chiamati medici SCE (Supporto e Consultazione Eutanasia. SCE) che hanno avuto una formazione specifica. Il medico curante chiede il loro intervento per detta valutazione. Non dover ricorrere ai Comitati snellisce la procedura e il tempo per accogliere la richiesta può ridursi persino ad alcuni giorni. È preferibile includere nella legge un periodo di implementazione per poter informare i cittadini e formare i medici prima dell’entrata in vigore della legge.
• Né nella legge 219/17 né nella sentenza 242/2019è prevista l’obiezione di coscienza. A mio avviso non conviene inserirla nel disegno di legge o concederla in seguito a richieste durante la discussione parlamentare. Per esempio, in Spagna è prevista ma il medico deve dichiarare la sua obiezione che poi è registrata in un registro aperto al pubblico. In altri paesi è prevista la raccomandazione dagli Organi Professionali Sanitari per indirizzare il paziente ad un collega medico. A mio avviso, il medico curante che rifiuta la valutazione di una richiesta di AaM dovrà essere obbligato a indicare un suo collega disponibile, fornendolo tutte le informazioni per facilitare detta valutazione. In tal modo si evita lo shopping per trovare un medico disponibile.
• Prevedere una Commissione di Controllo Eutanasia che giudica a posteriori le segnalazioni da inviare, obbligatoriamente, dal medico che ha applicato l’AaM. Detta Commissione (prevista in tutti i paesi dove è legalizzata l’AaM) dovrebbe pubblicare un rapporto annuale sui risultati delle segnalazioni ricevute entro un determinato numero mesi trascorsi nell’anno in esame. Altresì è importante indicare nella memoria la procedura da seguire nel caso che un medico non abbia operato secondo i criteri fissati dalla legge/linee guida come la segnalazione al Pubblico Ministero e il comitato disciplinare dell’Ordine Nazionale dei Medici.
• Durante la mia ricerca dell’AaM in Olanda, mi sono stati molto utili gli esiti di interviste e incontri con medici, famigliari di malati deceduti in seguito all’AaM, politici, attivisti e non per ultimo con il Presidente della Commissione per il Controllo Eutanasia nei Paesi Bassi.

Per realizzare quanto detto sopra, propongo di creare un gruppo di lavoro a “campo largo” composto da esperti nella tematica di fine-vita come politici, giuristi, etici, medici ed altri con il compito di preparare un disegno di legge insieme con una memoria che comprende tutti gli aspetti dell’AaM.

Una Memoria dettagliata sarà la base per le Linee Guida chiare perché si eviti l’insicurezza sull’interpretazione nell’applicazione dell’AaM. Si evita inoltre la valanga di battaglie legali ed i ricorsi che indubbiamente sorgeranno con una legge alla “Bazoli”.

In base alla mia esperienza consiglio di fare intervenire rappresentanti di paesi dove sono in vigore leggi che consentono l’AaM. Poi in base al risultato di questa indagine si potrebbe decidere di visitare alcuni paesi per prendere atto concretamente del funzionamento dell’AaM e dialogare con gli organi istituzionali incaricati del controllo della corretta applicazione della legge tra l’altro per prendere atto delle colle di bottiglie che si sono verificate in pratica nel corso degli anni.

In tutti i paesi dove sono state adottate leggi che permettono l’AaM, prima della loro discussione nel Parlamento, i sondaggi mostravano che la (larga) maggioranza dei cittadini era a favore di una legislazione dell’AaM.

Secondo il 57° Rapporto del Censis capitolo II “La società italiana al 2023”, il 74% dei cittadini è a favore di una legge che regoli il fine vita, con l’82% degli abitanti del Nord-Est che si dicono favorevoli.

È implicito che detta grande maggioranza sia un supporto importante per proporre una legge sull’AaM. Consiglio quindi, contemporaneamente alla stesura del disegno di legge e la memoria, di promuovere un sondaggio statisticamente valido e articolato (età, etnia, gender, religione, educazione, formazione scolastica ecc.). Sulla rete si trovano molteplici esempi di un tale sondaggio come quello effettuato in Uruguay, sondaggio diviso tra cittadini e medici.

L’argomentazione usata da chi è contrario alla legislazione non è altro che una fake news per le ragioni seguenti:

• Le stesse associazioni pro-AaM sono molto attente al fatto che la legge sia applicata dai medici correttamente;
• Non vi sono state alcune segnalazioni di AaM applicate per motivi economici;
• È falsa l’affermazione che i malati che chiedono l’AaM siano scarti e/o abbandonati. Una prova è che in Belgio e Olanda quasi 100% dei malati deceduti in seguito all’AaM ricevevano le cure palliative, 92% in California, 90% in Oregon e 80% in Canada;
• È immatura la strategia di non legiferare per il rischio di abusi. È come dire “aboliamo i semafori perché qualcuno passa con il rosso”. In presenza di oltre 250.000 casi di AaM nel mondo dopo l’introduzione di leggi che permettono l’AaM nei vari paesi, non è escluso che si sia verificato qualche abuso, ma vi sono tracce di denunce che hanno avuto come conseguenza la condanna di un medico per tale reato. È chiaro che la legislazione dell’AaM previene un tale reato e protegge i medici dalla incriminazione per il reato di omicidio, come altri collaboratori sociosanitari italiani che attualmente commettono “il reato di omicidio” per motivi compassionevoli per terminare le sofferenze infernali di un malato su sua richiesta, spesso con l’approvazione dei familiari.

Per maggiore dettagli si consiglia di leggere La morte medicalmente assistita ci mette davvero su un pendio scivoloso che ci fa finire nel baratro? Johannes Agterberg, Rivista di Bioetica 1/2021

Concludo informandovi che l’AaM è legalizzata, anche se con modalità diverse, in Olanda, Belgio, Lussemburgo, Germania, Austria, Italia, Spagna, Portogallo. Insieme, questi Stati rappresentano più della metà della popolazione dell’UE.

Note sui riferimenti legislativi italiani

1. Senato della Repubblica – DDL S. 104 del 24 marzo 2024 Disposizione in materia di morte volontaria medicalmente assistita. Primo firmatario il senatore Bazoli
2. Senato della Repubblica – DDL S. 1083 del 31 marzo 2024. Modifiche all’articolo 580 del Codice penale e modifiche alla legge 22 dicembre 2017 n. 219, in materia di disposizioni anticipate di trattamento e prestazione delle cure palliative.

Si rimanda anche alla nota breve n. 51 del marzo 2024 del Ufficio studio del Senato; Disegni di legge in materia di morte volontaria medicalmente assistita e sul reato di istigazione o aiuto al suicidio (AA.SS. non. 65,104, 124,e 570)

L'articolo La mia proposta per la predisposizione di un disegno di legge sull’assistenza a morire proviene da Associazione Luca Coscioni.