Il 19 febbraio, dopo una marcia partita dal Senato, dove l’Associazione Luca Coscioni ha onorato il suo fondatore con un Convegno dedicato alla ricerca scientifica a 20 anni dalla sua morte, si è tenuto un incontro tra una delegazione dell’Associazione e i rappresentanti del Ministero delle Imprese e del Made in Italy, i vertici dei Enea Tech Biomedical, Holostem e la presenza del Ministero della Salute. Della delegazione dell’Associazione faceva parte anche Alessandro Barneschi affetto da epidermolisi bullosa (malattia dei bambini farfalla).

L’incontro di oltre due ore, facilitato dal Ministero delle Imprese e del Made in Italy, ha registrato le garanzie da parte dei responsabili di Holostem relativamente alla ripresa delle sperimentazioni sui pazienti sull’epidermolisi bollosa per il 2027, nonché la continuità dei trapianti per la ricostruzione della cornea. Al contempo è stato confermato che, per il momento, pur non essendoci alcun motivo pregiudiziale non è stato possibile avviare un coinvolgimento dei professori Michele De Luca e Graziella Pellegrini, i due ricercatori che hanno inventato quelle sperimentazioni e terapie e le hanno avviate a livello industriale.

La delegazione dell’Associazione Luca Coscioni, guidata da Filomena Gallo e Marco Cappato, prendendo atto dei passaggi amministrativi e delle ragioni tecniche addotte per motivare la sospensione delle sperimentazioni e delle terapie, riservandosi di verificarle nel merito, ha auspicato il coinvolgimento futuro di De Luca e Pellegrini ritenendolo necessario per le possibilità di successo di terapie e sperimentazioni e il consolidamento reputazionale internazionale dell’azienda.

L’Associazione Luca Coscioni valuterà con attenzione l’aggiornamento delle informazioni fornite da Holostem ed Enea Tech Biomedical e, dando atto al Ministro Urso di una costante attenzione proattiva, conferma la richiesta affinché si operi per la ripresa delle sperimentazioni e terapie al massimo livello di qualità scientifica per andare incontro alle necessità di centinaia di persone affette da malattie rare per cui è disponibile un’offerta terapeutica Made in Italy.

L'articolo Malattie rare: Consegnato al al Ministero delle Imprese e del Made in Italy e rinnoviamo l’appello a Urso per massima qualità scientifica per sperimentazioni e terapie proviene da Associazione Luca Coscioni.

“In una vicenda così dolorosa e delicata come quella del bambino trapiantato a Napoli è fondamentale mantenere chiarezza giuridica e rispetto umano. Il percorso di Pianificazione Condivisa delle Cure avviato dai medici insieme alla famiglia rappresenta uno strumento previsto dalla legge 219/2017 e si colloca pienamente nel quadro normativo italiano: non si tratta di eutanasia, ma di un approccio volto a evitare l’accanimento terapeutico e a garantire cure appropriate, orientate al sollievo dalla sofferenza della persona.

In quest’ottica, se i medici e la famiglia decidessero di interrompere la circolazione extracorporea Ecmo, cui il bimbo è sottoposto, potrebbero legalmente farlo perché significa evitare accanimento terapeutico viste le condizioni del bambino”. Così Filomena Gallo, segretaria nazionale dell’Associazione Luca Coscioni, sulla vicenda del piccolo di due anni cui è stato trapiantato un cuore danneggiato.

“Quando la medicina non ha più possibilità di offrire prospettive di guarigione e terapie idonee – rileva Gallo – la scelta condivisa tra équipe sanitaria e familiari, basata sulla proporzionalità delle cure e sul miglior interesse del paziente, è non solo eticamente fondata ma anche giuridicamente corretta. Proprio per questo, credo sia necessario abbassare il livello dell’esposizione mediatica sulle decisioni cliniche e sulle scelte della famiglia, che meritano rispetto e riservatezza. Allo stesso tempo, è importante che le questioni relative al trapianto e alle eventuali responsabilità vengano chiarite con rigore nelle sedi competenti, attraverso gli accertamenti in corso. In momenti come questo la priorità deve restare la tutela del bambino e il sostegno alla sua famiglia, nel rispetto della legge e della deontologia medica”.

Sulla stessa vicenda interviene anche Mario Riccio, Consigliere dell’Associazione Luca Coscioni, anestesista che nel 2006 assistette Piergiorgio Welby e che in Italia ha seguito la parte medica dei primi casi di suicidio medicalmente assistito, come quello di Federico Carboni.

“Su questa vicenda bisogna essere chiari e non ipocriti. Il bambino in questi due mesi è stato sicuramente già sedato, quindi non si tratta di cure palliative ma di una decisione di tipo etico. Il bambino arriverà comunque alla morte, che purtroppo è il suo destino, e questo può avvenire in due modi: il primo è l’interruzione dell’ECMO, il macchinario che lo tiene in vita: se si spegne la macchina, il bambino muore immediatamente, nel giro di pochi secondi. Il secondo è un percorso di tipo desistivo, la cosiddetta desistenza terapeutica: si comincia a ridurre la terapia, la quantità di ossigeno, l’alimentazione, il lavoro delle macchine, e pian piano il fisico del bambino si spegne fino all’arresto cardiaco”.

“L’ipocrisia sta nel far finta che questi due percorsi portino a obiettivi diversi. In realtà l’obiettivo è lo stesso: portare alla morte del bambino. Il bambino è già sedato ed è impensabile che possa essere sveglio, intubato e attaccato all’ECMO; la sedazione potrà semmai essere incrementata, ma questo non cambia la sostanza della decisione”.

“L’ECMO è una terapia meccanica e, come le altre terapie intensive – dal respiratore ai farmaci per mantenere la pressione – può essere interrotta immediatamente oppure ridotta progressivamente. Cambia il tempo, non l’esito finale”.

L'articolo Bambino trapiantato a Napoli, Gallo e Riccio: “Evitare accanimento terapeutico è legalmente possibile, sul bambino una decisione etica sui tempi” proviene da Associazione Luca Coscioni.

Filomena Gallo e Marco Cappato commentano: “L’Italia non dimentichi Luca, la ricerca che dà speranza contro il Parkinson è ancora proibita e il Governo intervenga anche sulle terapie orfane, abbandonate perché non profittevoli”

↓ Il video ricordo di Luca Coscioni con immagini di repertorio ↓

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A venti anni dalla sua morte, l’Associazione Luca Coscioni ha ricordato oggi il suo fondatore con un incontro in Senato per fare il punto sulla libertà di ricerca scientifica in Italia e nel mondo, a partire da quella sulle cellule staminali embrionali su cui Luca Coscioni aveva ottenuto il sostegno di oltre 100 Premi Nobel per renderla possibile in Italia e nel mondo.

Il 20 febbraio 2006 Luca Coscioni morì, dopo aver rifiutato la tracheotomia che gli avrebbe prolungato la vita “attaccato a una macchina”. Oggi ci sono altre persone che, come lui, aspettano che la scienza avanzi, e che la politica superi la proibizione della ricerca sulle cellule staminali embrionali ancora in vigore in Italia, impedendo a malati di Parkinson, a esempio, di accedere a ricerche che sono in stato avanzato in altri Paesi come la Svezia, grazie a Malin Parmar (intervenuta al Convegno). Come Maurizio, affetto da Parkinson, che se vivesse all’estero potrebbe accedere a sperimentazioni all’avanguardia grazie alla ricerca sulle cellule staminali embrionali, che però gli sono precluse perché in Italia è vietata dalla legge 40.

Nel campo della ricerca scientifica, inoltre, ci sono terapie che rischiano di sparire semplicemente perché non convengono. Sono le terapie orfane: cure esistenti e validate, spesso salvavita, che vengono rallentate, sospese o abbandonate perché non economicamente convenienti. Secondo i dati disponibili, l’80% delle malattie rare ha origine genetica e il 95% di esse non dispone ancora di un trattamento approvato. In Europa sono stati autorizzati dall’Agenzia Europea dei Medicinali oltre 200 farmaci per malattie rare, ma l’accesso reale resta diseguale e fragile. Alcune terapie avanzate arrivano a costare milioni di euro per singolo trattamento e, in diversi casi, sono state ritirate o sospese nonostante l’efficacia dimostrata.

Per questo oggi l’Associazione Luca Coscioni ha consegnato al Ministro Adolfo Urso le prime 2.601 firme raccolte, per chiedere di dare disposizioni immediate per riprendere – al massimo livello di competenza e qualità scientifica – le sperimentazioni di Holostem (società controllata dal Ministero delle Imprese e del Made in Italy), per portare a termine lo sviluppo di una terapia potenzialmente salvavita per l’epidermolisi bollosa, e per riprendere le terapie che possono ridare la vista a chi non può più vedere a causa della cornea danneggiata. Le firme sono state consegnate al termine di una marcia verso il Ministero capeggiata da Alessandro Barneschi, affetto da epidermolisi bollosa, che ha evidenziato l’importanza di continuare le sperimentazioni cliniche e le terapie già sviluppate per curare questa patologia. Le terapie cellulari avanzate offrono possibilità di vita e di autonomia a chi soffre di malattie rare, mentre la ricerca sulle cellule staminali embrionali e sulle biotecnologie vegetali stimola innovazione e progresso in medicina e scienza applicata.

“A venti anni dalla morte di Luca Coscioni, l’Associazione da lui fondata e che porta il suo nome continua a portare avanti le battaglie che hanno segnato il suo impegno civile e politico. In questi vent’anni, l’Associazione ha difeso la libertà di ricerca scientifica come diritto fondamentale e come condizione imprescindibile per il progresso della conoscenza, promuovendo riforme volte a garantire l’accesso effettivo alle applicazioni del progresso scientifico. Un impegno che, nel tempo, si è esteso a decine di altre questioni che ancora oggi in Italia necessitano di riforme per assicurare pienamente i diritti delle persone, la libertà di scelta e l’autodeterminazione, dall’inizio alla fine della vita. La memoria di Luca Coscioni si traduce in un impegno attuale: ogni avanzamento scientifico e legislativo realizzato oggi è anche il frutto del coraggio di chi ha saputo trasformare la propria sofferenza in una forza di cambiamento civile e democratico. L’anniversario della sua morte rappresenta anche un’occasione per una doppia richiesta al Governo: l’Italia non dimentichi Luca, la ricerca che dà speranza contro il Parkinson è ancora proibita, va legalizzata. Il Governo intervenga anche sulle terapie orfane, abbandonate perché non profittevoli, e sblocchi la ricerca Holostem” hanno dichiarato Marco Cappato e Filomena Gallo, Tesoriere e Segretaria nazionale dell’Associazione Luca Coscioni.

Approfondimento: Chi era Luca Coscioni

Luca Coscioni, economista ha trasformato la propria condizione di malato di sclerosi laterale amiotrofica in occasione di lotta per la libertà di ricerca scientifica, il diritto l’autodeterminazione, in particolare delle persone malate e con disabilità e la ricerca di cure innovative.

Nel 2000 è eletto online nel Comitato dei radicali presieduto da Marco Cappato. Nel 2001 è capolista della Lista Bonino-Pannella, sostenuto da 100 premi Nobel per la sua lotta per legalizzare la ricerca sugli embrioni. Nel 2002 fonda, l’Associazione che ancora oggi porta il suo nome e che negli anni ha contribuito in modo determinante, grazie al lavoro coordinato dall’attuale segretaria Filomena Gallo, ad abbattere buona parte delle proibizioni contenute nella Legge 40 adottata nel 2004 e che fu il centro dell’azione di Luca.

Luca Coscioni è morto il 20 febbraio 2006, all’indomani della terza sessione del Congresso mondiale per la libertà di ricerca scientifica da lui fortemente voluto e alla vigilia delle elezioni politiche dove sarebbe stato candidato nella Rosa nel Pugno.

— Alcune sue frasi celebri —

• Le nostre esistenze hanno bisogno di libertà per la ricerca scientifica. Ma non possono aspettare. Non possono aspettare le scuse di uno dei prossimi Papi
• Non posso che vivere il tempo dando più fiato possibile, che è anelito d’amore e di speranza, a questa storia di libertà e civiltà
• Da vivo ho dimostrato che si può parlare essendo muti
• La malattia non è un limite alla libertà, è un’opportunità per affermare la propria dignità
• Dunque una battaglia che non può che darci maggiore consapevolezza del valore della libertà e della ricerca scientifica, imprescindibili per il progresso e la democrazia
• Il mio corpo è fragile, ma la mia voce può essere forza per chi non ha voce
• Ogni limite diventa possibilità quando lo affrontiamo con intelligenza, coraggio e determinazione
• Chi è malato non deve solo ricevere cure, ma deve avere il diritto di scegliere e partecipare alle decisioni che riguardano la propria vita
• La scienza non è un privilegio, è un diritto universale di chiunque voglia salvare vite e ridurre sofferenze
• Ogni ricerca scientifica che portiamo avanti oggi è un omaggio a chi ha lottato per la libertà di scoprirla

Approfondimento: Vent’anno dopo Luca Coscioni, i diritti conquistati e le nuove frontiere della libertà di cura

A vent’anni dalla morte di Luca Coscioni, l’Associazione Luca Coscioni è una delle realtà che più ha inciso sul cambiamento dei diritti civili e sanitari in Italia. Quella che era una battaglia individuale contro i limiti imposti alla ricerca e all’autodeterminazione è diventata, negli anni, una serie di conquiste che oggi riguardano milioni di persone, guidate dal motto “Dal corpo delle persone al cuore della politica”.

Il successo più evidente è sul fine vita. Dalle battaglie di Piergiorgio Welby alle azioni di disobbedienza civile che hanno portato al caso Cappato–Dj Fabo, l’Associazione ha contribuito in modo decisivo alla storica sentenza 242/2019 della Corte costituzionale, che ha aperto alla non punibilità dell’aiuto al suicidio in presenza di precise condizioni. Un passaggio che ha cambiato il quadro giuridico italiano e che ha reso possibile, per la prima volta, un percorso pubblico di accesso alla morte volontaria assistita, arrivando anche a due leggi regionali sul tema, in Toscana e Sardegna.

Altro terreno di vittorie è la procreazione medicalmente assistita. Attraverso una lunga strategia giudiziaria, l’Associazione ha contribuito allo smantellamento dei divieti più rigidi della legge 40: dalla fecondazione eterologa alla diagnosi genetica preimpianto, fino all’accesso alle tecniche per coppie portatrici di patologie genetiche. Decisioni che hanno restituito libertà di scelta e diritti riproduttivi negati per annI.

Accanto a questi risultati, restano battaglie aperte che oggi hanno un forte rilievo pubblico. La prima riguarda la libertà di ricerca scientifica, ancora limitata dal divieto di utilizzare per la ricerca gli embrioni crioconservati non idonei a una gravidanza, mentre altri Paesi sviluppano terapie avanzate per malattie neurodegenerative e rare. Un paradosso che continua a spingere pazienti e ricercatori all’estero.

C’è poi il tema delle terapie che non convengono: cure validate o promettenti che rischiano di scomparire perché non profittevoli. L’Associazione chiede allo Stato di intervenire con fondi pubblici e modelli non profit per garantire l’accesso a terapie avanzate per malattie rare e ultra-rare.

Sul piano dell’attualità politica, l’Associazione è oggi impegnata anche su disabilità, liste d’attesa, disuguaglianze territoriali nella sanità, accesso alla PMA per persone singole e coppie dello stesso sesso, applicazione reale della legge sull’aborto soprattutto senza ricovero e sulla regolamentazione del fine vita, perché i diritti riconosciuti non restino dipendenti dal luogo in cui si vive.

L'articolo 20 anni fa moriva Luca Coscioni: le nuove lotte per la ricerca sulle malattie rare e con le cellule staminali embrionali proviene da Associazione Luca Coscioni.

Il 17 febbraio, inviata diffida formale per il ddl IoColtivo: 54 mila firme ignorate da oltre un anno. Pronto il ricorso alla Corte costituzionale

Antonella Soldo per l’associazione Meglio Legale e Marco Perduca per l’Associazione Luca Coscioni hanno inviato ieri una diffida formale alla Presidenza del Senato e alla Conferenza dei Capigruppo per il mancato rispetto dell’articolo 74 del Regolamento di Palazzo Madama sul trattamento delle leggi di iniziativa popolare.

La diffida riguarda il disegno di legge S. 1317 “IoColtivo”, sulla depenalizzazione della coltivazione della cannabis per uso personale e in forma associata, depositato il 5 giugno 2024 con oltre 54 mila firme validate. Il provvedimento è stato assegnato alle Commissioni competenti il 23 dicembre 2024, ma da allora non è mai stato calendarizzato, nonostante il Regolamento imponga l’avvio dell’esame entro un mese e la conclusione dell’iter entro tre.

“È una violazione grave delle regole democratiche – dichiarano Antonella Soldo, presidente di Meglio Legale, e Marco Perduca dell’Associazione Luca Coscioni –. Da oltre 13 mesi il Senato ignora una proposta sostenuta da decine di migliaia di cittadine e cittadini e da più di 70 organizzazioni della società civile. Non si tratta solo di cannabis, siamo di fronte a un precedente pericoloso che svuota di significato l’iniziativa legislativa popolare prevista dalla Costituzione”.

“Nel corso del 2025”, spiegano i promotori, “sono state inviate ripetute richieste di chiarimento alle Commissioni Giustizia e Sanità senza ricevere risposta., il 20 novembre scorso è stata organizzata anche una conferenza stampa in Senato per denunciare il blocco procedurale e chiedere pubbliche spiegazioni”.

Con la diffida, si intima ora l’adempimento entro 15 giorni. In caso contrario, l’associazione annuncia il ricorso per conflitto di attribuzione davanti alla Corte costituzionale e una richiesta di risarcimento danni pari a 60 mila euro, a copertura dei costi sostenuti per la raccolta firme online.

“Le istituzioni non possono scegliere quali regole rispettare – concludono Soldo e Perduca –. Chiediamo che il Parlamento rispetti gli obblighi previsti dai suoi regolamenti e discuta una proposta di legge che ha già superato tutti i controlli formali e che, tra le altre cose, interessa milioni di persone”.

L'articolo Io Coltivo, Associazione Luca Coscioni e Meglio Legale diffidano il Senato per violazione del Regolamento sulle leggi di iniziativa popolare proviene da Associazione Luca Coscioni.

QUI il caso di “Libera” punto per punto

“Libera” commenta: “Sperano che rinunci al mio diritto o che il tempo renda inutile ogni decisione”

Domani, 18 febbraio 2026, scadono i 90 giorni fissati dal tribunale di Firenze affinché il Consiglio nazionale delle ricerche (CNR) fornisca a “Libera”, 55enne toscana affetta da sclerosi multipla, il dispositivo necessario per consentire, tramite comando oculare, l’infusione endovenosa del farmaco per il fine vita, come stabilito dall’ordinanza del 19 novembre 2025.

A oggi ancora nulla è stato comunicato a “Libera“, anzi il CNR ha richiesto una proroga tecnica di altri 15 giorni, motivata con la necessità di ulteriori controlli e verifiche di sicurezza, rinviando così il test conclusivo a casa di “Libera”, inizialmente previsto per lunedì 16 alle ore 11. Il giudice in data odierna ha autorizzato la proroga richiesta di 15 giorni per la consegna del dispositivo e delle istruzioni tecniche alla ASL, previo collaudo. La nuova scadenza, quindi, per la fornitura del dispositivo è prevista per il 5 marzo.

“Libera” ha dichiarato:

Domani scade il termine fissato dal tribunale per la consegna della strumentazione necessaria a porre fine alla mia sofferenza. Attendevo lunedì 16 alle ore 11 il test finale a casa mia, insieme al medico, agli ingegneri del CNR e ai rappresentanti della ASL, ma il CNR, che fino a ieri comunicava di essere pronto con il macchinario prima di Natale, ha nuovamente rinviato, chiedendo altri 15 giorni per presunte questioni tecniche.

Penso che per risolverle sia indispensabile procedere con il test di prova su di me, come previsto dall’ordinanza. Ogni ulteriore rinvio alimenta il timore che le ragioni non siano solo tecniche, ma di natura politica, nella speranza che io rinunci al mio diritto o che il tempo renda inutile ogni decisione.

Il tempo che passa aggrava le mie sofferenze e rende ogni giorno di attesa ancora più difficile da sopportare. Ribadisco con chiarezza che sono determinata a esercitare il diritto che mi è stato riconosciuto.

Chiedo pertanto che il macchinario venga messo a mia disposizione senza ulteriori ritardi, in conformità con quanto disposto dall’ordine del giudice. La mia condizione è ormai nota e non ritengo necessario ripeterla. Chiedo semplicemente che non vengano aggiunti altri ostacoli o rinvii e che si proceda senza altre dilazioni.

Filomena Gallo, coordinatrice del collegio di difesa di “Libera” e Segretaria Nazionale dell’Associazione Luca Coscioni, ha dichiarato: “Quando un diritto viene riconosciuto dall’autorità giudiziaria, deve trovare attuazione concreta, piena ed effettiva, soprattutto quando coinvolge profili di autodeterminazione della persona: il fattore tempo costituisce parte integrante della tutela stessa e non può essere sacrificato. È ora indispensabile assicurare la piena e tempestiva esecuzione del provvedimento, nel rispetto delle determinazioni dell’autorità giudiziaria e dei diritti della persona interessata“.

Marco Cappato, Tesoriere della Associazione Luca Coscioni, ha dichiarato: “La richiesta di rinvio di 15 giorni da parte del CNR equivale a imporre 15 giorni in più di tortura a Libera. Come lei dice, sperano che rinunci a un suo diritto o che muoia prima. Ci prepariamo a rispondere con azioni nonviolente a nuovi ulteriori ingiustificabili rinvii”.

L'articolo Domani scadono i 90 giorni per la consegna del dispositivo a “Libera”, ma il CNR ottiene una proroga proviene da Associazione Luca Coscioni.

Il Comune di Santa Marinella ha ufficialmente affidato l’incarico per la redazione del PEBA (Piano di eliminazione delle barriere architettoniche).

Ora verrà verificata l’accessibilità di edifici pubblici, piazze, strade e parchi per garantire la piena disponibilità di spazi e ambienti urbani anche per i cittadini con disabilità motorie o sensoriali. Seguirà poi un piano di intervento per eliminare le barriere individuate.

Il centro laziale agisce dopo la sentenza del TAR del 2024 che ha accolto il ricorso dell’Associazione Luca Coscioni sul PEBA approvato nel 2023 ritenuto “lacunoso” sia per i luoghi presi in considerazione, sia perché poco attento al tema della disabilità visiva.

“È un passo avanti per l’accessibilità di Santa Marinella, per renderlo un comune senza barriere fisiche e sensoriali”, spiega l’Avv. Alessandro Gerardi, consigliere generale dell’Associazione Luca Coscioni. “Grazie alla iniziativa di Daniele Renda, attivista della Cellula di Santa Marinella dell’Associazione, è stato possibile intraprendere questa battaglia. Ma il nostro lavoro non si esaurisce qui: continueremo a monitorare la situazione per verificare che nei Comuni di Italia i PEBA abbiano piena attuazione”.

L'articolo Santa Marinella, i Peba e le iniziative dell’Associazione Luca Coscioni. proviene da Associazione Luca Coscioni.

Pubblicato su La Stampa il 15 febbraio 2026

I diritti costituzionali diventano reali solo quando vengono applicati. E troppo spesso, perché questo accada, c’è qualcuno che chiede di applicarli. Ma non è la persona malata che dovrebbe dimostrare di avere diritti, sono le istituzioni che dovrebbero dimostrare di saperli garantire. A tutti. “Alberto” è un nome di fantasia. Aveva chiesto all’Associazione Luca Coscioni come chiedere la verifica delle sue condizioni da parte del Servizio sanitario per accedere all’aiuto alla morte volontaria. La sua storia è reale, così come lo sono la sua sofferenza e il percorso condiviso con la sua famiglia. Il fine vita non dovrebbe essere un terreno di scontro ideologico ma il luogo e lo spazio in cui le persone chiedono che le istituzioni rispettino decisioni intime e difficili.

La comunicazione dell’ASL torinese sul caso di “Alberto” conferma un punto ormai chiarito dal giudicato costituzionale: nei casi previsti, il diritto all’aiuto al suicidio deve trovare piena attuazione all’interno del Servizio sanitario nazionale. Ma questo risultato non è stato immediato. Inizialmente l’assistenza non veniva garantita ed è stato necessario evidenziare l’illegittimità di tale posizione rispetto ai principi fissati dalla Corte costituzionale. Solo dopo questo passaggio l’atteggiamento è cambiato, rendendo possibile un percorso conforme alle sentenze.

Non avrebbe dovuto essere necessario.

“Alberto” è morto a casa sua, con l’assistenza di medici liberamente scelti da lui e con un supporto tecnico-logistico pubblico e rappresenta un’applicazione coerente dei principi costituzionali in materia di autodeterminazione e di fine vita.

Dalla sentenza Cappato del 2019 della Corte costituzionale fino alla decisione sulla legge toscana (sentenza n. 204/2025), i giudici hanno chiarito che, quando ricorrono le condizioni stabilite, spetta al Servizio sanitario nazionale verificare i requisiti e garantire i farmaci, la strumentazione e il personale su base volontaria, senza oneri per la persona malata. A Torino questo è finalmente avvenuto.

Il nodo resta quello del tempo. “Alberto” aveva presentato la sua richiesta già a giugno 2025 e ci sono voluti mesi tra verifiche e richieste di chiarimenti. Ma il tempo, per chi vive una condizione irreversibile, è sofferenza evitabile e incertezza. Come emerso da un accesso agli atti effettuato dall’Associazione Luca Coscioni nel 2025, almeno tre persone malate in Piemonte sono morte aspettando una risposta. La Corte costituzionale ha sempre richiamato la necessità di una pronta presa in carico: senza tempestività, i diritti restano solo sulla carta.

Ridurre questi diritti a una questione amministrativa o ricondurli a interpretazioni restrittive significa svuotare di contenuto le decisioni della Consulta. Le sentenze della Corte costituzionale vanno applicate. La legge popolare regionale promossa dall’Associazione Coscioni mira proprio a evitare le incertezze applicative e a garantire delle procedure chiare, trasparenti e uniformi. Allo stesso tempo, l’Associazione ha chiesto anche alla Conferenza Stato-Regioni di adottare un atto condiviso che assicuri su tutto il territorio nazionale il rispetto del giudicato costituzionale, superando disuguaglianze territoriali evidenti.

Garantire il diritto all’autodeterminazione nel fine vita significa una cosa semplice: fare in modo che nessuno debba lottare contro lo Stato per vedere riconosciuto ciò che la Costituzione già garantisce.

L'articolo L’attesa è sofferenza, bisogna garantire tempi certi proviene da Associazione Luca Coscioni.

Filomena Gallo commenta: “Il nodo centrale è il tempo, che per chi soffre è attesa e incertezza. Alberto ha dovuto aspettare 8 mesi”

“Alberto” aveva chiesto all’Associazione Luca Coscioni informazioni sulla procedura per chiedere le verifiche del Servizio sanitario per accedere all’aiuto alla morte volontaria.

La sua storia è reale, così come lo sono stati la sua sofferenza e il percorso condiviso con la sua famiglia”, ha dichiarato Filomena Gallo, avvocata e Segretaria nazionale dell’Associazione Luca Coscioni, “La storia di “Alberto” conferma un punto ormai chiarito dalle sentenze della Corte costituzionale: nei casi previsti, il diritto all’aiuto al suicidio deve trovare piena attuazione all’interno del Servizio sanitario nazionale. Ma questo risultato ancora troppo spesso non è immediato. Al momento stiamo seguendo 9 persone in tutta Italia per la procedura di accesso al suicidio medicalmente assistito.

I nodi centrali restano differenze tra regioni, il tempo, che per chi soffre è attesa e incertezza e il riconoscimento della sussistenza del requisito del “trattamento di sostegno vitale” che in alcune regioni non viene identificato come indicato dai giudici della Consulta e sempre più spesso vi sono pareri discordanti tra commissione medica e comitato etico che invece riconosce il requisito Su questo si interverrà nuovamente la Corte costituzionale siamo in attesa della data per la nuova udienza. Garantire il diritto all’autodeterminazione nel fine vita significa fare in modo che nessuno debba lottare contro lo Stato per vedere riconosciuto un diritto che la Costituzione già garantisce”.

Per Marco Cappato, Tesoriere dell’Associazione Luca Coscioni “Alberto ha dovuto subire 8 mesi di condizioni di sofferenza insopportabili e di agonia prima di ottenere ciò che avrebbe dovuto ottenere da subito: l’aiuto medica alla morte volontaria da parte della ASL e del Servizio Sanitario Nazionale. Questo è un diritto in tutta Italia, anche se il Governo vorrebbe cancellarlo con una legge e anche se troppe Regioni continuano a ostacolarlo e boicottarlo”

L'articolo Sono 9 i casi sul suicidio assistito seguiti dall’Associazione Luca Coscioni in tutta Italia proviene da Associazione Luca Coscioni.

QUI il testo della lettera inviata

“Sono stati stanziati 28 milioni di euro, ma i tempi di attesa peggiorano. A questo ritmo servino 100 anni per una visita nei tempi”. Secondo la nostra analisi, condotta in base ai dati disponibili, in 6 mesi la percentuale di esami garantiti nei tempi è calata dello 0,5%. Filomena Gallo commenta: “Servono sanzioni e trasparenza su piattaforma e controlli”.

In occasione della Giornata Mondiale del Malato, l’Associazione Luca Coscioni ha inviato una lettera aperta indirizzata al Ministro della Salute Orazio Schillaci per denunciare il fallimento della gestione delle liste d’attesa e della relativa piattaforma per monitorarne l’andamento, a fronte degli ingenti investimenti dedicati.

Secondo una analisi dei dati disponibili, a cura del Professor Marcello Crivellini, docente di Analisi e Organizzazione di Sistemi Sanitari al Politecnico di Milano e consigliere generale dell’Associazione Luca Coscioni, il miglioramento in sei mesi dei tempi di attesa per ottenere una visita specialistica è stato appena dello 0,2% (dal 34,7% di luglio al 34,9% di dicembre). Per gli esami diagnostici, la situazione è addirittura peggiorata, con un calo dello 0,5% (dal 40,4% di luglio al 39,9% di dicembre).

L’Associazione sottolinea inoltre come i finanziamenti erogati alla piattaforma Agenas (circa 3,5 milioni annui con previsioni di cassa oltre i 7 milioni) e i 28 milioni stanziati per le Regioni per la gestione della Piattaforma Nazionale, non corrispondano una piattaforma funzionante e dati trasparenti e utili.

“La Piattaforma sui Tempi e le Liste di Attesa voluta dal Ministero della Salute è per ora un fallimento. Fallimento scientifico, di conoscenza, e gestionale, al quale va posto rimedio”, hanno dichiarato Filomena Gallo, avvocata e Segretaria nazionale dell’Associazione Luca Coscioni e Marcello Crivellini, docente di Analisi e Organizzazione di Sistemi Sanitari al Politecnico di Milano e consigliere generale dell’Associazione Luca Coscioni , “Non ci sono dati disaggregati per regioni né per strutture sanitarie; sono riportati solo dati complessivi e vengono sovrapposte prestazioni gratuite e prestazioni a pagamento. L’unica informazione che si può ricavare è che negli ultimi sei mesi il fenomeno è sostanzialmente stazionario o, in alcuni casi, in peggioramento. Per questo abbiamo scritto al Ministro della Salute sottoponendo al suo dicastero alcune proposte migliorative, in particolare in termini di sanzioni e trasparenza, e chiedendogli un incontro urgente per fornire il nostro contributo di idee e proposte. Il Ministro può cessare di considerarsi esclusivamente un mediatore fra regioni inadempienti e non rispettose delle leggi e agire al più presto nell’interesse di migliaia di persone in attesa di cure. Intanto, sul sito dell’Associazione Luca Coscioni prosegue la campagna di informazione per far valere i propri diritti in tempi certi”.

L’Associazione dunque chiede:

• un intervento urgente sulla Piattaforma Nazionale delle Liste d’Attesa al fine di garantire dati completi, suddivisi per Regione e per strutture, corretti e aggiornati;
• sanzioni rigorose per le aziende e i CUP, anche regionali, che mantengono le “liste chiuse” (pratica illegale dal 2006);
• una campagna informativa massiccia rivolta ai cittadini sul Percorso di Tutela.
• trasparenza totale sull’attività dell’Organismo di controllo ministeriale.

Per aiutare i cittadini a far valere i propri diritti, questa volta di fronte al problema dei grossi ritardi delle prenotazioni di prestazioni sanitarie nel sistema sanitario pubblico, l’Associazione Luca Coscioni ha messo sul proprio sito a disposizione dei cittadini un modulo scaricabile che consente agli utenti di richiedere l’applicazione del cosiddetto “percorso di tutela” nel caso in cui la struttura sanitaria a cui ci si è rivolti per prenotare una visita o un esame non sia in grado di assicurare l’esecuzione della prestazione entro i tempi massimi previsti per legge.

L'articolo Giornata mondiale del malato, abbiamo scritto al Ministro Schillaci sulle liste d’attesa proviene da Associazione Luca Coscioni.

Testo preparato con Peppe Brescia

Lo Stato del New Jersey ha approvato a gennaio un disegno di legge che istituisce un programma pilota per la somministrazione medica di psilocibina. Si tratta di un’iniziativa popolare che ha ricevuto il via libera dal Parlamento dello Stato lo scorso 12 Gennaio con una votazione di 48-23 alla Camera e 35-4 al Senato. Phil Murphy, governatore dello Stato, ha apposto la firma il successivo 20 Gennaio, data che è coincisa con il suo ultimo giorno di mandato.

La misura prevede la possibilità per alcuni medici designati di prescrivere psilocibina come trattamento per patologie come il disturbo da stress post-traumatico o la depressione resistente ai farmaci. Inoltre, è stata stabilita la creazione di un comitato consultivo di 11 membri cui spetterà il compito di supervisione, nonché uno stanziamento di circa sei milioni di dollari a sostegno della ricerca.

In un primo momento, la legislazione avrebbe dovuto regolamentare in maniera più ampia possesso e utilizzo di psilocibina a fini personali, ma il dibattito parlamentare ha infine ridimensionato la portata del provvedimento, per questi motivi i senatori Nicholas Scutari e Joseph Vitale hanno depositato un’ulteriore proposta finalizzata a delineare un quadro normativo più completo che includa anche la presenza di centri specializzati.

A seguito dell’entrata in vigore della legge, il Dipartimento della Salute dello Stato sarà tenuto a inoltrare una richiesta di proposta alle strutture ospedaliere intenzionate a prendere parte al progetto. Secondo un principio di equità territoriale e amministrativa, sarà consentito selezionare una sola clinica per ognuna delle tre regioni geografiche in cui è suddiviso lo Stato. A ciascuna struttura verrà assegnato un budget di circa due milioni.

Per quanto riguarda la fase di somministrazione, essa seguirà il modello in tre fasi già utilizzato in altre ricerche, seguendo uno schema che prevede una sessione di preparazione, una sessione di somministrazione e una sessione di terapia integrativa. Una volta concluso l’iter, i pazienti rimarranno sotto osservazione fino al deflusso degli effetti della terapia.

Come specificato nella legge, in nessuna fase della sperimentazione sarà consentito utilizzare, stabilire o implementare alcun tipo di pratica che possa porsi in conflitto con i protocolli e le linee guida fissate dalla Food and Drug Administration in merito ai trattamenti sanitari con molecole psichedeliche.

Per la sperimentazione è stato previsto un periodo di sviluppo di 18 mesi: a studio concluso, i funzionari dovranno presentare relazioni al governatore e alla legislatura, includendo raccomandazioni inerenti l’espansione del progetto così come suggerimenti nella prospettiva di una regolamentazione organica della materia. Allo stesso tempo, il Dipartimento della Salute potrà iniziare ad accettare le richieste di licenza. Qualora l’iter venisse portato a termine senza controindicazioni, il progetto entrerà ufficialmente nella fase operativa.

Secondo Lisa Swain, presidente della commissione per gli stanziamenti dell’Assemblea, il disegno di legge costituisce solo un “primo passo”, in particolare considerando le restrizioni imposte dalle modifiche al testo iniziale.

Sebbene la riforma sia stata generalmente accolta con favore, il provvedimento non ha mancato di suscitare critiche – principalmente rivolte al modello economico: secondo il parere della deputata repubblicana Dawn Fantasia, “i sei milioni di dollari non riguardano in realtà i funghi”, ma rappresentano “il capitale iniziale per un intero nuovo ecosistema governativo che continuerà a essere finanziato anno dopo anno”. Di segno opposto le dichiarazioni di Stacy Swanson – rappresentante di Veterans Exploring Treatment Solutions (VETS), per cui il merito della legge consiste nella creazione di “un accesso strutturato e clinicamente supervisionato, con l’integrazione e il follow-up necessari”.

Nel New Jersey, una prima riforma circa la legislazione sul possesso di psilocibina ha avuto luogo già nel 2021, quando il possesso fino a un’oncia è stato declassato a reato minore.

Nel corso di un sondaggio, condotto nel 2024 dal William J. Hughes Center for Public Policy della Stockton University, è stato stimato che il 55% degli intervistati nello Stato si è dichiarato favorevole alla legalizzazione della psilocibina per uso medico.

Con l’approvazione del Psilocybin Behavioral Health Access and Services Act, il New Jersey diventa dunque il quarto Stato americano a consentire un programma sperimentale di trattamento con psilocibina, unendosi a Oregon, Colorado e New Mexico.

L'articolo Il New Jersey è il quarto stato USA con terapie psichedeliche proviene da Associazione Luca Coscioni.

“Paola costretta ad andare all’estero, aiutata da Maltese, Fiume e Cappato: torna il nodo del sostegno vitale, mentre il Parlamento ha calendarizzato per il 7 aprile la proposta del Governo di cancellare i diritti conquistati”

A tre anni dalla morte in Svizzera della signora Paola, bolognese di 89 anni affetta da parkinsonismo irreversibile, cresce l’attesa per l’udienza in Corte costituzionale, chiamata ancora una volta (l’ottava) a esprimersi sul tema del fine vita e sull’applicazione dei principi già delineati e affermati nelle decisioni 207/18, 242/2019 “Cappato-Antoniani”, 135/2024, 66/2025 e 132/2025.

La vicenda riguarda la scelta di Paola, costretta ad andare all’estero per accedere al suicidio medicalmente assistito non essendo considerata (almeno secondo l’interpretazione restrittiva allora prevalente della sentenza 242/2019), dipendente da trattamenti di sostegno vitale. Pur lucida e pienamente consapevole, Paola non avrebbe potuto accedere in Italia alla procedura, né interrompere cure salvavita – inesistenti nel suo caso. Di fronte al peggioramento delle sue condizioni e a sofferenze ormai intollerabili, nel febbraio 2023 si era rivolta a Marco Cappato per essere accompagnata in Svizzera. L’8 febbraio 2023 Paola ha avuto accesso al suicidio medicalmente assistito con l’accompagnamento delle attiviste di Soccorso Civile Felicetta Maltese e Virginia Fiume. Tutti e tre si sono successivamente autodenunciati.

A seguito dell’autodenuncia, il pubblico ministero di Bologna, Giuseppe Amato, aveva chiesto l’archiviazione delle indagini a carico dei disobbedienti, ritenendo che la signora Paola fosse in realtà tenuta in vita da trattamenti di sostegno vitale, considerando tali anche i trattamenti farmacologici cui era sottoposta. Nel settembre 2025 tuttavia il GIP ha rimesso alla Corte costituzionale la questione di legittimità costituzionale dell’articolo 580 del codice penale, contestando l’irragionevolezza del requisito del trattamento di sostegno vitale previsto dalla sentenza n. 242/2019 della stessa Corte costituzionale.

Nel frattempo, la giurisprudenza costituzionale ha progressivamente chiarito e ampliato l’interpretazione dei requisiti per l’accesso al suicidio medicalmente assistito. In particolare, la sentenza n. 135/2024 ha individuato criteri più articolati e una lettura meno restrittiva del requisito del trattamento di sostegno vitale, evidenziando la necessità di evitare discriminazioni irragionevoli tra persone affette da patologie gravi e irreversibili.

L’attesa della nuova udienza e della successiva pronuncia della Consulta arriva mentre il Parlamento al Senato discute il testo base di iniziativa governativa che mira a restringere ulteriormente i requisiti già individuati dalla Corte costituzionale estromettendo il Servizio sanitario nazionale dal ruolo di verifica delle condizioni e modalità e dalla assistenza.

Dichiara Filomena Gallo, avvocata e Segretaria dell’Associazione Luca Coscioni:

“Come difesa di Marco Cappato, Felicetta Maltese e Virginia Fiume attendiamo con rispetto l’udienza davanti alla Corte costituzionale e la successiva pronuncia, confidando che la Consulta continui nel percorso già tracciato dalla propria giurisprudenza, a partire dalla sentenza n. 242 del 2019 e dalle decisioni successive.

La Corte ha chiarito che il bilanciamento tra la tutela della vita e l’autodeterminazione della persona deve fondarsi su criteri di ragionevolezza e proporzionalità, nel rispetto dei diritti fondamentali.

Il caso di Paola evidenzia la contraddizione tra la finalità di tutela delle persone vulnerabili, che ha guidato il bilanciamento operato dalla Corte, e l’applicazione formale del requisito della dipendenza da trattamenti di sostegno vitale, che rischia di generare esclusioni e discriminazioni arbitrarie tra situazioni cliniche sostanzialmente analoghe.

Difendiamo il diritto di Paola di scegliere e l’operato di chi l’ha accompagnata nel rispetto della sua volontà libera, informata e consapevole. Non chiediamo alla Corte di creare nuovi diritti, ma di applicare in modo coerente i principi costituzionali già affermati”.

“A tre anni dalla morte di Paola continuano ad esserci persone costrette ad andare all’estero per esercitare una scelta che dovrebbe poter essere garantita anche in Italia”, ha dichiarato Marco Cappato, Tesoriere dell’Associazione Luca Coscioni e Presidente di Soccorso Civile. “Questa è l’ottava volta in cui la Corte costituzionale è chiamata a intervenire sul fine vita mentre il Senato ha calendarizzato per il 7 aprile la proposta di legge del Governo che punta a cancellare i diritti che abbiamo strappato con le disobbedienze civili, in particolare eliminando il ruolo del Servizio Sanitario Nazionale e sostituendo i ‘trattamenti di sostegno vitali’ con i ‘trattamenti sostitutivi di funzioni vitali’ proprio per eludere la giurisprudenza costituzionale.. Attendiamo l’udienza e la decisione della Consulta affinché vengano eliminate discriminazioni irragionevoli tra persone che vivono condizioni di sofferenza analoghe e sia assicurato il rispetto dell’autodeterminazione”.

L'articolo Caso di Paola, le disobbedienze civili tornano in Consulta. Gallo e Cappato: “Basta discriminazioni irragionevoli” proviene da Associazione Luca Coscioni.

Psichedelici: ricerca scientifica, realtà clinica, impieghi terapeutici e implicazioni regolatorie nazionali e internazionali.

6 e 7 marzo 2026
Auditorium del CAST, Centro di Studi Avanzati e Technologia, dell’Università G. d’Annunzio di Chieti-Pescara
E’ necessario registrarsi QUI per assistere in presenza o online

Il convegno, nato dalla sinergia e dalla proposta dell’Associazione Luca Coscioni con tre grandi realtà universitarie (Università di Chieti, La Sapienza e L’università di Tor Vergata) si terrà il 6 e 7 marzo a Chieti, città che per prima ospiterà una sperimentazione italiana con la psilocibina, principio attivo dei funghi magici, sotto la direzione del Prof. Martinotti.

L’interesse clinico e scientifico per i molti promettenti studi in corso sulle molecole psichedeliche rende necessario un momento di riflessione anche accademica e di studio, con un approccio scientifico e non ideologico, volto ad inquadrare e superare le difficoltà culturali che avvolgono le sostanze sottoposte a controllo internazionale. Al contempo è necessario allargare il campo d’osservazione e inquadrare le molte sfaccettature del tema relativo all’uso medico delle sostanze psichedeliche, raccontarne le complessità.

L’evento si articolerà dunque in 3 moduli tematici.

Un primo modulo (venerdì mattina) si concentrerà sugli aspetti della ricerca con psichedelici, con apertura dei lavori del Direttore AIFA e del Prof. Giovanni Martinotti, autore della prima sperimentazione con psilocibina. Saranno esaminati gli aspetti farmacologici, neuroscientifici, i meccanismi di azione del farmaco, gli strumenti di indagine, le diverse metodologie sperimentali e le particolarità della ricerca con psichedelici, per poi passare alle diverse applicazioni cliniche in corso nel mondo, nella salute mentale come in altre patologie e nell’ambito delle cure palliative e nel fine vita, per interrogarsi, infine, sulle prospettive attese dalla comunità scientifica;

Il secondo modulo (venerdì pomeriggio) si concentrerà sul ruolo del terapueta nell’assistenza e dell’accompagnamento in tutte le sue fasi preparatorie e di integrazione dell’esperienza, con esame dei concetti di set e setting, e sulle diverse opzioni di psicoterapia assistita con uso di psichedelici: specificità, oneri, e le difficoltà classificatorie ai fini regolatori e di integrazione nel sistema sanitario nazionale. Infine una particolare attenzione sarà rivolta al loro uso nel fine vita e come cura palliativa del dolore e dello stato d’ansia correlato al morire.

Terzo ed ultimo modulo (sabato mattina) sarà dedicato agli aspetti legali e regolatori relativi alle possibilità di sperimentazione e di applicazione del farmaco sperimentali, in una prospettiva comparata con quanto accade nel resto del mondo, con interventi da remoto di professionisti, pazienti ed esperti esteri.

Qui il programma completo

L'articolo A Chieti il convegno: “Psichedelici: ricerca scientifica, realtà clinica, impieghi terapeutici e implicazioni regolatorie nazionali e internazionali.” proviene da Associazione Luca Coscioni.

“La circolare emanata dalla Regione Piemonte sulle verifiche delle condizioni e sulle modalità per procedere nei casi di persone malate che chiedono di accedere all’aiuto alla morte volontaria conferma ciò che sosteniamo da anni: le sentenze della Corte costituzionale erano già chiare e pienamente applicabili, ma sono state ignorate o interpretate in modo restrittivo, lasciando persone gravemente malate senza risposte e senza assistenza”. Lo afferma Filomena Gallo, avvocata, Segretaria nazionale Associazione Luca Coscioni. “Dopo sette anni dalla sentenza Cappato (n. 242/2019), la Regione Piemonte arriva finalmente a riconoscere che il Servizio sanitario nazionale non può limitarsi a verificare i requisiti, ma deve garantire anche l’accompagnamento sanitario, compresa la disponibilità del farmaco e l’assistenza necessaria. È una presa d’atto tardiva che evidenzia un grave ritardo istituzionale”.

Secondo Gallo, “ancora più grave è che, nonostante richieste formali e casi concreti sottoposti alla Regione, si sia consentito che aziende sanitarie assumessero decisioni in contrasto con la giurisprudenza costituzionale, come accaduto con l’ASL TO4 per il signor “Alberto”, quando, pur riconoscendo i requisiti indicati dalla Consulta, è stata negata l’assistenza prevista”.

“La Corte costituzionale ha chiarito che le Regioni hanno competenza organizzativa e possono intervenire in materia di salute: non farlo significherebbe continuare a lasciare soli i malati e violare la Costituzione. Già una volta il Consiglio regionale del Piemonte nel Marzo 2024, non ha voluto discutere la nostra proposta di legge popolare utilizzando impropriamente lo strumento della questione pregiudiziale di costituzionalità.

La Corte costituzionale con sentenza 204/2025, ha chiarito che la nostra legge popolare “Liberi Subito” rispetta le competenze delle Regioni e nella versione approvata dalla Consulta stiamo procedendo in tutte le regioni incluso il Piemonte con il lavoro per riproporla con iniziativa popolare.

La circolare resa nota oggi rappresenta quindi sicuramente un cambio di rotta necessario, ma non sufficiente. Perché serve una legge regionale che stabilisca procedure e responsabilità precise che abbia forza normativa superiore a una circolare. Non è più accettabile che persone in condizioni di sofferenza estrema debbano ricorrere ai tribunali per ottenere ciò che la Corte costituzionale ha già riconosciuto. La politica deve assumersi le proprie responsabilità: i diritti non possono restare sulla carta”.

L'articolo Fine vita in Piemonte, Filomena Gallo: “Bene la circolare della Regione alle ASL ma serve una legge regionale per evitare altri casi come quello di Alberto” proviene da Associazione Luca Coscioni.